Alles

6. Dezember 2024

Der Stand der Dinge

Keine Kommentare zu Der Stand der Dinge
7. November 2024

Neuromuskuläre Erkrankungen und Reha

#DGM, outdatet
31. Oktober 2024

Online-Buchlesung „Hey, Universe!“

#outdatet
8. Oktober 2024

SAPPHIRE Studie erreicht primären Endpunkt – Zulassung geplant.

#Apitegromab
4. September 2024

Biogen meldet positive Ergebnisse der DEVOTE Studie und plant Zulassung

#Spinraza®
28. August 2024

SMArt Move Vol 2.

#outdatet
5. August 2024

SMA Awareness?

Keine Kommentare zu SMA Awareness?
2. August 2024

Sara … 3 Jahre Zolgensma

#Leben mit SMA

Keine Kommentare zu Sara … 3 Jahre Zolgensma
7. Juni 2024

Positive Daten aus 5 Jahren Studie zu Evrysdi®

#Evrysdi®
4. Juni 2024

“Der Eindringling” – von “Disabled Director”

#Film

Keine Kommentare zu “Der Eindringling” – von “Disabled Director”
13. Mai 2024

Hey Behinderter!?

#Leben mit Behinderung

3 Kommentare zu Hey Behinderter!?
2. Mai 2024

Wie geht es Dir mit Spinraza®?

#Spinraza®

1 Kommentar zu Wie geht es Dir mit Spinraza®?
2. Mai 2024

Wie geht es Dir mit Evrysdi®?

#Evrysdi®

Keine Kommentare zu Wie geht es Dir mit Evrysdi®?
25. April 2024

Thema Augensteuerung

#Hilfsmittel

Keine Kommentare zu Thema Augensteuerung
18. April 2024

Evrysdi®, wann kommt die Tablette?

#Evrysdi®
14. April 2024

Rollstuhlgerechte Küche

#Wohnen

Keine Kommentare zu Rollstuhlgerechte Küche
10. April 2024

Evrysdi®, die Tablette?

#Evrysdi®

11 Kommentare zu Evrysdi®, die Tablette?
4. April 2024

Roche SMA Community Letter April 2024

#Roche®
1. April 2024

Neue Verabreichungsform von Evrysdi möglicherweise noch 2024?

#Evrysdi®
29. März 2024

Online-Seminar: Persönliches Budget – Verlässliche Versorgungbedeutet Lebensqualität

#DGM, outdatet
29. Februar 2024

Hospiz, Sterben und Verlust -Bewältigung für junge Menschen mit Muskelerkrankung

#DGM, outdatet
20. Februar 2024

“Austausch bewegt“ Start SMArt: Schule, Ausbildung, Studium & Beruf.

#outdatet
22. Dezember 2023

Roche SMA Community Letter zum Jahresende 2023

#Roche®
11. November 2023

Die Perfekion des Unperfekten!

Keine Kommentare zu Die Perfekion des Unperfekten!
7. November 2023

Online-Seminar: Recht auf Schulbegleitung – Integrationsassistenz

#DGM, outdatet
4. Oktober 2023

Danksagung

#Philosophisch

1 Kommentar zu Danksagung
30. August 2023

Evrysdi® nun auch zur Behandlung unter 2 Monaten zugelassen

#Evrysdi®
24. Juli 2023

Besserer Zugang zur außerklinischen Intensivpflege
21. Juli 2023

Evrysdi® möglicherweise bald auch unter 2 Monaten

#Evrysdi®, Roche®
20. Juli 2023

Wie gehts weiter mit der Forschung um die SMA? Part II

#Forschung
19. Juli 2023

BGH Urteil: Priorität für Rollstuhlfahrer beim Ein und Ausstieg
6. Juli 2023

Neuigkeiten zu Spinraza

#Spinraza®
3. Juli 2023

SMArt Move: Mobilität im Alltag und mehr.

#outdatet
1. Juli 2023

Firefish Studiendaten zeigen Erfolge der Behandlung mit Risdiplam

#Evrysdi®
30. Juni 2023

Neues aus der TOPAZ Studie

#Apitegromab
17. April 2023

Elektrische Signale

#BCI
14. April 2023

Online-Vortrag der DGSMA der DGM zum Thema Behindertentestament

#DGM, outdatet
11. April 2023

Tipp zur Erstellung von nötigen Formularen bei der Hilfsmittelbeantragung.

#Hilfsmittel

Keine Kommentare zu Tipp zur Erstellung von nötigen Formularen bei der Hilfsmittelbeantragung.
8. April 2023

SMA Konferenz 2023

#outdatet
30. März 2023

Spinale Astrozyten und die SMA

#Forschung
23. März 2023

Neue Daten unterstreichen langfristiges Wirksamkeits und Sicherheitsprofil für Evrysdi.

#Evrysdi®

1 Kommentar zu Neue Daten unterstreichen langfristiges Wirksamkeits und Sicherheitsprofil für Evrysdi.
21. März 2023

Langzeitdaten zu Zolgensma unterstreichen anhaltende Wirksamenkeit

#Zolgensma®

Keine Kommentare zu Langzeitdaten zu Zolgensma unterstreichen anhaltende Wirksamenkeit
14. März 2023

Fortbildungsveranstaltung für Physiotherapeuten, für die Behandlung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit neuromuskulären Erkrankungen

#DGM, outdatet
7. März 2023

Judith Heumann
20. Februar 2023

All Eyes on Awareness for Rare

#outdatet
18. Februar 2023

Rote-Hand Brief: Fälle von Leberversagen nach Behandlung mit Zolgensma®

#Zolgensma®
5. Februar 2023

SMA Symposium der DGM Diagnosegruppe SMA

#DGM, outdatet
4. Februar 2023

Rosalie R. Meine Welt ist das Schreiben und Lesen

#Buchtipp, Lyrical
3. Februar 2023

Together SMArt: Freundschaft, Liebe und mehr

#outdatet
20. Januar 2023

Biogen und Alcyone Therapeutics arbeiten gemeinsam an neuem Portsystem als Alternative zur Intrathekalen Injektion

Keine Kommentare zu Biogen und Alcyone Therapeutics arbeiten gemeinsam an neuem Portsystem als Alternative zur Intrathekalen Injektion
19. Januar 2023

Selbstvertrauen und Urvertrauen

#outdatet
13. Januar 2023

Pyridostigmin bei spinaler Muskelatrophie?
8. Dezember 2022

SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft
30. November 2022

Face SMA Dinner Talk – Informationen und Wissenswertes zum Thema Assistenz

#outdatet
22. November 2022

DEIN WEG ZU MEHR SELBSTVERTRAUEN

#outdatet
21. November 2022

Berliner SMA-Stammtisch

#DGM, outdatet
1. November 2022

1. Jugendtreff des DGM Landesverbandes Baden-Würtemberg

#DGM, outdatet
22. Oktober 2022

Patiententag zur Transition

#outdatet, Transition
21. Oktober 2022

SMA Europe lädt zum 3. internationalen wissenschaftlichen Kongress in Barcelona ein.

#outdatet
19. Oktober 2022

Handmade by SEW
17. Oktober 2022

Kreativität und Kunst by Pia Noi Schmid

#Kunst & Kreativität
12. Oktober 2022

Roche veröffentlicht neue 2-Jahres-Daten aus der JEWELFISH Studie.

#Evrysdi®
10. September 2022

PSYCHE UND ERNÄHRUNG BEI SMA

#DGM, outdatet
6. September 2022

Online Vortrag zum E-Rezept

#DGM, outdatet
3. September 2022

Die Bahn kommt, und lässt Dich stehen!

Keine Kommentare zu Die Bahn kommt, und lässt Dich stehen!
30. August 2022

Face SMA Dinner Talk im August 2022

#outdatet
27. August 2022

Leben mit PEG

#Leben mit SMA
22. August 2022

Von Staub und Sternen

#Leben mit SMA
6. August 2022

Austausch Bewegt 2022

#outdatet
25. Juni 2022

Tag der Physiotherapie am 25.06.2022 in Köln – die DG SMA lädt ein

#DGM, outdatet
24. Juni 2022

Informationen zur Lagertemperatur von Evrysdi® angepasst
17. Juni 2022

Evrysdi: Heisses Thema, Lagertemperatur und wann kommt die auflösbare Tablette?

#Evrysdi®
31. Mai 2022

FDA genehmigt Risdiplam für Säuglinge unter 2 Monaten

#Evrysdi®
15. Februar 2022

FaceSMA Dinner Talk

#outdatet
2. Februar 2022

Onlineveranstaltung zum Thema medikamentöse Therapie bei SMA

#DGM, outdatet
1. Februar 2022

Datenerhebung bei der Behandlung mit Zolgensma®

#Zolgensma®
1. Dezember 2021

Scholar Rock gibt Design der SAPPHIRE Studie bekannt

#Apitegromab
24. Oktober 2021

Nutzenbewertungsverfahren des G-BA zu Risdiplam (Evrysdi®) abgeschlossen

#Evrysdi®
1. Oktober 2021

Interaktive Landkarte zum Start des Neugeborenenscreenings auf SMA
28. September 2021

Neugeborenenscreening auf SMA in Leistungskatalog aufgenommen
23. September 2021

Immernoch Schwierigkeiten mit Spinraza® in Österreich?

#Spinraza®
18. September 2021

Aktualisierte vorläufige Daten aus dem FIREFISH-Programm für Babys vom Typ 1 auf der CureSMA-Konferenz vorgestellt

#Evrysdi®
18. September 2021

Resistente Neuronen

#Forschung
18. September 2021

Auf die Beine, vibrationsgestützte Therapie bei Kindern mit SMA 2 und 3 getestet.
17. September 2021

Öffentliche Zusammenfassung der Stellungnahme zur Anerkennung von SRK-015 als Orphan Drug.

#Apitegromab
17. September 2021

Biomarker für SMN-Proteine entdeckt?

#Forschung
16. September 2021

Die Myostatin-Hemmung in Kombination mit einer Antisense-Oligonukleotid-Therapie verbessert die Ergebnisse bei spinaler Muskelatrophie
16. September 2021

Patent auf SRK-015

#Apitegromab
16. September 2021

Biogen plant weitere Studien zur Dosisanpassung von Nusinersen

#Biogen®
3. August 2021

Zolgensma® irgendwann auch für ältere SMA Patienten?

#Zolgensma®
13. Juli 2021

Stand Up Comedy ohne Stand Up

Keine Kommentare zu Stand Up Comedy ohne Stand Up
9. Juli 2021

Mit 16 Jahren ein Unternehmen gründen … mein Weg!

#Leben mit SMA
3. Juni 2021

Wieder interessante Erkenntnisse zur spinalen Muskelatrophie gewonnen

#Forschung
25. Mai 2021

Unsichtbar und trotzdem da

#Leben mit SMA
20. Mai 2021

G-BA veröffentlicht neuen Beschlusstext zur Nutzenbewertung von Nusinersen

#Spinraza®
11. Mai 2021

Matthias: Unsere Geschichte

#Leben mit SMA

Keine Kommentare zu Matthias: Unsere Geschichte
19. April 2021

Neues SMA spezifisches von der ANN 2021
30. März 2021

Risdiplam in der EU zugelassen

#Evrysdi®
18. März 2021

Rote-Hand Brief: “Möglicherweise TMA durch Zolgensma®”

#Zolgensma®
15. März 2021

Zolgensma: Frühzeitige Behandlung, Nutzen bei älteren Kindern und anhaltende Wirkung

#Zolgensma®

Dinge die erzählt werden sollen, wollen oder müssen.

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31. 08. 26