Wie in einer Pressemitteilung des G-BA vom 20.07.2023 zu lesen, soll der Zugang zur außerklinische Intensivpflege, durch zeitlich befristete Lockerungen der Erhebung des Entwöhungspotenzials, sowie der Erweiterung des Kreises der Potenzialerhebenden verbessert werden und somit die außerklinische Intensivpflege fördern.

Somit ist der Kreis der Potenzialerhebenden nun auf weitere medizinische Fachkräfte erweitert worden. (Anmerkung: Spezifisch gab es hier wohl das große Problem, dass nicht genügend Berechtigte zur Verfügung stehen die fachgerecht medizinische Urteile abgeben dürfen.)

Zitat:
“So sieht der G-BA neben Ärztinnen und Ärzten aus dem Fachgebiet Kinder- und Jugendmedizin hier auch Fachpersonen aus anderen Medizinbereichen vor – für alle gilt jedoch, dass sie eine pneumologische Zusatzqualifikation resp. mehrmonatige Berufserfahrung in der Behandlung der spezifischen Patientengruppe in hierfür spezialisierten Einrichtungen haben.”

Quelle: Pressemitteilung G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss)

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“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.

Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

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