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“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.
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Wie Novartis in einer heute am 02.07.2026 erschienenen News berichtet, ist Itvisma® nun auch im europäischen Raum, zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie, für Betroffene Jugendliche und Erwachsene, sowie Kinder ab einem Alter von 2 Jahren zugelassen worden. Basel, 2. Juli 2026 – Novartis gab heute bekannt, dass die Europäische Kommission (EK) Itvisma ® (Onasemnogen-Abeparvovec) zur Behandlung von Kindern ab zwei Jahren, Jugendlichen und Erwachsenen mit 5q-Spinalmuskelatrophie (SMA) mit einer biallelischen Mutation im Survival-Motor-Neuron-1-Gen ( SMN1 ) zugelassen hat. Quelle: Novartis(Global) Pressemit…
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Wie Novartis in einer heute am 02.07.2026 erschienenen News berichtet, ist Itvisma® nun auch im europäischen Raum, zur Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie, für Betroffene Jugendliche und Erwachsene, sowie Kinder ab einem Alter von 2 Jahren zugelassen worden. Basel, 2. Juli 2026 – Novartis gab heute bekannt, dass die Europäische Kommission (EK) Itvisma ® (Onasemnogen-Abeparvovec) zur Behandlung von Kindern ab…
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“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.
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