Die Flut an Berichterstattungen, in denen das Prinzip der Verteilung des Medikamentes an die Patienten, mit Verlosung, Glückspiel, oder vom Stern in einer Facebookumfrage gar als zynische Marketingstrategie bezeichnet wird, ist wohl den wenigsten entgangen. Wie Novartis schreibt ist ihnen nun auch bekannt geworden, das die EU-Staaten (Belgien, Niederlande, Luxemburg, Österreich und Irland) eine gemeinsame Erklärung zum Härtefallprogramm abgegeben haben, und reagiert nun mit einem erklärenden Statement in dem folgend übersetztes Zitat wohl am Aussagekräftigsten ist:

Angesichts unserer Versorgungsengpässe und basierend auf den Anweisungen der Bioethikkommission stellten wir fest, dass eine zufällige Auswahl medizinisch in Frage kommender Patienten sicherstellen würde, dass wir kein Kind oder Land dem anderen vorziehen.

https://www.novartis.com/news/avxs-101-managed-access-program

Anbei der offizielle Community Letter

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Patientenengagement von Betroffenen der spinalen Muskelatrophie

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