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Das Muskelzentrum Thüringen des Universitätsklinikums Jena in Zusammenarbeit mit dem Landesverband Thüringen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) veranstalten am 02. Februar 2022 mal wieder eine Online Veranstaltung aka Patientenakademie. Diesmal stehen wohl die Therapie bei SMA (Spinaler Muskelatrophie) und die Rahmenbedingungen der Behandlung, spezifisch SMArtCARE thematisch im Vordergrund. So sprechen zb. Frau PD Dr. med. Astrid Pechman, Leiterin des Muskelzentrums Freiburg über ihre Arbeit im Rahmen des SMArtCARE Registers, sowie Herr Dr. med Robert Steinbach als Studienarzt (Neuromuskuläre Erkankungen)…
Unser Sohn bekam letzte Woche wieder Spinraza und wir haben es auch angesprochen, dass wir interessiert sind. Unsere behandelnde Neurologin…
Es ist der nächste große Meilenstein in der SMA-Therapie! Es freut mich sehr die Zulassung zu lesen.
Ich bin sehr gespannt und habe auch schon auf die Zulassung gewartet. Werde es mit meiner Neurologin besprechen und versuchen…
Ich denke da auf jeden Fall drüber nach und glaube, dass ich es versuchen werde.
Hallo zusammen, ich bin im August 2025 auf die Tablettenform umgestiegen und im März 2026 wieder auf den Saft gewechselt.…
Das klingt vielversprechend. Ich habe noch keine Rücksprache gehalten, aber im Moment würde ich noch warten auf mehr Berichte usw.…