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Wie jedes Jahr, zum SMA Awareness Monat August stehen auch dieses Jahr wieder verschiedenen Veranstaltungen an, die das Bewusstsein auf die SMA und dem Leben damit lenken möchten. Biogens Plattform SMAllTalk veranstaltet dazu wieder ein Online Event mit zahlreichen, Themen und bekannten Gesichtern. So ist ab 10:00 Uhr diesmal wieder Sandra Kraak mit dabei, die über Ihre ersten Jahre als Mutter mit SMA spricht. Unterstützung bei diesem Thema erhält sie von Marcus und Annika die ihre Erfahrungen als Eltern mit…
Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Danke Thomas für die Weiterleitung.
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…