Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…
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Jedes Jahr am 28. Februar ist der RareDiseaseDay. An diesem Tag machen wir auf seltene Erkrankungen aufmerksam. Hier im smartunity®Space gibt es aktuell 2 Themenseiten zu Erkrankungen, bei denen es sich jeweils auch um seltene Erkrankungen handelt. Gefühlschaos – Leben mit HMSN ist ein Engagement zum Leben mit HMSN Hier gibt dir Anja, die selbst an HMSN erkrankt ist, wertvolle Einblicke in das Leben mit der hereditären motorisch-sensiblen Neuropathie (HMSN), auch bekannt als Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT). Neben medizinischen Informationen und typischen Begleitsymptomen findest du hier vor allem eines: Hoffnung und Mut, um den Alltag mit dieser Erkrankung zu meistern. Mein Ziel…
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Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…
Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Danke für‘s Teilen der Information.
Wow! Also ähm man kann hier ja jetzt tatsächlich seinen Senf dazu abgeben… Danke Thom, fürs auf die Story hier…
Wie seht ihr das denn so, deckt sich das mit euren Erfahrungen? Ich selbst, hab nach Beginn der Einnahme so…