Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament.

Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben.

Da ist natürlich auch was dran. Schlechter Schlaf, Stress, nicht ausreichend wertiges Essen usw. usf. Es gibt immer viele Gründe und Einflüsse, das versteht man auch als Nicht-Mediziner, bzw. Betroffener/Patient.

Hier im Open SMA-TalkBlog, möchten wir nun gern ein paar Erfahrungen zu Evrysdi® sammeln und für alle verfügbar machen.

Wie geht es Dir also mit Evrysdi, bzw. wie schätzt Du als Elternteil die Situation für Dein Kind ein?

Schreib Deinen Kommentar, antworte dabei aber nicht auf die Kommentare der anderen. Hier in diesem Thema soll diesmal keine Diskussion dazu stattfinden, nur Erfahrungen verfügbar gemacht werden.

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Thomas
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@thofied@storiethek.net

Ich bin ein denkender Mensch (denke ich) und gebe gern hier und da meinen glaube gut durchdachten Senf dazu. Spezifisch in Sachen Netzkultur sowie auch im Bereich Gesundheitspolitik glaube ich, dass da noch viel zu schreiben ist.
Ich bin Gründer der Patientenstimme SMA und des smartunity®Space. Das eine hat das andere ergeben, da mit dem Engagement Patientenstimme SMA, sehr zu spüren war, dass die Aktivitäten im freien WWW immer mehr in die Hände der Netzwerke des Datenhandels abgedriftet sind. Mit Storiethek und MessagesPlace im smartuntiy®Space, sind die gleichen Möglichkeiten zur Kommunikation und zum ContenPublishing geboten wie sie auch die Netzwerke bieten…. nur eben ohne den Part des Datenhandels. Hol’ Dir gern einen Account und poste hier ein bisschen mit.

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