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Seit es Menschen gibt, gibt es natürlich auch Krankheiten und Behinderungen. Hat man so ein Los gezogen, stellt man recht zügig fest, dass dies nun für den Rest der Welt oft eine Schwierigkeit darstellt. Man fällt aus der sich am Gesunden orientierenden “Norm” und wird ein wenig an den Rand gedrängt. Das war schon immer so und wird wohl auch immer ein bisschen so sein. Wichtiger denn je ist es dann, dass man sich organisiert und vehement seine Stimme erhebt,…
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Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Danke Thomas für die Weiterleitung.
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…