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“Alle Augen auf das Bewußtsein für Seltenes” … explizit seltene Erkrankungen. Das ist das Motto des Online Festivals von “LOUDRARE” am 23.02 2023. Ab 10 Uhr 30 geht es los, schau Dir an Was Dich erwartet: AUF DER BÜHNE FABIENNE REHMBetroffene Hypoparathyreoidismus LUKAS LEIHBERGBetroffener Hämopholie,Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. IPEK TÜRKEKÖLEBetroffene Sichelzellenkrankheit, IST e.V. WIEBKE KLEINBetroffene Lupus erythematodes, Influencerin NADINE REICHEBetroffene Colitis ulcerosa und perinale Fisteln, Influencerin DR. KATHARINA SCHUBERTÄrztliche Lotsin, Mkitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) BERND ROSENBICHLERSocial Entreprenuer, Geschäftsführer Branewo gUG…
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Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Danke Thomas für die Weiterleitung.
Fediversierte Contentschupse
11:12
10. 07. 26
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…