Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…
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Hallo, ich bin Leonie, die Mama von Sara (3) mit SMA typ 1 und habe schonmal einen Artikel über unseren Alltag geschrieben, der hier veröffentlicht wurde. Seitdem hat sich viel getan. Den Alltag zu jonglieren zwischen fördern und sie einfach Kind sein lassen ist garnicht so einfach und erfordert intensive Planung und Organisation. Je älter sie wird desto mehr versteht sie langsam, dass sie viele Dinge nicht alleine kann. Sie ist permanent auf Hilfe angewiesen und da kann der Frust für sie manchmal ganz schön erdrückend sein.Autonomie Phase mit einem Kleinkind was wenig autonom sein kann ist etwas, was auch…
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Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…
Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Danke für‘s Teilen der Information.
Wow! Also ähm man kann hier ja jetzt tatsächlich seinen Senf dazu abgeben… Danke Thom, fürs auf die Story hier…