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Lieber Herr Jens Spahn, da wären wir dann wieder. Inzwischen bin ich 49 Jahre alt und lebe weiterhin mit meinem Mann und dem innig geliebten Kater ‘Miau’ in Mainz. Genau so stelle ich mir meine Zukunft auch vor, wie für Menschen üblich. Auf meinen ersten offenen Brief zum leider immer noch akuten Thema, der weiter beabsichtigten zwangsweisen “Heim”Unterbringung, haben Sie noch immer nicht reagiert. Andere, die Sie angeschrieben haben, bekamen zumindest einen Standardbrief als Antwort, der, offensichtlich, aus unverbindlichen Textbausteinen…
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Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…