-
Ayça Şahin mit Bruder Burak Can Şahin. Glücklich nun endlich auch in der Türkei SPINRAZA® zu bekommen. Merhaba ben Ayça Şahin. Ben ve erkek kardeşim Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 3 hastalarıyız. Teşhisimiz konduğunda (14 yıl önce) bir tedavi yoktu ama annemiz bize bir tedavinin bulunacağına ve bizim o tedaviye erişeceğimize dair bize söz verdi. Aralık 2016’da, FDA Spinraza (Nusinersen) isimli ilacı tüm tip ve yaştaki SMA hastaları için onayladı. O zamandan beri SMA Benimle Yürü Derneği olarak yetkililerle, SGK (Türk Sosyal Sigortalar) ve Sağlık Bakanlığı ile görüştük. İlk olarak, 2017 yazında SMA Tip 1 hastaları i…
Lesedauer
1–2 Minutenvon:
aus
Ayça Şahin mit Bruder Burak Can Şahin. Glücklich nun endlich auch in der Türkei SPINRAZA® zu bekommen. Merhaba ben Ayça Şahin. Ben ve erkek kardeşim Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 3 hastalarıyız. Teşhisimiz konduğunda (14 yıl önce) bir tedavi yoktu ama annemiz bize bir tedavinin bulunacağına ve bizim o tedaviye erişeceğimize dair bize söz verdi. Aralık 2016’da, FDA Spinraza (Nusinersen)…
Kategorien:
Art & Ästhetik Aus dem Space Belletristik Eventflöte Gender Health Gap Kopfnüsse Körper & Geist Lebenswege Medizinische Forschung Netzkultur Online-Events Open social Web Petitionen Pharmatastisch Pinnwand Politik & Gesellschaft Rote Hand Schwerbehindertengesetz Talk about Tech & Co Wort und Werk
#TAGs:
Allgemein ALS Stammtisch Apitegromab Auto Awareness BCI BigData Biogen® BND-Reform Buchtipp Corona DGM DIDay Emugrobart Epstein-Files Eurosky Evrysdi® FediShared Fediverse Film Forschung Fun Gendermedizin Hilfsmittel Itvisma® Kindgerecht KI Stuff Kunst & Kreativität Leben mit Behinderung Leben mit SMA Lyrical Mastodon MeshCore Meta Nahrungsergänzung Novartis® Open social Web Alliance outdatet Philosophisch RareDiseaseDay Rehakur Reisen Risdiplam Roche® Salanersen® Spinraza® StartUp Transition W Wohnen WordPress Zolgensma®
