Der Bundesfreiwilligendienst (2017 – 2019)

An meinem ersten Arbeitstag wurde ich der Frau zugeteilt, bei der ich auch mein Probetag hatte, sie stellte mir jeden Bewohner vor und ich dachte, die ganzen Namen werde ich mir nie merken können.

Die Frau sagte es sei wichtig, von jedem Bewohner die Interessen zu kennen, damit man für sie die passenden Angebote anbieten kann. Sie erklärte mir, dass es Einzelangebote und Gruppenangebote gibt. Einzelangebote sind Gesellschaftsspiele, Gedächtnistraining, malen, basteln, rechnen, puzzeln, Geschichten vorlesen und Gespräche führen aber aus den Einzelangeboten kann man auch Gruppenangebote machen zum Beispiel: Gedächtnistraining, Geschichten vorlesen, Gesellschaftsspiele, Sitztanz, Sport, basteln, Kegeln, kochen und backen. Ich dachte, das sei ein vielfältiges Angebot. Ich wurde auf der Gerontopsychiatrie (Demenzstation) eingesetzt, ich hatte keinerlei Vorbehalte oder Berührungsängste im Umgang mit den Bewohnern. Da meine Uroma die Erkrankung Chorea Huntington hatte und ich dort schon in im frühen Kindesalter sah, wie es ist, wenn ein Mensch nach und nach seine Fähigkeiten und seine Persönlichkeit verliert.

Die ersten Wochen vergingen, ich war zum Beobachten und Lernen bei den Betreuungskräften mit, etwas später durfte ich alleine die Einzelangebote machen und schon nach weiteren zwei Wochen fragte ich, ob ich alleine die Gruppenangebote durchführen könne. Ich traute mir mit der Zeit immer und immer mehr zu. Um mich noch mehr einbringen zu können, ging ich zu meiner Chefin und fragte, ob ich die Senioren beim Essen unterstützen dürfte. (Damit meinte ich, sie zum Essen und Trinken zu animieren, also zum Beispiel das Brot, Toast, Brötchen, Fleisch, Fisch usw. klein schneiden und es dann auf die Gabel oder Löffel legen und ich ihnen dann das Besteck in die Hand gebe und sie es selbständig zum Mund führen lassen. Beim Trinken gab ich den Senioren das Glas oder den Becher in die Hand, einige Bewohner müssen auch daran erinnert werden, das Besteck zum Mund zu führen und dann zu kauen und zu schlucken). Sie sagte: „Wenn sie sich das zu trauen, dann können sie es gerne bei den Bewohnern ohne Schluckprobleme tun“. So konnte ich meinen Kollegen etwas helfen, bei uns brauchten viele Bewohner Unterstützung beim Essen und zwei Hände mehr haben wirklich nicht geschadet.

Nach meinem ersten Monat bekam ich zum allerersten Mal in meinen Leben Gehalt, offiziell ist es Taschengeld und Verpflegungsgeld. Da ich in Teilzeit arbeitete, bekam ich die Hälfte vom eigentlichen Gehalt, also statt 410,00 € bekam ich 205,00 € es war nicht viel, aber für mich war es im Vergleich zum Taschengeld eine große Steigerung. Vom ersten Gehalt lud ich meine Eltern und meine Schwester zum Essen ein. Und zum Geburtstag konnte ich meiner Familie und Lisa endlich die Geschenke machen, die sie verdienten, das war ein tolles Gefühl! Für mich kaufte ich eine wunderschöne Uhr von „Skagen“ und notwendige Kleidung. Den Großteil meiner Gehälter sparte ich für die Anschaffung eines komplett eingerichteten Schlafzimmers.

Bei der Arbeit verstand ich mich mit den Bewohnern immer besser, obwohl es manchmal nicht ganz leicht war, ab und zu konnte ich mir ganz schön was anhören.

Besonders am Anfang, weil ich fremd für sie war und auch nicht wusste, wie sie zum Beispiel auf bestimmte Fragen reagieren. Am Anfang konnte ich mir oft nicht so freundliche Sachen anhören zum Beispiel: „Ich kann sie nicht leiden, sie sind doof, ich kann sie nicht leiden und gehen sie sterben, oder dass ich eine Macke habe“. Manchmal wurde ich ohne Grund angemeckert und ganz selten bekam ich auch mal Schläge auf dem Arm oder wurde mit Essen angespuckt. Nach fünf Minuten hatten die Bewohner das Gesagte vergessen und waren total nett. Ich wusste natürlich, dass sie es alles nicht so meinten und es ein Teil dieser schrecklichen Erkrankung ist, ich habe es ihnen nie übelgenommen, weil ich finde, so professionell muss man schon sein um zwischen der Krankheit und der eigentlichen Person unterscheiden zu können. Heute sehe ich es schon an ihrem Gesichtsausdruck, wann ich Fragen stellen kann und wann lieber nicht. Ich habe jeden lieb gewonnen mit seinen Eigenheiten sie sind für mich wie Familienmitglieder.

Meine Angst am Anfang, dass ich mir die Namen nicht merken könnte und das was sie mögen und was nicht, waren vollkommen verflogen. Ich weiß nicht nur die Namen und was sie mögen und was nicht, sondern auch ihre Lieblingsgetränke, Lieblingsfarbe, Familienstände und ihre früheren Berufe. Mein Ansatz war nämlich der, dass sie sich von mir nicht nur gut betreut fühlen, sondern auch wohl, eigenständig und unbeschwert. Dann erfand ich noch ein Ballspiel: man sitzt mit zehn oder mehr Personen an einem langen Tisch, dann rollen wir den Ball von Person zu Person immer hin und her und immer in einer anderen Reihenfolge ohne, dass der Ball vom Tisch fallen darf. Erst schafften wir nicht sehr viele Ballwechsel, aber jetzt haben wir einen Rekord von 344 Ballwechseln, ohne, dass dieser runtergefallen ist. Dieses Spiel stärkte nicht nur die geistigen und die motorischen Fähigkeiten, sondern es entstand auch eine Verbindung unter den Bewohnern.

Später bekam ich mit, wie meine Kollegin Gedächtnistraining mit dem Alphabet mit Blumen, Berufen und mit Tieren machten. Ich dachte, da kann man bestimmt noch mehr machen, wie wir es schon in der Schule und in der Freizeit spielten. Ich machte es dann mit Ländern, Städten, Flüssen, Nahrungsmitteln und Gegenständen. Und zu Weihnachten mit Weihnachtlichen Deko-Gegenständen, Traditionen, Essen und Liedern. Besonders das Alphabet mit Nahrungsmitteln und Gegenständen hat es in sich, aber da kommen zum Teil noch tolle Antworten, auf die man selbst nicht gekommen wäre. (Das ist natürlich immer Tagesformabhängig, mal geht es sehr gut und schnell und manchmal eben nicht). Einige sind dadurch richtig aufgeblüht, wenn ihnen mehrere Sachen eingefallen sind, war es für sie ein richtiges Erfolgserlebnis, was so schön für mich zu sehen war! Ich glaube Förderung ist gut, dann bleibt mehr erhalten!

Bereits nach ein paar Monaten wusste ich, dass ich das, was ich tue, für immer tun möchte. Aus diesem Grund ging ich zu meiner Chefin und erzählte ihr, dass ich Interesse hätte richtig bei ihnen anzufangen.

Sie sagte, ich mache mich wirklich sehr gut, laut der Rückmeldungen von meinen Kollegen und den Bewohnern. Sie sagte, sie würde sich für mich stark machen. Ich rief sofort bei meiner Beraterin vom Arbeitsamt an und sagte, dass ich mich für die Qualifikation zur Betreuungskraft gemäß § 43b interessiere und sie gerne nach dem BFD absolvieren möchte. Und dass mir nichts Besseres passieren kann, weil man die dreimonatige Qualifikation in Teilzeit machen und später auch in Teilzeit arbeiten kann. Meine Beraterin sagte mir, dass es eine gute Möglichkeit sei und wir bald anfangen würden, alles in Erfahrung zu bringen und Weiteres in die Wege zu leiten.

Ich entgegnete sofort: „Nicht bald, wir beginnen jetzt, nicht, dass hinterher was dazwischenkommt und es dann nicht klappt“. Meine Vorahnung sollte sich noch als richtig herausstellen.

In der Zwischenzeit habe ich bei den Bildungsstätten angerufen die diese Qualifikation anbieten.

Ich brauchte den Drei-Monats-Kurs, der beinhaltet 160 Schulstunden und vier Wochen Praktikum. Der Kurs kostete von 700,00 € bis über 800,00 € für so eine kurze Zeit, das fand ich sehr teuer! Ich dachte erst, ich müsste den Kurs selbst zahlen, aber die Kosten werden vom Arbeitsamt getragen. Ich fand nach mehrerem Telefonieren heraus, dass es am besten bei den Johannitern funktionieren würde, weil es dort mit dem Rollstuhl gehe und der Kurs in Teilzeit angeboten wird. Meine ganzen gesammelten Informationen leitete ich sofort an meine Beraterin beim Arbeitsamt weiter auch die Information, dass das Integrationsamt die Hälfte der Kosten für den Fahrdienst und der Assistentin tragen werde, da es dann ein richtiges Arbeitsverhältnis sei.

Dann begann wieder die Zeit des Wartens, aber die schöne Zeit bei der Arbeit lenkte mich ab. Inzwischen lernte ich auch den nicht so schönen Teil meiner Arbeit kennen, das Versterben von Bewohnern. Wenn man mit den Senioren fünf Tage die Woche Zeit verbringt ist es selbstverständlich, dass die Senioren einem ans Herz wachsen und wenn sie dann plötzlich versterben, geht das nicht spurlos an einem vorbei. Für mich war es aber beruhigend, dass ich ihnen noch eine schöne Zeit bereitet habe und dass sie ihr Leben gelebt hatten. Dieser Gedanke half mir damit umzugehen und ich wusste, dass ich aus dem Grund nicht mit Kindern arbeiten könnte, zum Beispiel auf einer Hospizstation, weil sie ihr Leben noch nicht gelebt hatten. Das wäre für mich wirklich schrecklich, aus dieser Trauer würde ich wohl nicht rauskommen.

Ich versuchte jeden Tag etwas Schönes mit den Bewohnern zu machen und als die erste Seniorin zu mir, anstatt zu meiner Kollegin kam, um über ihre Sorgen zu reden, habe ich mich sehr geschätzt gefühlt. Und wusste, dass ich für sie zu einer Vertrauensperson geworden bin, das war für mich ein unglaubliches Gefühl!

Ich bin mit den Senioren immer so umgegangen, wie ich es bei mir gewünscht hätte, zum Beispiel das gewisse Feingefühl beim Umgang beim Schieben vom Rollstuhl. Ich sagte immer meiner Assistentin: „Schiebt sie, aber selbstverständlich langsam“, oder beim Fahren über eine Bodenschwelle sagte ich den Senioren vorher: “Jetzt müssen wir den Rollstuhl etwas nach oben drücken“ und natürlich beim Verstellen der Rückenlehne der Pflegerollstühle sagte ich: „Jetzt wird die Rückenlehne langsam und vorsichtig nach unten verstellt“. Ich glaube, meine eigenen Erfahrungen waren mir eine große Hilfe bei meiner Arbeit. Lisa sagte immer, alles was passiert, passiert aus einem Grund, vielleicht war das der Grund aus dem ich im Rollstuhl sitze, damit ich weiß, wie man an ihrer Stelle behandelt werden möchte.

Die Bewohner hatten sich in der Zwischenzeit für mich schöne Namen einfallen lassen, da sich die meisten meinen Namen nicht merken konnten. Die Namen waren die Kleine, meine Kleine oder, mein persönlicher Favorit, Sonnenschein.

Ich muss wirklich zugeben, ich liebe meine Arbeit.

Die Seminare zwischen der Arbeit, waren okay, der Austausch mit den anderen BFD-lern war gut da man dadurch einen Einblick bekam, was die anderen machen und wie sie mit unterschiedlichen Situationen umgehen. Aber ich hätte mir gewünscht etwas zu lernen, bezogen auf meinen Arbeitsbereich anstatt Spiele zu spielen. Während der gesamten Zeit vermisste ich meine Bewohner, ich dachte immer, was sie wohl jetzt machen und ob es ihnen gut gehe. Aber eine interessante Frage bekam ich von einem anderen Seminarteilnehmer gestellt, was ich denke, wie ich geworden wäre, wenn ich nicht im Rollstuhl sitzen würde. Die Frage war richtig interessant, ich sagte, ich wäre menschlich bestimmt ganz anders, frecher und weniger empathisch. Aber je mehr ich darüber nachdachte, wäre mein Leben wirklich anders verlaufen: ich hätte nie mein Fachabitur gemacht, sondern wäre jobben oder in eine Ausbildung gegangen, ich wäre nicht auf die IGS gegangen, da ich auf jede Realschule hätte gehen können. Das heißt, ich hätte meine Freundschaften, die ich an der IGS und BBS geschlossen habe, nicht geschlossen. Dann hätte ich wahrscheinlich auch kein BFD gemacht und nie meine Senioren und meine Kollegen kennen gelernt. Ich hätte jetzt wahrscheinlich einen Führerschein und ein eigenes Auto, das ich mir durch das Jobben oder der Ausbildung hätte finanzieren können und würde vielleicht in einer WG wohnen. Als WG-Mitbewohnerin fiel mir sofort Lisa ein, dann dachte ich aber, vielleicht wären wir gar keine Freunde geworden da ich menschlich so anders wäre? Danach dachte ich sofort an die Beziehung zu meinen Eltern und meiner Schwester, vielleicht hätten wir nicht so ein enges und starkes Verhältnis? Klar wäre mein Leben sonst leichter verlaufen, ich hätte nicht so viel Papierkram und auch keinen Stress mit den Behörden. Aber ob es ein erfüllteres bzw. schöneres Leben wäre, mag ich stark zu bezweifeln.

Ich habe schließlich alles: eine super Familie, eine tolle Freundin und ein schönes zu Hause. Was kann ich eigentlich mehr wollen, viele andere haben das nicht.

Dann stellte ich mir die Fragen, ob mich meine Freunde durch den Rollstuhl als Freundin anders wahrnehmen oder deswegen anders mit mir umgehen? Oder ob ich mich irgendwie unterscheide von ihren anderen Freunden (hinsichtlich persönlicher Eigenschaften)?

Johannas Antwort:

Nein ganz und gar nicht. Ich finde sogar das du viel verständnisvoller in vieler Hinsicht und mitfühlender bist als viele andere Menschen.

Lisas Antwort:

Ich gehe mit dir wie mit einem Menschen um, Rollstuhl hin oder her. Das ist nur nebensächlich. Aber von der Persönlichkeit bist du sehr besonders, auch weil du weißt, wie es ist, nicht laufen zu können und damit so souverän umgehst und das positive siehst: dass du so bist, wie du bist! Freundlich, zuvorkommend, stark und ehrgeizig.

Sarahs Antwort:

Wenn ich an Michelle denke muss ich zuerst an ihr herzliches Lachen denken.

An die Momente, in denen wir beide in der Schule nebeneinandersaßen und herum gealbert haben, bis wir beide irgendwann fast weinen mussten, weil wir so gelacht haben. Ich weiß nicht worüber wir so lachten, ich weiß nur das Michelle ihre Gefühle so schön tief fühlte und auch zeigen konnte. Wenn sie fröhlich war, dann lachte Sie so intensiv und auch wenn sie traurig war sah ich es ihr an. Sie berührt viel – im schönen wie im schweren.

Ihre Dünnhäutigkeit mit der Sie Menschen wahrnimmt und Ihnen offen Fragen über ihr Wohlbefinden stellt finde ich sehr bereichernd.

Ein Beispiel: Wenn mich etwas beschäftigte, es mir nicht gut ging oder ich traurig war schrieb ich im Unterricht Geschichten und Gedichte. Ich schrieb mich sozusagen aus der Situation weg…und Michelle – sie bemerkte es jedes Mal, sah mich mit ihrem weichen, zärtlichen Blick an und sagte: „Ich hab gesehen Du schreibst wieder Sarah. Geht es Dir nicht gut?“ Manchmal hatte ich den Mut ihr zu erzählen was los war. Manchmal nicht. Aber Sie nahm mich und meine Stimmungen war und das war beeindrucken, versuchte ich diese doch häufig zu verstecken.

Also wenn ich an Michelle denke, denke ich nicht an Ihren Rollstuhl.

Ich denke daran wie unglaublich gut Sie sich Geschichts-Daten merken konnte. Wirklich alle. Das war unglaublich! Dank Ihr gewann unsere Tischgruppe das ein oder andere Geschichts-Quiz. Ich denke an Ihre Träume, die Sie von Ihrer Zukunft träumt. Die Sie mir erzählte zwischen Unterrichtsstunden, Pausen und Schulaufgaben. Und ich erinnere mich daran wie ich dachte: „Da ist so viel Lebensfreude, so viel Mut und so viel Zuversicht in Ihrem Wesen.“

Mut.

Den hat Sie wirklich. Als Sie z.B. vor unserer Klasse ein Referat über Ihre Krankheit hielt. Es wurde ganz still, als wir sahen wie nah Michelle diese Situation ging. Ich verstand damals zum ersten Mal was ihre Krankheit bedeutete und wie Michelle darum kämpfte, dass sich Ihr Zustand nicht verschlechterte. Mut hatte Sie auch, als Sie immer wieder an Studien teilnahm in der Hoffnung ein Medikament gegen Ihre Krankheit zu finden. Ich hatte sehr viel Respekt vor diesen Strapazen, die Sie auf sich nahm und bin von Ihrer Zuversicht beeindruckt.

Im Schulalltag nahm ich Sie war wie jede andere Schülerin.

Mir wurde erst klar, dass Sie eingeschränkt wurde, als ich merkte das Sie nicht am Sportunterricht teilnahm oder mit auf Klassenfahrten kam. Oft sagte ich zu Ihr: „Komm doch das nächste Mal mit auf Klassenfahrt.“ Und sie sagte dann so etwas wie: „Ach Sarah, das ist so kompliziert.“ Damals verstand ich nicht so ganz was sie meinte. Jetzt verstehe ich es besser.

Es ist verdammt kompliziert.

Als Mensch mit Einschränkungen, der Unterstützung benötigt in unserer Gesellschaft zu leben. In einer Gesellschaft in der die menschlichen „Defizite“ gesucht, gefunden und gewertet werden, mehr als die individuellen Stärken. Menschen werden durch die Gesellschaft behindert. Das macht mich traurig.

Denn Stärken hat Michelle viele.

Ich bin unendlich froh, dass durch Ihren jetzigen Beruf so viele ältere Menschen von Ihrer feinfühligen, liebevollen Menschenkenntnis profitieren können und Sie diese Menschen mit Ihrem herzlichen Lachen beschenkt, so wie mich damals in Schulzeiten.

Auch ich träume.

Von einer Welt in der mehr Menschen wie Michelle eine Stärke entwickeln offen über Ihre Schwierigkeiten im Leben zu sprechen, Menschen wertschätzend, einladend und sanft mit Ihren Mitmenschen umgehen so wie Sie, Menschen keine Steine aufgrund ihrer gesellschaftliche gewerteten „Defizite“ in den Weg gelegt bekommen und Menschen wie Michelle und ich wirklich die gleichen Chancen erhalten, unsere Träume zu verwirklichen.

Ich konnte und kann viel von Michelle lernen und weiß, dass Sie eine großartige Zukunft vor sich hat, weil Sie ein wundervolles Geschenk für diese Welt ist!

Ich war von den Antworten sehr gerührt!! Ich hätte nie gedacht das ich so wertgeschätzt werde oder so ein Einfluss auf jemanden haben kann. Und ich war überglücklich nicht als die ROLLSTUHLFAHRERIN gesehen zu werden. Dies war bzw. ist mir unheimlich wichtig!

Nach den Seminaren freute ich mich noch mehr auf meine Arbeit.

Wenn bei meiner Familie und mir einmal alles gut läuft, dann passiert wieder etwas Schlimmes. Meine Oma bekam schlimme Magen- und Darmbeschwerden und nahm über 10 Kilo ab. Ich sagte ihr: “Du musst unbedingt zum Arzt gehen“, aber meine Oma wollte nicht, da sie große Angst vor Ärzten hat. Ich sagte ihr, dass die Symptome auch ein schlimmes Anzeichen sein könnten. Nach vier Monaten hatte sie immer noch diese Beschwerden, ich sagte wieder: „Oma du musst zum Arzt“, dann plötzlich konnte sie gar nicht mehr auf die Toilette. Ihr ging es schlecht, dann ging sie endlich von selbst zum Arzt. Die Ärztin erkannte, dass sie einen Darmverschluss und auch noch etwas anderes hatte, dazu wollte die Ärztin aber noch nichts Genaues sagen. Die Ärztin überwies meine Oma ins Krankenhaus, dort probierten sie mit Medikamenten den Darmverschluss zu lösen, aber es half nicht, sie wurde sofort am nächsten Morgen in ein anderes Krankenhaus verlegt, dort wurde sofort eine Notoperation durchgeführt.

Es dauerte drei Stunden, aber die Operation war erfolgreich. Der Arzt musste uns aber dafür etwas anderes schlimmes mitteilen. Der Arzt, der die Operation durchgeführt hatte, sagte dass meine Oma zwei Tumore am Dünndarm habe und sie bösartig aussehen würden. Und dass sie ein Test veranlasst haben, um das zweifelsfrei festzustellen. Der Test ergab, dass es bösartige Tumore waren und dass sich schon Metastasen im Bauchfell und Lunge befänden. Die Tumore könne man nicht entfernen, da sie an einer sehr schwierigen Stelle sitzen würden. Der Arzt meinte, man könne den Krebs nicht mehr heilen, aber verhindern, dass er weiterwächst. Aus diesem Grund schlug er eine palliative Chemotherapie vor. Meine Mutter fragte, was gewesen wäre, wenn sie gleich beim Auftreten der Darmprobleme einen Arzt aufgesucht hätte. Der Arzt sagte: “Das hätte auch nichts mehr geholfen, er wächst wahrscheinlich schon mehrere Jahre.“ Meine Oma war total am Boden und dachte, sie stirbt sofort. Mein Opa war total fertig und sagte: „Du kannst mich nicht alleine lassen“ und meine Mama, mein Papa, meine Schwester, meine Tante und ich waren auch total fertig. Ich konnte gar nicht aufhören zu weinen. Einige Tage später dachte ich: „Jetzt reicht´s- wir müssen kämpfen und zusammenhalten“. Es gibt immer wieder Fälle wo sich Ärzte geirrt haben, wie zum Beispiel öfter bei mir oder manchmal helfe die Chemotherapie doch noch oder es gab auch Fälle, bei dem der Krebs auf einmal weg war. Ich war so stolz auf meine Oma, sie ließ alle Untersuchungen und Medikamentenbehandlungen über sich ergehen, obwohl sie es hasste im Krankenhaus und bei Ärzten zu sein. Ich rief sie jeden Tag an um ihr Mut zu machen, besonders, wenn sie mal total fertig war und mir erzählen wollte, wie wir uns nach ihrem Tod verhalten sollten. Ich sagte: „Oma ich will das nicht hören, so dürfen wir nicht denken! Wir kämpfen, wie immer!“

Dann ließ ich mir einen Spruch einfallen, unseren Motivationsspruch: „Wir kämpfen, wir beißen, wir schaffen das“. Oma meinte, woher ich immer diese ganze Kraft und diesen Willen nehme. Ich sagte ich, wüsste es nicht, für mich gäbe es keine andere Einstellung. Sie sagte: „Ich muss mir eine Scheibe von dir abschneiden“, ich entgegnete: „Du bist viel stärker als du denkst“.

Ein paar Wochen später begann meine Oma mit der Chemotherapie, natürlich ging es ihr nicht gut dabei. Aber ich hoffte und wünschte mir, dass die Chemotherapie etwas helfe! Ich finde, wir hätten wirklich mal etwas Gutes verdient!

Kurz nachdem wir das mit dem Krebs erfahren haben, bekam ich eine starke Grippe. Die Grippe war dieses Mal so stark, dass ich dachte, ich werde sie nie los. Der Husten wurde und wurde nicht besser. Ich wurde zwei Wochen krankgeschrieben, das passte mir gar nicht, weil mir die Arbeit schon nach zwei Tagen Wochenende fehlte. Bei meiner Krankheit ist eine Grippe sehr gefährlich, weil ich nicht die Kraft habe abzuhusten, dadurch kann ich eine Lungenentzündung bekommen und das könnte bei mir, im schlimmsten Fall, zum Tod führen. Ich kann nicht wie andere einmal husten und dann lockert sich das Sekret, ich muss bestimmt an die fünf Mal husten, bis sich das Sekret etwas lockert.

Wenn ich huste sieht das für andere komisch aus, weil ich mich nach vorne beuge, damit ich mehr Kraft zum abhusten aufbringen kann. Ich inhalierte dreimal am Tag und der Husten wurde nicht besser, danach hörte es sich sogar noch schlimmer an. Nach zwei Wochen hatte ich blaue und schmerzende Ellenbogen vom vielen nach vorne beugen.

Aber der Husten war endlich überstanden, doch dann beim Aufstehen knackte auf einmal mein Nacken, mein erster Gedanke: „Hoffentlich sind nicht die Haken von den Eisenstangen ab oder raus gebrochen“. Als ich saß konnte ich meinen Kopf nicht mehr nach links oder rechts drehen, nur unter sehr starken Schmerzen. Mein Papa und ich fuhren sofort zu unserem Hausarzt in der Nähe, dann musste ich noch eine Zeit auf dem Flur vor dem Behandlungszimmer warten. Es war keine angenehme Zeit, da ich große Schmerzen hatte und ich bin wirklich kein wehleidiger oder übertreibender Mensch. Dieses Mal war es schlimmer, als damals mit dem Nacken, denn da konnte ich meinen Kopf nur nicht halten aber hatte nicht solche Schmerzen, dieses Mal leider schon. Auf dem Flur begegnete ich meiner Erzieherin, die mir früher das Nähen beigebrachte hatte. Sie erkannte mich sofort wieder und fragte, ob ich jetzt auch noch handwerklich begabt sei? Ich sagte: „Ich habe noch stricken gelernt, habe aber leider nie genug Zeit dafür“. Dann erzählte sie mir noch, wie es jetzt im Kindergarten sei, es hatte sich wohl einiges geändert aber die meisten Erzieherinnen kannte ich sogar noch. Dann kam ich endlich ins Behandlungszimmer, aber die Begegnung war für mich erfreulich an diesem Tag.

Ich erzählte der Ärztin was passiert ist, dann bewegte sie meinen Kopf nach rechts, links, nach oben und unten.

Das war wirklich schmerzhaft. Anschließend tastete sie noch meinen Rücken ab. Die Ärzte erzählte mir, mit meinem Rücken sei alles in Ordnung und bei meinem Nacken wären die Muskeln extrem verhärtet, das würde wohl vom vielen Husten kommen. Danach holte sie noch einen anderen Arzt dazu, der fing an, an meinem Kopf zu ziehen und zu biegen, ich fragte nur: „Darf man das bei mir überhaupt machen, wegen der Eisenstangen? Er sagte, das gehe schon. Als er endlich meinen Kopf losließ, sagte er: „Wir machen eine Schmerztherapie für drei Tage und wenn es dann noch nicht geht, noch ein paar Tage länger“. Ich bekam 2 Ibuprofen und 3 Paracetamol pro Tag verschrieben. Danach führte die Ärztin noch ein Gespräch mit meinem Papa und mir, sie fragte mich, was ich für eine Krankheit habe. Ich erzählte ihr, dass ich Spinale Muskelatrophie Typ 2 habe, sie sagte, dass sei wirklich erstaunlich in meinem Alter noch so fit zu sein. Sie erzählte mir, dass sie vorher im Krankenhaus gearbeitet hat und dort auch Fälle wie meinen gehabt hatte, aber dass jemand so fit war wie ich, war für sie neu. Die Ärztin sagte, ich sollte mir einen Husten-Assistent verschreiben lassen, der würde mir helfen, dass sich mein Husten mal nicht zu einer Lungenentzündung entwickelt, da es für mich fatal wäre.

Dann erzählte sie mir noch bei welcher Krankenversicherung ich mich später, wenn ich arbeite, versichern lassen sollte, damit ich keinen Stress beim Genehmigen bekomme, zum Beispiel von einem neuen Rollstuhl oder weiteren Hilfsmitteln. Jeder, der irgendeine Beeinträchtigung hat und aus diesem Grund Hilfsmittel benötigt, weiß wie schwer es ist, die Hilfsmittel von der Krankenkasse genehmigt zu bekommen. Bei mir war das meistens auch nicht einfach gewesen, aber nach mehreren Wochen oder manchmal Monaten wurden die Hilfsmittel dann doch genehmigt. Das fand ich sehr nett von ihr, das hatte mir noch kein Arzt vertraten.

Ich wurde für eine weitere Woche krankgeschrieben, die Schmerztherapie war wirklich schön, ich merkte nichts mehr aber durch die vielen Tabletten war ich wirklich müde. Ich nahm nicht die volle Dosis, sondern nur zwei Ibuprofen und eine Paracetamol, sonst wäre es wirklich viel gewesen und ich hätte nur geschlafen.

Nach der Woche ging es wieder besser und ich konnte endlich wieder arbeiten. An der Arbeit wurde ich schon vermisst von den Bewohnern aber auch von meinen Kollegen. Ich wollte gerne mit vielen Bewohnern etwas machen, deswegen machte ich eine Gruppe und zwar eine Ballgruppe. Es war wirklich schön, alle hatten Spaß, dann sah ich, dass die Bewohner dadurch auch zum Team wurden und sich sogar gegenseitig halfen. Eine 103- Jahre alte Dame half einem älteren Herrn den Ball von seinen Schoß nach oben auf den Tisch zu rollen, weil er alleine nicht mehr die Kraft hatte und das Zittern in seinen Händen erschwerte die Sache zusätzlich, aber zusammen schafften sie es immer wieder.

Als ich das sah, ging mir wirklich das Herz auf, da wusste ich, das bringt die Senioren näher zusammen und es stärkt auch noch ihre motorischen Fähigkeiten.

Da es nur noch drei Monate waren bis der BFD beendet war, kümmerte ich mich um einen Besichtigungstermin bei den Johannitern. Ich rief bei der selben Nummer an, wie vor drei Monaten, konnte aber niemanden erreichen. Da habe ich mir noch nichts bei gedacht, weil ich dachte, Mittwochs haben viele früher Feierabend. Also probierte ich es Donnerstag wieder, aber niemand nahm ab. Aus dem Grund rief ich an der Rezeption der Johanniter an, da nahm jemand ab und erzählte mir, dass sie die Qualifikation zur Betreuungskraft nicht mehr anbieten, aber nicht nur das, sondern die ganzen Pflegerischen Berufe nicht mehr. Ich entgegnete: „Seit wann bieten sie die Qualifikation nicht mehr an, ich habe doch vor drei Monaten noch mit ihrem Kollegen gesprochen?“ Sie sagte: “Jetzt seit einem Monat nicht mehr.“

Für mich brach eine Welt zusammen und ich sah mich für den Rest meines Lebens zu Hause. Ich konnte nur noch weinen, da ich wusste, dass es die Qualifikation woanders nicht in Teilzeit gab und die anderen Anbieter der Qualifikation nicht behindertengerecht sind. Meine Mama war sofort für mich da und durchsuchte mit mir das Internet, aber sie fand nur die selben Stellen an denen die Qualifikation angeboten wird, wie ich vor drei Monaten.

Ich dachte mir ich probiere es trotzdem nochmal bei „Arbeit und Leben“, da ich schon einen Tag Urlaub für die Besichtigung genommen hatte. Als ich bei „Arbeit und Leben“ anrief hoffte ich nur, hoffentlich klappe es doch irgendwie. Der Herr am Telefon sagte mir: „Genau, das stimmt, mit dem Rollstuhl geht es eigentlich nicht. Wir haben drei Stufen, die man zu dem Unterrichtsraum überwinden muss, dann hätten wir einen Lastenaufzug den wir eventuell benutzen könnte, wenn es der Vermieter erlaubt“. Ich sagte: “Drei Stufen könnte ich mit meiner Assistentin noch überwinden.“ Dann fragte ich noch, ob es ein Teilzeitangebot gäbe. Er antwortete: “Momentan gibt es dieses Angebot noch nicht, aber es wird immer öfter nachgefragt und wir werden es vielleicht schon im Herbst anbieten können.“ Das hörte sich doch nicht so schlecht an. Danach fragte ich, ob ich am Montag zu einer Besichtigung kommen könnte. Er sagte: “Das muss ich mit meiner Kollegin besprechen und melde mich dann wieder.“ Eine Stunde später bekam ich einen Rückruf von seiner Kollegin, die konnte sich sogar noch an unser Gespräch vor drei Monaten erinnern. Sie sagte, es wären nicht drei Stufen, sondern sieben, sie hätte eben nochmal nachgesehen, sie meinte, wenn man sie hoch läuft ist es einem nicht so bewusst, wie viele Stufen es sind. Aber sie würde mich sehr gerne kennenlernen, vielleicht finden wir gemeinsam eine Lösung. Ich sagte zu, hatte aber große Bedenken.

Dann war es Montag und ich hoffte sehr, dass es irgendeine Möglichkeit gab, dass ich dort meine Qualifikation machen kann.

Mein Papa begleitete mich zu diesem Termin, da ich selbst keinen Führerschein habe und auch auf seine Hilfe angewiesen bin, da wir einen langen Weg in die Innenstadt zu Fuß zurücklegen mussten, der aus Pflasterstein war. Ich glaube, jede/r Rollstuhlfahrerin/Rollstuhlfahrer weiß, wie schlecht man über Pflasterstein fahren kann. Für die, die nicht im Rollstuhl sitzen: es ist als fährt man über eine Panzerstraße. Wegen des schlechten Fußwegs konnten wir nur langsam fahren. Bei „Arbeit und Leben“ angekommen, sah ich, dass zu den Unterrichtsräumen der Betreuungskräften nicht sieben Stufen waren, sondern sogar acht. Ich sagte zu meinem Papa, das funktioniere doch nie. Mein Papa antwortete: “Wenn sie keine Idee hätten, wie es gehen könnte, dann hätten sie dich auch nicht eingeladen.“ Der Satz beruhigte mich sehr. Dann kam eine sehr nette und engagierte Frau, sie erzählte mir erst einmal alles über die Qualifikation. Dann kamen wir zu den Räumlichkeiten, sie sagte: „Sie haben ja gesehen, dass zu den eigentlichen Unterrichtsräumen eine Treppe führt. Aber wir können den Unterricht in das Nachbargebäude verlagern, dort gibt es einen kleinen Fahrstuhl der direkt in die Räume führt“. Wir schauten uns den Fahrstuhl an und es passte auf den Millimeter. Darüber war ich schon mal sehr froh! Jetzt stand nur noch eine Frage der Qualifikation in Teilzeit im Raum. Die Dame erzählte, dass zum jetzigen Zeitpunkt die Qualifikation noch nicht in Teilzeit angeboten wird, aber da es immer häufiger nachgefragt wird, könnten wir es vielleicht im Herbst schon anbieten.

Dafür, dass der Kurs in Teilzeit angeboten werden kann, benötigten sie zehn Teilnehmer, erklärte mir die Dame. Ich fragte, ob ich was tun könnte? Sie sagte nur: “Werben!“ Darauf antwortete ich: “Ich werde noch heute Nachmittag meiner Beraterin von der Agentur für Arbeit anrufen, dann können sie dafür werben.“ Die Dame erzählte, das wäre super, sie werden selbstverständlich auch dafür werben, aber sie kann es mir noch nicht zusichern, dass es im Herbst schon klappt, aber sie werden es probieren. Abschließend erzählte sie mir, dass ich mich in einem Monat nochmal melden sollte, da würde sie mir vielleicht schon etwas mehr sagen können. Zurück zu Hause nahm ich sofort das Telefon und rief meine Beraterin von der Agentur für Arbeit an, sie versprach mir, das in der nächsten Teamsitzung anzusprechen, damit sie dann dafür werben können. Jetzt hatte ich alles getan, was in meiner Macht stand, also begann das Abwarten, was wirklich nicht meine Stärke ist. Gut, dass ich während der Zeit arbeiten war, das ist wirklich die beste und schönste Ablenkung.

Dann hatte ich zwei Wochen Urlaub, während der Zeit vermisste ich schon meine Bewohner! Man weiß ja nie, was nach dem Urlaub ist und ob dann alle noch wohlauf sind. Deswegen erkundigte ich mich auch während des Urlaubs bei meinen Kollegen über das Wohlergehen der Bewohner. Allen ging es gut und das beruhigte mich, so konnte ich meinen Urlaub genießen. Lisa kam zu mir, sie kam gerade aus ihrem Urlaub aus England wieder, sie hatte auch ein paar Geschenke für mich dabei.

Obwohl ich ihr sagte, dass sie das nicht muss, aber ich habe mich darüber gefreut und sie haben mir sehr gut gefallen. Anschließend quatschten wir erst einmal zwei Stunden, danach spielten wir mit meiner Schwerster Stadt, Land, Fluss, ohne Fluss, und stattdessen mit Berufen, Essen und Mordarten. Dabei kamen wir auf die komischsten Sachen, anschließend aßen wir Schweinelende, Koketten und Brokkoli mit Sauce Hollandaise, ich kann sagen: sehr lecker. Danach setzten wir uns alle gemeinsam ans Fenster, da an diesem Abend der Blutmond zu sehen sein sollte. Aber wir schauten und schauten, wir gingen sogar in den Garten, aber wir konnten nichts sehen. Zum Schluss überlegten wir uns schon, was wir beim nächsten Mal tun wollten, wir entschieden uns für: quatschen, selbst Pizza machen und Filme schauen. Sonst machte ich während meinem Urlaub täglich Sport um fit zu bleiben. Schon war mein Urlaub um und ich freute mich auf die Arbeit, dort wurde ich von den Bewohnern herzlich empfangen wir überlegten uns jeden Tag gemeinsam etwas Schönes. Dann hatten wir am meisten Spaß an den Angeboten, ich fand es auch wichtig, dass ich Vorschläge mache und sie sich dann selbst entscheiden können, was sie tun möchten, da ich ihnen ein Gefühl von Eigenständigkeit geben möchte. Schon war der eine Monat vergangen und ich rief wieder bei „Arbeit und Leben“ an, dort erzählt mir die Dame, dass sie die Qualifikation in Teilzeit im Herbst noch nicht anbieten können. Ich fragte, wie lange die Umsetzung noch dauern könnte? Die Dame antwortete, vielleicht noch ein halbes Jahr.

Daraufhin sagte ich: „Dann werde ich versuchen, mein BFD um ein halbes Jahr zu verlängern, damit ich einer Beschäftigung nachgehen kann“. Und weil mir sechs Monate zu Hause bestimmt die Decke auf dem Kopf fallen würde, aber das habe ich lieber für mich behalten. Die Dame schlug mir vor, dass wir während des halben Jahres Kontakt halten, um uns über die Fortschritte auf dem Laufenden zu halten. Das fand ich eine sehr gute Idee. Nach diesem Telefonat dachte ich nur, das wird bestimmt wieder schwierig mit dem Verlängern des BFDs, schließlich musste ich das mit dem Freiwilligendienst abklären, mit dem GDA und mit dem Landkreis. Mir graute es davor, den schließlich lief mein BFD offiziell nur noch einen Monat. Ich dachte, dass ich bis dahin es nie schaffe abzuklären!

Da ich wusste, dass es vor einem Jahr schon über acht Wochen gedauert hatte. Als erstes rief ich beim Internationalen Bund (Freiwilligendienst) an, mein Ansprechpartner meinte es sei gar kein Problem mit der Verlängerung, ich müsse nur nochmal einen Vertrag unterschreiben, um alles andere kümmere er sich. Mein nächster Punkt auf der Liste war meine Chefin. Ich erzählte ihr, dass die Qualifikation in Herbst noch nicht stattfinden kann und dass sie noch ein halbes Jahr brauchen, um alles abklären zu können. Anschließend fragte ich, ob ich mein BFD um ein halbes Jahr verlängern könnte und ich entschuldigte mich auch dass es so kurzfristig sei. Meine Chefin sagte: “Ich würde sie sehr gerne noch länger behalten, aber wir haben am 01.09.2018 einen neuen FSJ-ler.

Sie möchte sich aber dafür einsetzten, dass ich das halbe Jahr noch bleiben kann, dafür wird sie aber mit dem Chef von der GDA sprechen müssen. Es könnte sein, dass ich nicht auf der Demenzstation bleiben kann, aber sie könnte mich auch gut in der Tagespflege/Tagesbetreuung vorstellen. Ich war sehr froh so, eine gute Chefin zu haben die sich für mich stark macht! Am selben Nachmittag rief ich noch beim Landkreis an, es dauerte aber einige Zeit bis ich jemanden ans Telefon bekam. Dann nahm aber eine nette Dame ab, der mein Fall bekannt war. Ich erzählte ihr, dass es mit der Qualifikation dieses Jahr nicht mehr klappt und ich für diese Zeit gerne mein BFD verlängern möchte. Die Dame erzählte mir, dass es kein Problem sei, weil ich einen Anspruch darauf habe und es sich nur um ein halbes Jahr handele. Ein weiterer Grund wäre wohl auch, dass ich sonst keine Beschäftigung hätte und ich sonst vielleicht in ein tiefes Loch fallen würde. Ich sollte also nur eine E-Mail schreiben, warum es wichtig wäre, das BFD zu verlängern, die E-Mail würde dann gleich als Antrag gelten. Das war das einzige, was ich tun musste, ach und natürlich musste ich einen neuen Vertrag unterschreiben. Dieses Mal ging alles ganz unkompliziert, ich konnte es kaum glauben, da es sonst immer so eine schwere Sache war. Zwei Tage später kam meine Chefin zu mir und sagte mir, dass ich bleiben kann, auch auf meiner Station, da den Bewohnern sonst etwas fehlen würde. Einen weiteren Tag später unterschrieb ich schon die Verträge wegen der Verlängerung, ich war überglücklich noch ein halbes Jahr mehr Zeit zu haben! Meine Kollegen waren auch sehr froh darüber, alle umarmten mich vor Freude.

Das ist für mich immer noch ein komisches Gefühl, von allen gemocht und geschätzt zu werden. So konnte also noch ein tolles weiteres halbes Jahr beginnen.

Ein paar Wochen später hatte ich einen Termin im Krankenhaus, wegen eines neuen Medikaments, über das ich im Internet gelesen hatte. Ich war dieses Mal etwas aufgeregt zum einen, weil ich mich nicht besonders wohl fühlte im Krankenhaus und zum anderen, wegen der tollen Berichte über die Wirkungen des Medikaments. Im Internet wird das Medikament nämlich als Durchbruch beschrieben. Ich möchte nicht bestreiten, dass ich mir wünschen würde das es tatsächlich ein Durchbruch wäre, aber ich gehe zu diesen Terminen immer mit nicht zu hohen Erwartungen. Die Hoffnung habe ich natürlich immer, dass irgendwann eine Lösung gefunden wird und dass ich dann ohne groß anzustrengen stehen und laufen kann. Wenn das wirklich mal so sein würde, dann wäre ich jeden Tag überglücklich, egal wie schlecht mein Tag gelaufen wäre. Dann würde ich als erstes tanzen lernen: Walzer und Lateintänze und ich würde mich über jede Treppe freuen! Dann müsste ich nie wieder in die für mich unbeliebten Fahrstühle steigen.

Früher mit fünf oder sechs Jahren, habe ich Heidi geschaut, bei Heidi lernt Clara wieder laufen, in dem sie ihre Beine im Sitzen bewegt und stehen übte.

Ich machte diese Übungen früher genau so nach und dachte, dadurch werde ich wieder gesund aber so einfach ist die Realität nun mal nicht.

Zu dem Termin im Krankenhaus ging ich zusammen mit meiner Mama, nach einer halben Stunde kam der für mich noch unbekannte Arzt namens PD Dr. Koch zu mir. Der Arzt war aber sehr nett, freundlich, organisiert, empathisch, engagiert, kompetent und er setzt die Dinge sofort um, die er mir zusagte. Als erstes stellte er mir die üblichen Fragen, wie es mir gehe und ob es in letzter Zeit zur Verschlechterung gekommen ist. Darauf antwortete ich: “ Mir geht es gut und es gab schon seit 15 Jahre keine Verschlechterung.“ Vor fünfzehn Jahren konnte ich nämlich noch mit festhalten an Gegenständen und Wänden laufen, aber nach meinem ersten von zwei Beinbrüchen, der kurz unter dem Knie war, hat der Arzt einen schrecklichen Fehler gemacht. Der Knochen ist nämlich schräg angewachsen und danach funktionierte das stehen nicht mehr so gut. Vielleicht verstehen Sie jetzt, warum ich kein Fan von Ärzten und Krankenhäusern bin. Heute denke ich, ich hätte den Arzt verklagen sollen, aber was hätte mir das Schmerzensgeld schon gebracht? Kurz nach dem Beinbruch bekam ich auch einen Wachstumsschub und nahm dementsprechend natürlich auch an Gewicht zu und da die Muskelkraft die selbe blieb, konnte die Muskelkraft das Stehen nicht mehr leisten. Der Arzt antwortete: “Das ist doch sehr erfreulich.“ Anschließend machte er Tests, zum Beispiel wie stark ich seine Hand drücken kann oder wie viel Kraft ich noch zum Drücken aufbringen kann in Beinen und Armen -das war alles normal.

Dann kamen wir endlich auf das Medikament zu sprechen. Das Medikament heißt „Nusinersen“ und das soll den genetischen Defekt im SMN1-Gen durch das SMN2 Protein ausgleichen.

Der Wirkstoff wird über den Wirbelkanals der Wirbelsäule injiziert, anschließend verteilt sich der Wirkstoff im ganzen Körper. Die Kinder, die das Medikament bekamen, konnten dadurch zum Beispiel den Kopf selbstständig halten, frei Sitzen und Krabbeln sowie die Fähigkeit, sich von der Rücken- in die Bauchlage und umgekehrt zu drehen. Einige konnten sogar frei Stehen. Bei den Kindern zeigte das Medikament große Wirkungen, aber bei Erwachsenen wurde das Medikament noch nicht getestet. Deshalb weiß man auch nicht, was der Wirkstoff bei Erwachsenen bringt. Der Arzt erklärte mir, dass sie in kurzer Zeit das Medikament bei Erwachsenen testen wollen, dafür haben sich auch schon einige Teilnehmer bereit erklärt. Wenn ich das auch möchte, dann musste ich ihnen nur Bescheid sagen und in drei Monaten würde es dann losgehen. Aber er riet mir persönlich davon ab, da ich noch sehr fit bin und die Nebenwirkungen, die dadurch auftreten könnten, sich in meinem Fall nicht lohnen würden. Ich fragte, was der Wirkstoff denn für Nebenwirkungen hätte? Die Nebenwirkungen sind Infektionen der oberen Atemwege, Infektionen der unteren Atemwege und Verstopfung. Und bei mir wäre noch das zusätzliche Risiko durch die Wirbelsäulenversteifung, dadurch kommt man vielleicht nicht an die Wirbelkanale und müsste innerhalb einer Operation einen anderen Zugang legen bzw. bauen. Oder es müsste immer unter Röntgen stattfinden, damit man sieht, wo der Wirkstoff am besten verabreichen werden kann. Aus diesem Grund entschied ich mich auch erstmal dagegen, vor allem wegen der vielen Krankenhausaufenthalte, die damit am Anfang verbunden wären, aber auch weil ich fast alles, abgesehen von dem freien Stehen, im Moment auch so noch kann. Der Arzt meinte, ich könne auch noch jeder Zeit einsteigen, wenn ich das möchte. Danach erzählte er mir, dass ein Konkurrenzunternehmen auch an diesem Medikament arbeite, die möchten den Wirkstoff in Form von Tablette herausbringen. Dadurch hätte dieses Medikament nicht so viele Risiken bzw. Nebenwirkungen wie das andere Medikament. Er sagte mir, dass das noch zwei Jahre dauern kann. Ich blieb bei meiner Entscheidung. Zum Schluss kamen wir noch auf den Husten-Assistenten zu sprechen, der Arzt hielt das für sehr ratsam, weil ich dadurch einer Lungenentzündung vorbeuge. Deswegen verschrieb er mir das Gerät, dann dauerte es einige Monate bis die Krankenkasse es mir genehmigte. Ein paar Monate später kam dann ein Herr zu mir und stellte mir den CoughAssist E70 vor.

Als ich das Gerät mit der Maske sah dachte ich: „Das mache ich eh nicht und er kann es direkt wieder mitnehmen“.

Dann stellte der Herr das Gerät passend für mich (nach Gewicht, Größe usw.) ein und erklärte es mir. Ich musste die Maske vor dem Mund und Nase halten, dann war auf dem Gerät eine Uhr zu sehen, anschließend musste ich tief einatmen so lange die Uhr lief. In der Zeit wurde durch die Maske Druckluft eingeleitet und meine Lunge wurde dadurch mit Luft gefüllt. Dann kam wieder eine Uhr und dann musste ich, so kräftig ich kann, husten, in der Zeit saugte das Gerät. Das musste ich mehrmals machen, das merkte man auch bei den Rippen. Ich kann Ihnen sagen, ich hatte am nächsten Tag leichten Muskelkater. Danach sagte er, dass ich das jeden Tag machen muss, damit sich Kraft zum Abhusten aufbauen kann. Ich dachte eigentlich, dass ich das Gerät nur benutzen muss, wenn ich tatsächlich Husten habe. Ich dachte: „Jeden Tag an diesem Gerät nie im Leben!“ auch wenn es nur zwei Minuten dauert. Aber nach mehreren benutzen merkte ich, dass es nicht schlimm ist und mir wirklich hilft. Als ich dann eine Erkältung bekam merkte ich, dass ich viel mehr Kraft zum Abhusten hatte und die Erkältung viel schneller vorbei war. Seitdem bin ich froh das Gerät zu besitzen und kann es jedem mit SMA empfehlen!

Während ich mein BFD weiter fortsetze, zogen viele meiner Freunde um oder weg, wegen ihres Studiums oder wegen der Ausbildung. Sie begannen, ein eigenständiges Leben zu führen, mit eigener Wohnung und haben ihre Berufung gefunden. Und meine kleine Schwester war inzwischen achtzehn Jahre geworden und machte ihren Führerschein. Ich freue mich sehr für alle, denke dann aber an mich und fühle mich zurückgeblieben. Ich kann meinen Führerschein nicht machen, weil ich nicht die finanziellen Möglichkeiten für den Umbau des Autos habe, dann wohne ich noch bei meinen Eltern und bin auf ihre Hilfe angewiesen und meine Ausbildung steht noch in den Sternen.

Gegen das Gefühl kann ich nichts machen, außer mich in mein BFD reinzuhängen und hoffen, dass es mit dem Kurs in Teilzeit im März 2019 klappen wird. Gott sei Dank ist Lisa nicht umgezogen und sie hat immer die passenden Worte, um mich wieder aufzumuntern.

Während des verlängerten halben Jahres lernte ich die Bewohner noch besser kennen, die eine Seniorin erzählt mir von ihrer Hochzeit und ihrem geliebten Mann.

Sie zeigte mir sogar Fotos von der Hochzeit und ihrer ganzen Familie, anschließend erzählte sie mir wie sie ihren Mann kennen gelernt hat. Früher war das Kennenlernen wirklich schöner, da wurde noch um die angebetete Frau geworben. Es wurden Liebesbriefe geschrieben und ihr der Hof gemacht, so was wünschte ich mir heute auch aber das Kennenlernen heutzutage ist nicht mal annähernd so romantisch wie früher! Danach erzählte die Senioren wie ihr Mann verstorben ist. Für mich war das etwas ganz Besonderes, das sie mir das alles anvertraute. Ich war von ihrer Lebensgeschichte sehr ergriffen und musste mir meine Tränen zurückhalten.

Die Bewohner sind mir sehr ans Herz gewachsen und wenn mein halbes Jahr vorbei ist, werde ich sie aus ganzem Herzen vermissen. Sie sind fast wie eine Familie für mich geworden und ich hoffe sehr, dass ich nach meinem Kurs zur Betreuungskraft dort wieder anfangen kann.

Zur selben Zeit ging es meiner Oma schlechter sie war manchmal so geschwächt, dass mein Opa sie bei kurzen Wegen stützen musste. Dann wurde sie auch durcheinander und konnte manche Gegenstände nicht mehr bei Namen benennen, zum Beispiel Melone, sie meinte nur: „Ich möchte das rote, was dein Opa gestern gekauft hat“. Aber der Begriff Melone fiel ihr nicht ein. Ich hoffte nur, bitte lass es keine Metastasen im Gehirn sein! Ich machte mir wirklich große Sorgen, genau wie meine Eltern und meine Schwester. Manchmal hatte ich sogar schlaflose Nächte oder war am Tag durcheinander und abwesend, weil mich das alles so mitnahm. Aber das neue CT zeigte, dass die Tumore nicht gewachsen und auch keine Metastasen dazu gekommen sind. Das Durcheinandersein kam durch einen Mangel an Kalzium und Kalium und konnte durch Infusion behoben werden. Darüber war ich wirklich unfassbar froh, meine Oma ist eine starke Person, eine Kämpferin. Aber die erste Chemotherapie brachte keine Verbesserung mit sich und meine Oma vertrug sie auch nicht gut. Deswegen bekam sie eine andere Chemotherapie, die anders zusammengesetzt war. Die vertrug sie aber auch nicht besser. Durch diese Chemotherapie gingen die Werte dann oft so in den Keller, dass es ihr sehr schlecht ging und sie immer öfter für mehrere Tage ins Krankenhaus musste. Deswegen wollte meine Oma die Chemotherapie nicht weiter fortsetzen. Ich wusste natürlich, dass der Krebs dadurch schneller voranschreitet und sich unsere gemeinsame Zeit wahrscheinlich verkürzt, aber ich konnte die Entscheidung gut nachvollziehen. Ohne die Chemo ging es ihr viel besser, sie blühte wieder auf und wurde wieder genau wie vorher, damit meine ich, sie war wieder viel am Erzählen. Das war schön zu sehen, ich hätte vor ein paar Wochen nie gedacht, dass es mal wieder so wird. Wir geben die Hoffnung nicht auf, wir wünschen uns, dass es auf dem jetzigen gesundheitlichen Stand bleibt!

Zur selben Zeit bekam ich einen Anruf von Arbeit und Leben von der Dame, die mich durch die Schule geführt hatte.

Sie erzählte mir, dass sie die Qualifikation wahrscheinlich auch noch nicht in März 2019 anbieten können, da die Finanzierung nicht steht und sie noch zu wenig Teilnehmer haben. Ich dachte, es kann wohl nicht wahr sein! Die Dame sagte, sie probieren alles um es schnellstmöglich hin zu bekommen und sie meldet sich bei mir, wenn es etwas Neues gibt. Ich war wirklich enttäuscht, schließlich habe ich deswegen verlängert und dann wird es wieder nichts. Und nochmal das BFD verlängern ging nicht, da man es nur um ein halbes Jahr verlängern darf.

Bis Anfang Februar wusste ich nicht, wie es ab März weiter geht, aber bis jetzt hatte sich immer etwas ergeben und falls nicht, bin ich wohl erstmal ein paar Monate zu Hause. Im Januar telefonierte ich nochmal mit Arbeit und Leben, die Situation war aber unverändert, da es immer noch nicht genügend Teilnehmer gab. Da überlegten ich, ob ich den Vollzeitkurs nicht einfach in Teilzeit besuche und den Kurs dann einfach zweimal belege. Aber die Dame von „Arbeit und Leben“ erzählte mir, dass es bei der DAA die Qualifikation online angeboten wird.

Nach dem Telefonat rief ich sofort bei der DAA an, dort wurde mir erzählt, dass es diesen Online-Kurs tatsächlich gibt und es kein Problem wäre, den in Teilzeit von zu Hause aus zu absolvieren. Es war nur noch zu klären, wer die Kosten für den Fahrdienst und meine Assistentin trägt, während des Praktikums und für mein rechtliches Arbeitsleben. Das gestalte sich aber schon seit über einem Jahr schwierig, da vom Arbeitsamt niemand wusste, wer das finanziert. Ich kann das einfach nicht verstehen, da ich ja sicher nicht die erste bin, die darauf angewiesen ist. Für mich stand fest, wenn das mit der Qualifikation nicht funktionieren sollte, weil sich die Behörden querstellen, dann werde ich an die Öffentlichkeit gehen!

Als feststand, dass die Qualifikation zur Betreuungskraft ab 13.03. bei der DAA beginnen wird und ich beim Arbeitsamt den Antrag eingerichtet hatte, stand fest, dass sie die Kosten während der Qualifikation übernehmen. Dann musste alles auf einmal ganz schnell gehen. Ich sollte drei Kostenvoranschläge von Krankentransporten einholen und auch drei Kostenvoranschläge von Unternehmen, die Arbeitsassistenz anbieten. Dies gestaltete sich aber als schwierig, da die meisten Unternehmen nur Schulassistenz anboten, ich fand tatsächlich nur einen Anbieter der Arbeitsassistenz anbietet. Die Kostenvoranschläge leitete ich unverzüglich ans Arbeitsamt weiter, sie entschieden sich für den Krankentransport (eigentlich Rollstuhltaxi) und den einen Anbieter. Nach dem dies genehmigt war, musste ich mit dem Fahrdienst noch die Abholzeiten fürs Praktikum klären, anschließend musste ich noch Vorstellungsgespräche mit den Assistenten führen. Ich entscheid mich für ein junges Mädchen, sie war nett, freundlich, hilfsbereit und empathisch. Das alles hatte ich einen, Monat bevor mein BFD beendet war, abgeklärt, wie immer also knapp bevor es los ging.

Nach den anderthalb Jahren BFD kann ich abschließend sagen, dass es eine sehr schöne Zeit war. In dieser Zeit bin ich sehr gereift und habe kein Problem mehr mit Nähe. Vorher hatte ich eine Mauer um mich herum aufgebaut, um nicht mehr angreifbar oder enttäuscht zu werden. Ich denke, ich habe extra eine Distanz aufgebaut um nicht mehr verletzt zu werden, deswegen konnte ich auch keinem mehr vertrauen, außer meinen Eltern, meiner Schwester und Lisa. Ich glaube, ich habe zwar noch Vorbehalte gegenüber Personen die mir fremd sind, aber nicht mehr so sehr wie vor anderthalb Jahren. Außerdem ist mein Selbstbewusstsein wieder da, ich bin wieder Schlagfertig. Das habe ich alles den Bewohnern und meinen Kollegen zu verdanken, weil ich gesehen habe, dass nur wenn man offen und ohne Vorbehalte miteinander umgeht, eine Beziehung aufbauen kann. Und das Vertrauen muss man sich erarbeitet, das bekommt man nicht einfach so geschenkt. Ich traue mich jetzt wieder so zu sein, wie ich bin und wenn das jemandem nicht gefällt, ist es mir egal.

Ich muss nicht von allen gemocht werden, früher war mir das wichtig aber manchen kann man es einfach nicht recht machen. Gefallen lass ich mir auch nichts mehr, ich wehre mich und sage meine Meinung.

Die schönsten Erinnerungen an mein BFD sind die gemeinsame Zeit mit den Bewohnern bei den Einzel- oder Gruppenangeboten und die Gespräche. Zum Beispiel das gemeinsame backen, basteln, den Ballsport, Gedächtnistraining und die Gesellschaftsspiele. Und die Erinnerung an meine Kollegen, die guten Sprüche, die Gespräche, das gemeinsame Lachen und das Tanzen zu der Musik von Elvis. Ich fühle mich in meinem Team total wohl, weil alle so verrückt und offen sind wie ich. Für alle, die ihrer Eltern, Großeltern oder Verwandte in guten und sicheren Händen wissen möchte, den kann ich das GDA empfehlen.

Nach den eineinhalb Jahren musste ich den Landkreis, die ganzen gesammelten Rechnungen vom Fahrdienst und meinen Assistentinnen geordnet und mit einer Aufstellung in einer Tabelle darstellen, dass ich das Geld auch für den angegebenen Zweck verwendet habe. Danach musste ich noch die ganzen Kontoauszüge kopieren, das war wirklich viel Arbeit und Rechnerei. Mein Papa war mir eine große Hilfe, etwas Geld blieb am Ende noch übrig, das überwies ich unverzüglich an den Landkreis zurück.

Vier Tage nach dem Ende meines BFDs fuhr ich mit meinem Papa zur DAA, dort wurde mir von einer netten, freundlichen, hilfsbereiten, engagierten und direkten Frau die Online Akademie vorgestellt. Es war tatsächlich ein richtiger Klassenraum mit Sitzplätzen für Schüler und einen bzw. zwei für die Lehrer. Unten links gäbe es eine Leiste mit verschiedenen Zeichen, zum Beispiel ein Fragezeichen auf das man drücken muss, wenn es Fragen gibt, klatschende Hände zum applaudieren nach einem Vortrag, oder einen Finger zum Melden und das beste oder lustigste, eine Kaffeetasse für kurze Pausen zwischendurch oder für einen Toilettengang. Wenn man auf die Strg-Taste drückt, konnte man sprechen bzw. antworten auf Fragen.

Dann sagte mir die Dame, dass man hier auch Vorträge halten kann, dafür geht man oben rechts auf die zwei Pfeile wo der eine nach links und der andere nach rechts zeigte dann kann man den Klassenraum wechseln und für sich oder in einer Gruppe arbeiten. Wenn man oben auf den Hauptplatz geht, dann kann man über die Tafel seine Dokumente anzeigen zum Beispiel eine PowerPoint zum Thema Einzel- und Gruppenangebote. Und wenn man oben rechts auf das Kreuz geht, dann kann man das Programm verlassen. Es gab noch viel mehr Sachen aber so können Sie sich das ein bisschen vorstellen. Ich dachte: „Oh mein Gott das bekomme ich nie hin“, ich kenne mich nämlich wirklich nicht so gut mit dem PC aus. Anschließend musste ich noch einen Vertrag unterschreiben, danach bekam ich ein Buch, ein Headset und eine Liste ausgehändigt, in der die ganzen Themen standen, die wir bearbeiten mussten. Diese Liste ist täglich mit Datum, Unterschrift usw. auszufüllen.

Zum Schuss bekam ich noch Passwörter, eins zum Anmelden für den Klassenraum und eins um den Stundenplan herunterzuladen, dieses Passwort wurde alle zwei Wochen geändert. Dieses Passwort würden sie mir immer per Mail zukommen lassen. Nachdem all dies geklärt, war hatte ich wirklich schreckliche Angst, dass ich das mit meinen technischen Kenntnissen nicht hinbekommen würde. Als mein Papa und ich endlich wieder zu Hause waren erzählte ich alles erstmal meiner Mama, Luisa und Lisa über WhatsApp. Ich war von den ganzen technischen Möglichkeiten von heute wirklich absolut beeindruckt! Jetzt hatte ich nur gut fünf Tage frei bevor die Qualifikation starten würde, die verbrachte ich mit Sport und damit, nochmal das Einführungsvideo der Online Akademie zuschauen, ich schrieb mir die wichtigsten Sachen auf, damit am ersten Tag nichts schief gehen würde.