Hallo zusammen Vorweg: Wir haben uns dazu entschieden nur einzelnen ausgewählten Personen alle Informationen zu Oles Krankheit zu geben. Wir haben die Hoffnung, dass er keine (offensichtlichen) Beeinträchtigungen durch die SMA haben wird und möchten ihm die Entscheidung überlassen, wer seine ganze Geschichte kennen soll. Wir möchten damit vermeiden, dass er „der Junge mit der zwei Millionen Euro Spritze“ wird. Aus diesem Grund habe ich seinen Namen im folgenden Bericht geändert. Wir möchten aber trotzdem von uns berichten, um Mut zu machen und anderen Eltern die Entscheidung für oder gegen Zolgensma vielleicht etwas zu erleichtern. Mitten in der ersten Corona-Welle…