Autor:
“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.
-
Lesedauer
1–2 Minutenvon:
aus:
Keine Kommentare zu Salanersen, was steckt dahinter? Was macht “Es” anders als Nusinersen?Auf Anfrage an Biogen vom SMA Engagement “Patientenstimme SMA”, was der Unterschied zwischen dem Antisense-Oligonukleotid in Nusinersen (Spinraza®) und dem in Salanersen (welches im Unterschied zu Nusinersen nur 1 mal jährlich gegeben wird) ist, kam folgende Antwort, die hier gern weitergeben werden darf. Salanersen (BIIB115) ist ein weiteres in der Erprobung befindliches, intrathekal verabreichtes Antisense-Oligonukleotid (ASO) von Biogen, das zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie (SMA) entwickelt wird. Es beruht auf einem ähnlichen Wirkmechanismus wie Nusinersen, aber einer neuartigen Modifikation der ch…
Lesedauer
1–2 Minutenvon:
aus
Auf Anfrage an Biogen vom SMA Engagement “Patientenstimme SMA”, was der Unterschied zwischen dem Antisense-Oligonukleotid in Nusinersen (Spinraza®) und dem in Salanersen (welches im Unterschied zu Nusinersen nur 1 mal jährlich gegeben wird) ist, kam folgende Antwort, die hier gern weitergeben werden darf. Salanersen (BIIB115) ist ein weiteres in der Erprobung befindliches, intrathekal verabreichtes Antisense-Oligonukleotid (ASO) von Biogen, das zur…
Übersicht der Artikel von:
Autor:
“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.
Über: