Als wir 2017 in Deutschland Spinraza® zur Behandlung der SMA zugelassen bekommen haben, hatten wir Erwachsenen bis auf ein paar wenige Ausnahmen groß keine Probleme. Nicht so in Österreich…..

In Deutschland entschied der Gemeinsame Bundesauschuss damals, das es zwar aufgrund von (damals) fehlender Daten aus den Studien nicht quantifizierbar sei, ob und in welchem Maß Spinraza® auch bei Erwachsenen wirken wird, aber man gab dem ganzen trotz der hohen Kosten eine Chance und sammelte die Daten während der Behandlung von Erwachsenen SMA Patienten.

Unsere Österreicher Kollegen haben es da leider nicht so leicht, dort verwehrt man sich wohl allgemein, trotz mittlerweile vorhandener Nachweise aus anderen Ländern wie z.B. diese Publikation renommierter Fachärzte aus Deutschland, die Behandlung auch Erwachsenen zukommen zu lassen. (Volltext leider nur gegen Gebühr zu lesen, aber die öffentliche Zusammenfassung ist ausreichend aussagekräftig)

Frau Tina Holmes, eine von geschätzt 250-300 erwachsenen SMA Betroffenen aus Österreich hat sich aufgemacht (wir berichteten) und eine Challenge mit dem Namen #strengthformuscles auf Facebook gestartet welche nun mit dem neuen Namen “Erstickungstot-stoppen” nocheinmal die Wichtigkeit diese Themas unterstreicht.

Unterstützen kann man das Vorhaben in dem man diese untenstehende Petition unterschreibt, welche wohl dann dem österreichischen Gesundheitsministerium übergeben werden soll.