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Hallo zusammen! Ich bin Marina, habe SMA Typ 3, und lebe in Berlin. Ich hatte das Glück, dass meine Eltern in meiner Kindheit eine Klavierlehrerin für mich gefunden haben. Ich habe zwei Jahre mit ihr zu Hause gearbeitet. Ich war sieben Jahre alt. Dann ging sie in ein anderes Land und die Unterrichte waren beendet. Aber ich habe es geschafft, die Noten zu beherrschen und zu lernen, einfache Kompositionen zu spielen. Es war sehr nützlich für mich. Ich habe das…
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Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Fediversierte Contentschupse
19:18
12. 07. 26
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…