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Einladung zum SMA Online-Event „Empowered Living – unabhängig Leben mit Assistenz“ Auch im Frühjahr 2025 gibt es wieder ein “Austausch Bewegt” SMA Online-Event von Biogens Plattform SMAllTalk, welches auf wichtige Themen für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) aufmerksam macht. Es wird um das Thema „Empowered Living – unabhängig Leben mit Assistenz“ gehen. Wir haben wieder tolle Sprecher*innen gewinnen können – “ eine Mama mit SMA, die mit Familienassistenz lebt, ein junges Paar, das erst vor Kurzem, Assistent*innen in ihr Leben gelassen hat und einen Unternehmer, der seine Assistenzen selbst managt. Perspektivwechsel bringt eine Assistentin in die Runde, die eine langjährige…
Neueste Kommentare
Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Danke für‘s Teilen der Information.
Wow! Also ähm man kann hier ja jetzt tatsächlich seinen Senf dazu abgeben… Danke Thom, fürs auf die Story hier…
Wie seht ihr das denn so, deckt sich das mit euren Erfahrungen? Ich selbst, hab nach Beginn der Einnahme so…
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…