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SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft. Wie soll es eigentlich weiter gehen, im Bereich der Forschung zur 5qSMA? Was ist hier eigentlich am wichtigsten? Um dies herauszufinden, sind die SMA Europe und die James Lind Alliance eine Prioritätspartnerschaft eingegangen. Finden der 10 wichtigsten Prioritäten um die Ziele für künftige Forschung zu ermitteln steht auf dem Programm. Begonnen wird mit einer Umfrage welche hier zu erreichen ist: https://www.surveymonkey.co.uk/r/8XMQQQ2
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Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Danke Thomas für die Weiterleitung.
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…