Hallo, ich bin Leonie, die Mama von Sara (3) mit SMA typ 1 und habe schonmal einen Artikel über unseren Alltag geschrieben, der hier veröffentlicht wurde. Seitdem hat sich viel getan. Den Alltag zu jonglieren zwischen fördern und sie einfach Kind sein lassen ist garnicht so einfach und erfordert intensive Planung und Organisation. Je älter…

Ist mir egal Ist mir egal,wenn andere mir nichts zutrauen.Die können mir nichts Neues sagen,aber ich habe Selbstvertrauenund werde deshalb etwas wagen. Ist mir egal,wenn jemand meint,über mich und mein Leben Bescheid zu wissen.Ich allein habe mich bis hierher durchgebissenund es ist nicht immer so, wie es von außen erscheint. Ist mir egal,was die anderen…

Ein Interview mit Bastian Krösche Hallo Bastian, Leben mit PEG, so heißt Dein kürzlich ins Leben gerufener Blog. Vorab erstmal die Frage für die, die es nicht wissen… Was ist eine PEG? PEG bezeichnet ein chirurgisches Verfahren für die Anlage eine Magensonde. Es steht für Perkutane endoskopische Gastrostomie. Umgangssprachlich wird aber eine PEG‐Sonde häufig auch…

Matthias wurde am 14.03.2018 geboren. Als Matthias 5 Tage alt war, bekamen wir den Anruf aus München wo wir die Diagnose SMA erhielten. Während der Schwangerschaft unterschrieben wir die Untersuchung für das Neugeborenenscreening. Damals überflogen wir die Krankheiten die im Neugeborenenscreening getestet werden und dachten, sicher ist sicher, aber auch wir dachten, wird schon nichts…

Hallo zusammen Vorweg: Wir haben uns dazu entschieden nur einzelnen ausgewählten Personen alle Informationen zu Oles Krankheit zu geben. Wir haben die Hoffnung, dass er keine (offensichtlichen) Beeinträchtigungen durch die SMA haben wird und möchten ihm die Entscheidung überlassen, wer seine ganze Geschichte kennen soll. Wir möchten damit vermeiden, dass er „der Junge mit der…

Hallo zusammen! Ich bin Marina, habe SMA Typ 3, und lebe in Berlin. Ich hatte das Glück, dass meine Eltern in meiner Kindheit eine Klavierlehrerin für mich gefunden haben. Ich habe zwei Jahre mit ihr zu Hause gearbeitet. Ich war sieben Jahre alt. Dann ging sie in ein anderes Land und die Unterrichte waren beendet.…

Ich bin Michelle Hübner, 23 Jahre alt und habe Spinale Muskelatrophie oder abgekürzt SMA. SMA ist eine Erkrankung der Vorderhornzellen, die sich im Rückenmark befinden. Beeinträchtigt wird die Muskulatur, die für Bewegung zuständig ist. Diese Krankheit wird ausgelöst durch ein fehlendes oder verändertes SMN1-Gen, auf Chromosom 5. Die Ausprägung hängt nach heutigem Wissensstand mit der…

Ihr verreist gerne? Egal ob nah oder fern! Dann habe ich hier vielleicht genau das Richtige für euch! Mein Name ist Jenny, ich lebe mit 24 Stunden Assistenz und reise gerne um die Welt. Egal ob mit dem Kreuzfahrtschiff, per Flugzeug, oder einfach mit der Deutschen Bahn. Auf einer meiner vielen Reisen habe ich mit…