Auch die Roche Pharma AG präsentierte auf der diesjährigen Konferenz der MDA, aktuelle Evrysdi®-Studien-Daten aus der SUNFISH Studie, welche einen ersten Einblick bezüglich der Langzeiterfahrung bei der Behandlung von SMA Typ 2 und 3 Betroffenen im Alter von 2 – 25 Jahren zulassen.
Die in einem Zeitraum von 4 Jahren gesammelten Daten, zeigten Verbesserungen von motorischen Funktionen ab dem ersten Jahr, und dass diese auch nach 4 Jahren beibehalten wurden, was die langfristige Wirksamkeit von Evrysdi® unterstreiche.
“Die Teilnehmer berichteten auch über eine kontinuierliche Verbesserung oder Stabilisierung bei der unabhängigen Durchführung von Aktivitäten des täglichen Lebens wie Essen, Trinken und Aufheben und Bewegen von Gegenständen.”
Übersetzt aus Roche Mediarelease
Dabei war Evrysdi® gut verträglich, die am häufigsten aufgetretenen unerwünschten Ereignisse waren Kopfschmerzen, Fieber und Infekte der oberen Atemwege.
Quelle: Roche Mediarelease
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Wie seht ihr das denn so, deckt sich das mit euren Erfahrungen?
Ich selbst, hab nach Beginn der Einnahme so pö a pö wieder mehr Stabilität und Kraft aufgebaut. Hin und wieder gab’s auch mal einen kleine “Absacker” aber so im großen und ganzen war ich etwa 2 Jahre durchweg stabil. Dann schlichen sich wieder, etwas öfter, stärke Schwächephasen ein … Schierigkeiten beim Aufstehen, meine linke Hand greift etwas schlechter, Arme heben wurde schwerer. Bemerkenswert dabei ist, dass sich manche Bewegungen, Wochen, gar monatelang verabschiedeten, und dann irgendwann wieder zurück kamen. Es scheint so, als würde da doch ordentlich was passieren, aber es reicht nicht um das Fortschreiten aufzuhalten.