Das Muskelzentrum Thüringen des Universitätsklinikums Jena in Zusammenarbeit mit dem Landesverband Thüringen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) veranstalten am 02. Februar 2022 mal wieder eine Online Veranstaltung aka Patientenakademie. Diesmal stehen wohl die Therapie bei SMA (Spinaler Muskelatrophie) und die Rahmenbedingungen der Behandlung, spezifisch SMArtCARE thematisch im Vordergrund.

So sprechen zb. Frau PD Dr. med. Astrid Pechman, Leiterin des Muskelzentrums Freiburg über ihre Arbeit im Rahmen des SMArtCARE Registers, sowie Herr Dr. med Robert Steinbach als Studienarzt (Neuromuskuläre Erkankungen) über die Rahmenbedingungen der Behandlung erwachsener SMA-Patienten.

Mehr Informationen inklusive Einwahllinks zur Veranstaltung gibt es hier:
https://www.dgm.org/landesverband/thueringen/termine/patientenakademie-gentherapie-bei-sma

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@thofied@storiethek.net

Ich bin ein denkender Mensch (denke ich) und gebe gern hier und da meinen glaube gut durchdachten Senf dazu. Spezifisch in Sachen Netzkultur sowie auch im Bereich Gesundheitspolitik glaube ich, dass da noch viel zu schreiben ist.
Ich bin Gründer der Patientenstimme SMA und des smartunity®Space. Das eine hat das andere ergeben, da mit dem Engagement Patientenstimme SMA, sehr zu spüren war, dass die Aktivitäten im freien WWW immer mehr in die Hände der Netzwerke des Datenhandels abgedriftet sind. Mit Storiethek und MessagesPlace im smartuntiy®Space, sind die gleichen Möglichkeiten zur Kommunikation und zum ContenPublishing geboten wie sie auch die Netzwerke bieten…. nur eben ohne den Part des Datenhandels. Hol’ Dir gern einen Account und poste hier ein bisschen mit.

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