Hallo, ich bin Leonie, die Mama von Sara (3) mit SMA typ 1 und habe schonmal einen Artikel über unseren Alltag geschrieben, der hier veröffentlicht wurde. Seitdem hat sich viel getan. Den Alltag zu jonglieren zwischen fördern und sie einfach Kind sein lassen ist garnicht so einfach und erfordert intensive Planung und Organisation. Je älter sie wird desto mehr versteht sie langsam, dass sie viele Dinge nicht alleine kann. Sie ist permanent auf Hilfe angewiesen und da kann der Frust für sie manchmal ganz schön erdrückend sein.Autonomie Phase mit einem Kleinkind was wenig autonom sein kann ist etwas, was auch…