Der jährliche SMA Awareness Monat dient in aller Regel dazu, auf die spinale Muskelatrophie und dem Leben damit, aufmerksam zu machen. Dabei gehört, neben der Information über die spinale Muskelatrophie auch dazu, die von SMA Betroffenen Menschen und ihre Lebensumstände öffentlich darzustellen.

Dies ist nicht immer jedermanns Sache …. die öffentliche Darstellung kann dabei auch von manchen wie ein “Vorführen” empfunden werden. Wie siehst Du das? Was ist der SMA Awareness für Dich, und wie empfindest Du das mit der öffentlichen Darstellung?

Gibt doch gern mal Deine Meinung dazu ab.

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Thomas
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@thofied@storiethek.net

Ich bin ein denkender Mensch (denke ich) und gebe gern hier und da meinen glaube gut durchdachten Senf dazu. Spezifisch in Sachen Netzkultur sowie auch im Bereich Gesundheitspolitik glaube ich, dass da noch viel zu schreiben ist.
Ich bin Gründer der Patientenstimme SMA und des smartunity®Space. Das eine hat das andere ergeben, da mit dem Engagement Patientenstimme SMA, sehr zu spüren war, dass die Aktivitäten im freien WWW immer mehr in die Hände der Netzwerke des Datenhandels abgedriftet sind. Mit Storiethek und MessagesPlace im smartuntiy®Space, sind die gleichen Möglichkeiten zur Kommunikation und zum ContenPublishing geboten wie sie auch die Netzwerke bieten…. nur eben ohne den Part des Datenhandels. Hol’ Dir gern einen Account und poste hier ein bisschen mit.

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Ich bin Gründer der Patientenstimme SMA und des smartunity®Space. Das eine hat das andere ergeben, da mit dem Engagement Patientenstimme SMA, sehr zu spüren war, dass die Aktivitäten im freien WWW immer mehr in die Hände der Netzwerke des Datenhandels abgedriftet sind. Mit Storiethek und MessagesPlace im smartuntiy®Space, sind die gleichen Möglichkeiten zur Kommunikation und zum ContenPublishing geboten wie sie auch die Netzwerke bieten…. nur eben ohne den Part des Datenhandels. Hol’ Dir gern einen Account und poste hier ein bisschen mit.

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