-
Hallo zusammen Vorweg: Wir haben uns dazu entschieden nur einzelnen ausgewählten Personen alle Informationen zu Oles Krankheit zu geben. Wir haben die Hoffnung, dass er keine (offensichtlichen) Beeinträchtigungen durch die SMA haben wird und möchten ihm die Entscheidung überlassen, wer seine ganze Geschichte kennen soll. Wir möchten damit vermeiden, dass er „der Junge mit der zwei Millionen Euro Spritze“ wird. Aus diesem Grund habe ich seinen Namen im folgenden Bericht geändert. Wir möchten aber trotzdem von uns berichten, um Mut zu machen und anderen Eltern die Entscheidung für oder gegen Zolgensma vielleicht etwas zu erl…
Lesedauer
4–6 Minutenvon:
aus
Hallo zusammen Vorweg: Wir haben uns dazu entschieden nur einzelnen ausgewählten Personen alle Informationen zu Oles Krankheit zu geben. Wir haben die Hoffnung, dass er keine (offensichtlichen) Beeinträchtigungen durch die SMA haben wird und möchten ihm die Entscheidung überlassen, wer seine ganze Geschichte kennen soll. Wir möchten damit vermeiden, dass er „der Junge mit der zwei Millionen Euro Spritze“ wird.…
Willkommen.
Wähle eine Kategorie oder einen #TAG und sieh Dir die jeweiligen Artikel und Diskussionen in der Vorschau an.
Kategorien:
Art & Ästhetik Aus dem Space Belletristik Eventflöte Gender Health Gap Kopfnüsse Körper & Geist Lebenswege Medizinische Forschung Netzkultur Online-Events Open social Web Petitionen Pharmatastisch Pinnwand Politik & Gesellschaft Rote Hand Schwerbehindertengesetz Talk about Tech & Co Wort und Werk
TAGs:
Allgemein ALS Stammtisch Apitegromab Auto Awareness BCI BigData Biogen® BND-Reform Buchtipp Corona DGM DIDay Emugrobart Epstein-Files Eurosky Evrysdi® FediShared Fediverse Film Forschung Fun Gendermedizin Hilfsmittel Itvisma® Kindgerecht KI Stuff Kunst & Kreativität Leben mit Behinderung Leben mit SMA Lyrical Mastodon MeshCore Meta Nahrungsergänzung Novartis® Open social Web Alliance outdatet Philosophisch RareDiseaseDay Rehakur Reisen Risdiplam Roche® Salanersen® Spinraza® StartUp Transition W Wohnen WordPress Zolgensma®