SMA Stories
Geschichten rund um das Leben mit SMA
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Wandas erster Schultag
An einem sonnigen Morgen beginnt die abenteuerliche Geschichte von Wanda, einem quirligen Waschbärenmädchen, das sich auch ihren ersten Schultag vorbereitet. Doch der erste Schultag verläuft etwas anders als erwartet… Mit einem Mix aus Humor, Neugier und cleveren Ideen erlebt Wanda mit ihrem besten Freund und ihrer neuen Klasse einen unvergesslichen ersten Schultag. Die Geschichte klärt…
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Saras magische Fähigkeit
Es war ein sonniger Morgen, und die ersten warmen Sonnenstrahlen schienen durch das Fenster von Saras Kinderzimmer. Sara, ein fröhliches Mädchen mit braunen Locken und einem strahlenden Lächeln, saß in ihrem hellblauen Rollstuhl, dessen Speichenschutz eine lustige Unterwasserwelt zeigte: tanzende Fische, grinsende Quallen und eine Schildkröte tummelten umher. Heute war ein besonderer Tag im Kindergarten…
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Sara … 3 Jahre Zolgensma
Hallo, ich bin Leonie, die Mama von Sara (3) mit SMA typ 1 und habe schonmal einen Artikel über unseren Alltag geschrieben, der hier veröffentlicht wurde. Seitdem hat sich viel getan. Den Alltag zu jonglieren zwischen fördern und sie einfach Kind sein lassen ist garnicht so einfach und erfordert intensive Planung und Organisation. Je älter…
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Elektrische Signale
Wußtest Du, dass Deine alltäglichen Bewegungen mit elektrischen Impulsen von Deinem Gehirn gesteuert werden? Wußtest Du, dass diese Impulse über Nervenbahnen zu den Muskeln gelangen? Wußtest Du, das z.B. bei Menschen mit Querschnittlähmung genau hier das Problem liegt? Die Impulse kommen einfach nicht mehr an, weil die Nervenbahnen durchtrennt sind. Ok, dann könnte man ja…
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Rosalie R. Meine Welt ist das Schreiben und Lesen
Ist mir egal Ist mir egal,wenn andere mir nichts zutrauen.Die können mir nichts Neues sagen,aber ich habe Selbstvertrauenund werde deshalb etwas wagen. Ist mir egal,wenn jemand meint,über mich und mein Leben Bescheid zu wissen.Ich allein habe mich bis hierher durchgebissenund es ist nicht immer so, wie es von außen erscheint. Ist mir egal,was die anderen…
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Leben mit PEG
Ein Interview mit Bastian Krösche Hallo Bastian, Leben mit PEG, so heißt Dein kürzlich ins Leben gerufener Blog. Vorab erstmal die Frage für die, die es nicht wissen… Was ist eine PEG? PEG bezeichnet ein chirurgisches Verfahren für die Anlage eine Magensonde. Es steht für Perkutane endoskopische Gastrostomie. Umgangssprachlich wird aber eine PEG‐Sonde häufig auch…
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Stand Up Comedy ohne Stand Up
Wer sich evtl. an den SMA Awarrenes in 2020 erinnert, der kennt eventuell auch noch den Artikel dazu, in dem ein paar SMA Betroffene vorgestellt wurden die sich auch mit SMA im Nacken ihren Traum erfüllt haben, und kann sich eventuell auch noch an Nusret Sipkar erinnern. Sein „Tun“ wollen wir heute hier mal etwas…
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Matthias: Unsere Geschichte
Matthias wurde am 14.03.2018 geboren. Als Matthias 5 Tage alt war, bekamen wir den Anruf aus München wo wir die Diagnose SMA erhielten. Während der Schwangerschaft unterschrieben wir die Untersuchung für das Neugeborenenscreening. Damals überflogen wir die Krankheiten die im Neugeborenenscreening getestet werden und dachten, sicher ist sicher, aber auch wir dachten, wird schon nichts…
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Oles Geschichte
Hallo zusammen Vorweg: Wir haben uns dazu entschieden nur einzelnen ausgewählten Personen alle Informationen zu Oles Krankheit zu geben. Wir haben die Hoffnung, dass er keine (offensichtlichen) Beeinträchtigungen durch die SMA haben wird und möchten ihm die Entscheidung überlassen, wer seine ganze Geschichte kennen soll. Wir möchten damit vermeiden, dass er „der Junge mit der…
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Spaß mit Therapieeffekt
Hallo zusammen! Ich bin Marina, habe SMA Typ 3, und lebe in Berlin. Ich hatte das Glück, dass meine Eltern in meiner Kindheit eine Klavierlehrerin für mich gefunden haben. Ich habe zwei Jahre mit ihr zu Hause gearbeitet. Ich war sieben Jahre alt. Dann ging sie in ein anderes Land und die Unterrichte waren beendet.…
