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Face SMA Dinner Talk – Informationen und Wissenswertes zum Thema Assistenz Zum Jahresende lädt Face SMA noch einmal ein zum gemeinsamen „Dinner Talk“. Zum vierten Mal findet die digitale Austauschrunde für SMA Betroffene und Angehörige statt. Am 30. November um 18 Uhr startet der spannende Online-Austausch zum Thema Assistenz mit Moderator Ralf. Wir freuen uns auf einen Abend mit drei interessanten Vorträgen: SMA Patient Christian Pfeuffer teilt mit uns seine Erfahrungen im Bereich Assistenz, Petra Strack, Gründerin von Deine AssistenzWelt…
Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Danke Thomas für die Weiterleitung.
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…