Unter folgendem öffentlichen Link zum “Gemeinsamen Bundesausschuss” gibt es einen Fragebogen bezüglich des Newbornscreenings auf SMA, der auch von Privatpersonen(also wohl auch Patienten bzw. Eltern von minderjährigen Patienten) ausgefüllt werden kann. Ich denke, dann können wir hier wohl alle ein wenig mit beitragen.
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Patientenstimme SMA®
@patientenstimmesma@storiethek.net
Patientenengagement von Betroffenen der spinalen Muskelatrophie
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10:03
14. 08. 26