Die Medien haben derzeit ein recht heißes Thema. 3,5 Millionen Euro oder auch 4 Millionen Schweizer Franken soll das nächste, und damit 2. Medikament zur Behandlung der 5q-assozierten spinalen Muskelatrophie kosten. Das besondere daran ist, dass dieses Medikament mit nur einer einzigen Injektion, laut manchen Medien, quasi heilen soll. Ob das auch so ist, ist ein anderes Thema, die Meinungen über den Preis jedenfalls gehen sehr auseinander. Viele sind erschrocken und haben Angst dass ihre Krankenkasse für Sie selbst, oder ihre Kinder diese Wahnsinns-Summe niemals bezahlen wird. Klar, wir kennen es ja alle und wissen, dass schon bei wesentlich kleineren Beträgen für Rollstühle oder sonstige Hilfsmittel häufig ganzschön gekämpft werden muß. Andere widerum sehen es nüchtern und rechnen den Spinraza-Preis dagegen und sind da guter Dinge, denn irgendwann würden die Behandlungen mit Spinraza mehr kosten. Ob die Rechnung wirklich aufgeht wird man sehen.

Achja, Einer geht noch 😉 damit meine ich eine weitere Meldung darüber, die aber doch besonders interessant ist.

Bonanza um Babyspritze

Quelle: WOZ Die Wochenzeitung

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@patientenstimmesma@storiethek.net

“Patientenstimme SMA“, ist eine Initiative von selbst von SMA Betroffenen zur Interessenvertretung SMA-Betroffener, die seit 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agiert.

Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

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