Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…
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Matthias wurde am 14.03.2018 geboren. Als Matthias 5 Tage alt war, bekamen wir den Anruf aus München wo wir die Diagnose SMA erhielten. Während der Schwangerschaft unterschrieben wir die Untersuchung für das Neugeborenenscreening. Damals überflogen wir die Krankheiten die im Neugeborenenscreening getestet werden und dachten, sicher ist sicher, aber auch wir dachten, wird schon nichts sein. Wir hätten nie damit gerechnet, diese Diagnose zu bekommen. Heute bin ich froh, dass es das Neugeborenenscreening gibt und weiß auch wie wichtig es…
Keine Kommentare zu Matthias: Unsere Geschichtevon:
Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
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12. 07. 26