Seit der Zulassung von Evrysdi® ist die Lagertemperatur ein Thema für sich. Gehen ein paar Stunden über 8 Grad, oder ist das Medikament dann quasi kaputt? Meinungen gab es viele, doch fehlte es an greifbaren evidenten Informationen. Dies hat nun wohl zum Glück ein Ende und wir können aufatmen. Und ja, dies kann man doch glaube auch genauso sagen. Wir werden uns wohl erstmal daran gewöhnen müssen, aber wir dürfen etwas entspannen. Zwar gelten die 2-8 Grad Kühlschranktemperatur immernoch als Richtwert für die normale Lagerung, aber wir haben nun quasi eine Toleranzspanne von sage und schreibe 120 Stunden Gesamtzeit, (also 5 Tagen!!) solange die Temperatur nicht über 40 Grad steigt! Das sind glaube Werte die keiner erwartet hätte. In einer Umgebung über 40° ist die Zeit allerdings egal, das Medikament darf nicht mehr eingenommen werden. Gleiches gilt ab Stunde 121 über 8 Grad, auch hier darf es dann nicht mehr eingenommen werden. Die aktuelle Gebrauchsinformation (Juni 2022), kann im Anschluß downloadet werden. Die Information zur Temperatur ist ab Punk 5 zu finden.

Gebrauchsinformation Evrysdi® Juni 2022
(Für spätere Versionen immer auch noch auf den Seiten des Herstellers oder der EMA prüfen)

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@patientenstimmesma@storiethek.net

“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.

Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

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