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“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.
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Die von Roche entwickelte Substanz Emugrobart(GYM329), ein Myostatin-Antikörper, der ähnlich wie Apitegromab den natürlichen Muskelabbau beinflusst und somit dem atrophieren der Muskulatur entgegenwirkt, wird laut heutiger Meldung per Community-Letter, leider eingestellt. Grund, so die Information im Letter, ist die umfassende Bewertung der Gesamtevidenz aus Teil 1 der MANATEE Studie, dessen Ergebniss nicht die erhofften Verbesserungen aufzeigte. Um die gewonnenen Erkenntnisse, in die weitere Forschung zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie einfließen zu lassen, plant Roche die Forschungsergebnisse auf einer kommenden …
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Die von Roche entwickelte Substanz Emugrobart(GYM329), ein Myostatin-Antikörper, der ähnlich wie Apitegromab den natürlichen Muskelabbau beinflusst und somit dem atrophieren der Muskulatur entgegenwirkt, wird laut heutiger Meldung per Community-Letter, leider eingestellt. Grund, so die Information im Letter, ist die umfassende Bewertung der Gesamtevidenz aus Teil 1 der MANATEE Studie, dessen Ergebniss nicht die erhofften Verbesserungen aufzeigte. Um die gewonnenen Erkenntnisse,…
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“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.
Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.
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