Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…
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In der STEER Studie, eine randomisierte, doppelblind Studie, wird/wurde die intrathekale Verabreichung von (Onasemnogen abeparvovec) …. also quasi Zolgensma® an nicht geh aber sitzfähigen SMA Betroffenen im Alter 2 bis max. 18 Jahren getestet. Hintergrund hier natürlich das Prüfen der Möglichkeit, Zolgensma auch für SMA Betroffene verfügbar zu machen, die das 2. Lebensjahres, bzw die Obergrenze des Körpergewichtes, welches es bei der intravenösen Verabreichung gibt, erreicht haben. Laut Novartis Pressemitteilung vom 30. Dezember 2024, ist hier nun der primäre Endpunkt der Studie erreicht. Dabei seien die Prüfergebnisse anhand der HFMSE (Hammersmith Functional Motor Scale Expanded) positiv ausgefallen und zeigten einen…
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Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Danke für‘s Teilen der Information.
Wow! Also ähm man kann hier ja jetzt tatsächlich seinen Senf dazu abgeben… Danke Thom, fürs auf die Story hier…
Wie seht ihr das denn so, deckt sich das mit euren Erfahrungen? Ich selbst, hab nach Beginn der Einnahme so…
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06. 07. 26