Als meine Mama (Liane) mit mir schwanger war, verlief alles ganz normal, sogar starke Kindsbewegungen verursachte ich im Bauch meiner Mama. Obwohl das laut meiner Krankheiten nicht sein konnte. Am 16.12.1996 wurde ich geboren, ich war ein gesundes und lebhaftes Baby.

Als ich mit eineinhalb Jahren immer noch nicht laufen oder krabbeln wollte, machten sich meine Eltern Sorgen und gingen mit mir zum Arzt.

Die Ärzte machten einige Untersuchungen und nahmen Blut ab. Über die Blutabnahme konnte man auf die Spinale Muskelatrophie schließen. Insgesamt gibt es drei häufiger vorkommende Typen und eine seltenere Erwachsenenform der SMA.

Typ1:

Typ 1, auch Werdnig-Hoffmann bezeichnet, es ist die schwerste Form und wird meist zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat festgestellt. Die Kinder mit diesem Typ können nicht den Kopf heben und erreichen auch die normalen körperlichen Entwicklungsstufen wie das sitzen nicht. Auch starke Schwierigkeiten beim Schlucken des Speichels und Probleme bei der Nahrungsaufnahme sind die Regel. Ebenso ist auch die Atmung stark geschwächt und es kommt es oft zu Lungenentzündungen. Oft schon bei einer kleinen Erkältung. Die Kinder mit diesem Krankheitstyp sterben unbehandelt häufig schon vor erreichen des 2. Lebensjahres.

Typ 2:

Den zweiten Typ kann man fast immer vor dem 2. Lebensjahr feststellen, häufig auch schon im 15. Lebensmonat. Bei Typ 2 können die Kinder nie von alleine stehen, nur durch Hilfsmittel wie Orthesen, Stehbretter oder in einem Elektrorollstuhl mit Stehvorrichtung. Im Gegensatz zu Typ 1 ist hier das freie sitzen aber möglich. Die Lebenserwartung ist eingeschränkt hat aber eine deutlich bessere Prognose gegenüber Typ 1. Auch hier führt oft eine Lungenentzündung zum Tod.

Typ 3:

Typ 3 wird als Kugelberg-Welander bezeichnet. Es ist eine mittlere Form der Krankheit. Treten die Symptome vor dem 3. Lebensjahr auf, spricht man von einer 3a, darüber von einer 3b. Die Kinder können selbst stehen und gehen. Bei 3a geht die Gehfähigkeit in der Regel unter dem 20. Lebensjahr wieder verloren. Bei 3b bleibt diese oft bis ins höhere Alter bestehen.

Typ 4 Erwachsenenform:

Der Typ 4, die adulte Form ist eher seltener und wird erst sehr spät, über dem 30. Lebensjahr festgestellt, weil dieser Typ sehr langsam voranschreitet. Hier ist die Schluck- und Atemmuskulatur nicht betroffen und auch die Lebenserwartung nicht eingeschränkt.

Die Ärzte meinten auf Grund meiner körperlichen Verfassung wird es die nicht schlimme Form der SMA sein, also Typ 3. Meine Eltern ließen sich alles genau über die Krankheit und den dritten Typen erklären, da diese Erkrankung uns vorher nicht bekannt war und auch familiär nicht aufgetreten ist. Mit zwei Jahren schlugen die Ärzte eine Muskelbiopsie vor, um zweifelsfrei feststellen zu können, ob die Diagnose stimmt. Bei einer Muskelbiopsie wird ein kleiner Schnitt z.B. am Oberschenkel gemacht und anschließend ein Stück Muskelfaser entfernt und untersucht.

Nach der kleinen Operation kam am nächsten Tag eine junge Ärztin mit dem Ergebnis zu meinen Eltern und mir und sagte, dass ich SMA Typ 2 und nicht Typ 3 habe.

Typ 2 ist schlimmer als Typ 3, bei diesem Typen kommt man niemals zum Laufen. Die Ärztin war vom Überbringen der Nachricht selbst so mitgenommen, dass sie sich die Tränen zurückhalten musste. Meine Eltern waren am Boden zerstört, schließlich sind wir ein halbes Jahr mit der falschen Diagnose rumgelaufen und die ganzen Hoffnungen auf ein ziemlich eigenständiges Leben für mich waren dahin. Meine Eltern ließen sich alles über den zweiten Typ der Spinalen Muskelatrophie erklären. Sie bekamen viele Unterlagen zum Lesen mit nach Hause.

Als die Diagnose verarbeitet war, kam ich doch noch zum Stehen und Laufen mit festhalten an Wänden, Türen, Schränken und weiteres aber nur kurze Strecken, das konnte ich bis zu meinen 6 Lebensjahr. Dies ist, laut meinem Typen der Spinalen Muskelatrophie zwar nicht möglich, aber es ging trotzdem. Darauf war ich sehr stolz und für mich war das richtiges Laufen! Ich machte natürlich Stehtraining und bekam zwei Mal die Woche Krankengymnastik.

Meine zwei Krankengymnastinnen, die ich bis jetzt hatte, waren sehr gut und vor allem nett, deswegen ging und gehe ich gerne hin. Früher mit 3 oder 4 Jahren war ich sehr frech und trotzig, hat mir meine Krankengymnastin erzählt, wenn ich etwas machen sollte, habe ich immer gesagt: „Ne mach ich nicht, mach es doch selbst“. Und ich habe wohl auch noch viel schlimmeres gesagt. Sie meinte, dass ich so frech und unausgeglichen war, weil ich damit nicht zurechtgekommen bin, dass mein Körper nicht das machen wollte, was ich von ihm wollte.

Meine Krankengymnastin hat gesagt, es sei gut, dass ich jetzt das absolute Gegenteil sei.

Dann kam die Kindergartenzeit, ich war in einem Kindergarten in dem niemand eine körperliche oder geistige Einschränkung hatte. Das fand ich auch gut, weil ich immer Angst hatte, andere Kinder mit meiner Krankheit kennenzulernen und dann zu sehen, wie schlecht es ihnen mit der Krankheit geht, da SMA unterschiedlich schnell verlaufen kann. Und das wollte ich auf keinen Fall, ich wollte nicht wissen, wie schlimm es noch werden kann. Im Kindergarten bekam ich sehr schnell Freunde und hatte viel Spaß, zumindest solange meine Betreuerin nicht da war! Sie wollte immer, dass ich Lauftraining mache, also die Treppe hoch und runter laufe, aber ich hatte keine Lust, ich wollte lieber spielen oder Handarbeiten machen. Deswegen bin ich nach dem Singkreis aus meiner Gruppe (der Bücherei) weggefahren und dann ab in die Werkstatt. Dort lernte ich von einer Erzieherin das Nähen. Dies habe ich schnell gelernt, schon nach kurzer Zeit hatte ich meinen ersten Teddy fertig, danach meinen Zweiten. Als ich mit den Teddys nach Hause kam, brachte mein Papa (Torsten) dem einen Teddy noch Haare an und dem anderen eine Schleife, schon waren sie für mich ein perfektes Pärchen.

Im Jahr 2000 bekam ich eine kleine Schwester namens Luisa, ich war eine stolze große Schwester, weil meine Schwester wirklich bezaubernd war. Sie werden bestimmt denken, dass meine Schwester auch im Rollstuhl sitzt, das tut sie aber nicht. Meine Schwester hat eine fehlerhafte Kopie und eine gesunde Kopie des SMN1-Gens von meinen Eltern vererbt bekommen, deswegen ist sie Träger der Krankheit. Ich habe zwei fehlerhafte Kopien des SMN1-Gens vererbt bekommen, deswegen ist bei mir die Krankheit ausgebrochen. Es kann aber auch sein das sich zwei gesunde Kopien des SMN1-Gens vererben, dann hat man keine SMA und ist auch kein Träger.

Wenn ich eines Tages mal ein Kind bekomme und mein Mann nicht Träger der Krankheit ist, bekomme ich ein Baby das nicht an SMA erkrankt. Falls er auch Träger der Krankheit sein sollte, gilt das selbe Prinzip wie eben beschrieben, mit der Ausnahme das ich keine gesunde Kopie des SMN1-Gen vererben kann. Deswegen erkrankt mein Baby an SMA oder wird Träger. Laut Statistik bekommt etwa eines von 10.000 Neugeborenen SMA.

Wenn wir jetzt in den Urlaub gefahren sind, waren wir nicht mehr zu dritt, sondern zu viert. Wir sind immer nach Mallorca geflogen, bis ich 16 Jahre alt war, dann wollte ich nicht mehr mit. Im Urlaub fand ich immer Freunde, weil ich einfach jeden angequatscht habe, so war ich immer offen, direkt, kontaktfreudig und aufgeschlossen. Meine Mama hatte mir erzählt, dass ich in meinem ersten Urlaub einfach weggefahren bin, zu einer Gruppe Senioren. Dann habe ich mich einfach mit ihnen unterhalten, als mich meine Eltern dort sahen wollten sie mich wegholen, aber die Senioren fanden es schön mit mir. Wenn ich jetzt darüber nachdenke, hat das vielleicht auf meinen Beruf heute hingedeutet, aber dazu später mehr.
Meine Jahre im Kindergarten vergingen und die Vorschule sollte beginnen, aber ich wurde rausgeschmissen, weil ich mich nicht mit den Aufgaben beschäftigen wollte und mich lieber unterhalten habe. Aber wohl auch, weil ich nicht reif genug war und nicht den Unterschied zwischen Obst und Gemüse kannte. Also kam ich ein Jahr später in die Schule. Aber das war noch ein schwerer Weg! Da ich im Rollstuhl sitze, sollte ich mich an der Heinrich-Böll-Schule vorstellen, die war für Kinder mit einem Handicap, dort hat der Großteil aber eine geistige Beeinträchtigung. Nach einem kurzen Gespräch mit einer Dame von der Heinrich-Böll-Schule sagte diese, dass ich nicht an diese Schule gehöre, sondern auf eine „Normale“.

Warum ich das „normal“ in Anführungszeichen setzte? Weil ich finde, dass man da keinen Unterschied machen sollte! Dann stellte ich mich mit meinen Eltern an einer Grundschule ganz in unserer Nähe vor. Der Direktor war jedoch nicht begeistert von mir! Er meinte zu meinen Eltern, ich sollte besser unter Meinesgleichen bleiben und dass es für mich hier zu anspruchsvoll wäre. Solche Ansichten machten und machen mich total sauer! Das viele Leute einen in eine Schublade stecken finde ich schlimm, nur weil ich im Rollstuhl sitze wegen einer körperlichen Beeinträchtigung, kann man nicht gleich daraus schließen, dass ich auch etwas Geistiges habe! Ich meine, Stephen Hawkings saß im Rollstuhl und der ist wohl, wie wir alle wissen, sehr intelligent. An der Einstellung von Menschen, die so denken, muss sich noch einiges ändern, um tatsächlich von einer Gleichstellung sprechen zu können.

Meine Eltern meinten nein, ich werde auf diese Schule gehen, weil ich hier hingehöre, nachdem sich mein Kindergarten mit dafür eingesetzt hatte und ich noch ein Gespräch über mich bei der Gemeinde ergehen lassen musste. Das alles nur um nochmal bestätigen zu lassen, dass ich auf eine “normale“ Schule gehen darf, bekam ich dann endlich die Zustimmung der Schule. Ich empfand diese Gespräche als absolute Schikane.

Als wir dann vor den Beginn der Schule einen Rundgang durch das Gebäude machten um zu schauen, ob auch alles mit dem Rollstuhl geht, kam heraus, dass die Toilettenkabinen nicht mit dem Rollstuhl befahrbar sind. Sie waren zu klein, deswegen wurde einfach aus zwei Toiletten eine gemacht und schon war es erledigt. Anschließend mussten meine Eltern noch einen Antrag beim Landkreis, da ich in der Schule eine Einzelfallhilfe brauchte, die mich bei längeren Wegen schiebt, meine Sachen trägt, mir über Stufen bzw. Treppen hilft, mir in die Jacke hilft usw. Nachdem ich dem Landkreis bewiesen hatte, dass ich tatsächlich eine Einzelfallhilfe brauchte, bekam ich die Bewilligung und meine Schulzeit konnte endlich, nach einem langen Kampf mit den Behörden, beginnen! Ach übrigens, den Antrag beim Landkreis muss man für jedes Schuljahr erneut stellen, ich kann nur sagen, es kostet viele Nerven und es ist viel Papierkram. Ich hatte bis jetzt schon einige Einzelfallhilfen, aber eine habe ich schon von der Grundschule bis jetzt. Sie heißt Sabine, ist nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, direkt, lustig, klug, sympathisch und wir sind ein gut eingespieltes Team. Später bekam ich noch eine zweite Einzelfallhilfe dazu, da Sabine nicht fünf Tage die Woche arbeiten wollte. Die Dame heißt Silvia, sie ist nett, freundlich, hilfsbereit, lustig und empathisch.

Als mein erster Schultag begann, fuhr der Fahrdienst bzw. Krankentransport vor. Mein Rollstuhl wurde festgeschnallt und los ging es. Mein erster Tag an der neuen Schule war gut, meine Klasse und die Lehrer schienen in Ordnung zu sein. Nach den ersten Fahrten mit dem Fahrdienst wurde mein Rollstuhl immer schlechter befestigt. Ich hatte in jeder Kurve Angst, dass der Rollstuhl umfällt. Als mir am nächsten Tag von einem Mädchen, das auch mit dem Fahrdienst fuhr, erzählt wurde, dass ihr Rollstuhl in einer Kurve umgefallen war, war es bei mir total vorbei, ich wollte nicht mehr mit diesem Krankentransport fahren! Ich erzählte das meinen Eltern und die sagten, dass es so nicht weiter gehe! Das wiederholte Beschweren bei dem Fahrdienst brachte gar nichts. Deswegen gingen meine Eltern am nächsten Tag zur Polizei, TÜV und dem ADAC und fragten, ob es keine Vorschriften gäbe, wie der Rollstuhl befestigt werden muss. Sie erzählten meinen Eltern, dass es dafür keinerlei Gesetze oder Vorschriften gäbe, wie der Rollstuhl befestigt werden muss. Das konnte ich nicht verstehen, wenn man mit einem Auto fährt, dann muss man sich schließlich auch anschnallen. Ich finde dann wird dort definitiv in zwei Klassen unterschieden! Dann scheint die Sicherheit eines gehandicapten Menschen nicht so wichtig zu sein, wie die eines anderen! Das finde ich wirklich schlimm, es muss sich noch viel tun! Der Rollstuhl sollte, meiner Meinung nach, immer mit vier sogenannten Kraftknoten und einem Gurt befestigt werden, so hat man beim Fahren etwas Sicherheit. Aber dieses Problem löste sich von selbst, es wurde nämlich nach einem neuen Fahrdienst vom Landkreis gesucht, es war wieder der günstigste, aber dort wurde man wenigstens richtig angeschnallt. Darüber war ich sehr erleichtert!

In der fünften Klasse machte ich viel mit Lasse und Robin. Lasse ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, ehrgeizig, empathisch, lustig und geduldig beim Erklären, zum Beispiel von Mathe. Robin ist nett, freundlich, hilfsbereit, ehrgeizig, klug, lustig, empathisch, hat immer gute Sprüche bereit und man kann mit ihm gut diskutieren. Sie waren gute Freunde für mich, wir konnten immer reden und sie haben mir geholfen, besonders in Mathe, das war einfach nicht mein Ding. Ich saß fast von der fünften bis zur zehnten Klasse mit Robin zusammen an einer Tischgruppe. (Eine Tischgruppe (TG) besteht aus sechs Personen, die ein Schuljahr zusammensitzen und sich gegenseitig helfen. In der Tischgruppe sitzen gute und weniger gute Schüler, die sich gegenseitig helfen sollen, dadurch sollen alle profitieren). Das hätte ich früher nie zugegeben, aber ich war doch froh, dass wir so oft an einer Tischgruppe saßen. Lasse war ein guter Nachhilfelehrer, aber es hatte nicht viel gebracht. Das hat mir wirklich leidgetan, er hat sich nämlich immer Mühe gegeben. Wenn man mit Jungs befreundet ist, dann ist es nicht so kompliziert wie mit manchen Mädchen. Du kannst ihnen auch mal direkt ins Gesicht sagen, was dich stört oder wenn man sich mal streitet, dann knallt es einmal und dann ist es wieder gut. Bei einer Mädchenfreundschaft ist das selten, da gibt es dann Geläster und es wird länger nicht zusammen gesprochen.

Als ich in die sechste Klasse kommen sollte, konnte ich die ersten Wochen nicht am Unterricht teilnehmen. Meine Wirbelsäule war vom vielen und langen Sitzen so krumm, dass schon bald die Organe, die neben der Wirbelsäule sitzen, gequetscht worden wären. Die Wirbelsäulenverkrümmung gehört zum normalen Krankheitsverlauf der Spinalen Muskelatrophie. Wenn ich die Operation nicht hätte machen lassen, dann könnte ich heute wohl nicht mehr sitzen oder noch schlimmeres. Vor der Operation musste ich selbstverständlich ein Korsett tragen, das sollte die Wirbelsäule wieder in die richtige Form drücken. Bei mir war es aber von Anfang an klar, dass eine Operation irgendwann unumgänglich ist, für die OP musste ich aber ausgewachsen sein, damit man nicht irgendwann mal eine zweite Operation zum Nachstellen durchführen muss. Das Korsett war das schlimmste, was ich jemals tragen musste. Man sollte das Korsett den ganzen Tag tragen, aber ich habe es nur vier Stunden am Tag ausgehalten. Es tat wirklich weh, es war aus Plastik und vorne aus Stoff mit Klettverschlüssen die man zusammenziehen musste, dann bekam man fast gar keine Luft mehr, da man die Bauchatmung so gut wie nicht mehr benutzen konnte. Auch das Anfertigen des Korsetts war total unangenehm, da der ganzen Oberkörper dafür eingegipst werden muss. Wenn der Gips endlich ausgehärtet ist, wird man rausgeschnitten. Anschließend sitzt man komplett nackt da, besonders unangenehm war es für mich, weil gerade das Brustwachstum eingesetzt hatte und dann machte es auch noch ausgerechnet ein Mann. Echt unangenehm!

(So ungefähr sah mein Korsett aus. Ich kann Ihnen meins leider nicht mehr zeigen, da ich es nach der Operation mit einer Flex zerschnitten habe. Das zerschneiden des Korsetts war wie ein Befreiungsschlag für mich, von all den Qualen, das es mir zugefügt hatte).

Deswegen war ich froh, dass die Operation gemacht wurde und ich nie wieder ein Korsett anfertigen lassen oder tragen musste. Die OP hatte natürlich große Risiken, zum Beispiel einen Querschnitt, Verletzung von Nerven oder Organen und Einbrüche in benachbarten Wirbelkörper. Damals mit 12 Jahren machte ich mir darüber nicht viele Gedanken. Wenn die Operation heute stattfinden würde, würde ich nur noch darüber nachdenken, was alles hätte schieflaufen können und welche Konsequenzen das auf mein zukünftiges Leben hätte. Ich glaube, je älter man wird, umso mehr Gedanken macht man sich und das Sicherheitsgefühl will unbedingt gegeben sein. Kurz vor der Operation war ich doch etwas aufgeregt, Gott sei Dank war meine Mama die ganze Zeit an meiner Seite. Ich bekam einen Saft zur Beruhigung, aber der zeigte keine Wirkung. Schon kurze Zeit später wurde ich in den Vorraum des Operationssaals geschoben und der Narkosearzt bereitete die Einleitung der Narkose vor und sagte, ich solle von zehn runter zählen. Bis zur Null habe ich es nicht geschafft, die OP verlief gut, es ging sogar schneller als vorhergesagt. Statt sechs Stunden dauerte die Wirbelsäulenversteifung vier Stunden. Ich verlor sehr viel Blut während der OP, ich benötigte einige Mengen an Bluttransfusion, ohne diese würde ich heute wohl nicht mehr leben. Aus diesem Grund möchte ich mich aus ganzem Herzen bei allen Menschen bedanken die Blut spenden!

Bei der Operation wurde meine Wirbelsäule begradigt und von rechts und links wurden Titanstangen angebracht, damit die Wirbelsäule sich nicht mehr verkrümmen kann. Das alles wird Wirbelsäulenversteifung genannt. Ganz gerade bekamen die Ärzte meine Wirbelsäule nicht mehr, aus dem Grund haben meine Schultern heute noch eine unterschiedliche Höhe. Jetzt sitze ich immer sehr gerade, da ich die Wirbelsäule nicht mehr krümmen kann.

Nach der OP ging es mir gut, ich hatte keine Schmerzen und konnte sogar meckern. Ich meckerte meine Eltern an, weil sie die ganze Zeit besorgt auf die Monitore schauten.

Am nächsten Morgen kam auf die Intensivstation eine Physiotherapeutin, die ich von der Routineuntersuchung kannte und ich sagte erstmal kräftig „Guten Morgen!“ zu ihr. Sie bekam fast einen Herzinfarkt, es war wohl nicht normal auf der Intensiv, aber wie gesagt, mir ging es gut. Schon am dritten Tag durfte ich wieder sitzen, es war etwas anders, da ich mich nicht mehr krümmen konnte und ich war auch ein paar Zentimeter größer, da die Wirbelsäule wieder gerade war. Auch der Buckel am Rücken war weg, ich sah schlanker aus, darüber freute ich mich. Dafür habe ich jetzt eine Narbe die sich über den ganzen Rücken erstreckt. Sie verheilte aber sehr gut und heute ist die Narbe kaum noch zu erkennen. Der Arzt hat bei der Operation wirklich sein allerbestes gegeben, deshalb vielen Dank an Dr. med. Dörner und sein Team! Mir wurde von den Ärzten gesagt, dass ich mich nicht mehr bücken kann, ich kann nur sagen, „Von wegen!“, es geht doch noch, man muss sich nur gerade nach vorne beugen. Von meinen Eltern habe ich die Einstellung mitbekommen „Geht nicht gibt es nicht“, deswegen probiere ich immer alles aus, wenn mir jemand sagt „Das geht nicht“, oder „Du kannst es nicht“.

Ich musste nach der Operation zwei Wochen im Krankenhaus bleiben, es war eine langweilige Zeit. Gut, dass meine Mama die ganze Zeit bei mir war und mein Papa und meine Schwester mich jeden Tag besuchen kamen. Einmal kamen auch meine Großeltern und mein Klassenlehrer zu Besuch.

Der Besuch von meinem Klassenlehrer änderte nur nichts an der Langeweile, ich fand es aber wirklich nett von ihm, dass er vorbeigekommen ist. Lisa kam mich auch besuchen, dort hatten wir drei, also Lisa, Luisa und ich, Spaß und die Langweile war erstmal vorbei. Als die zwei Wochen um waren, durfte ich endlich nach Hause, darüber war ich so froh. Ich hasse nämlich Krankenhäuser! Obwohl ich Krankenhausserien liebe, wie zum Beispiel Dr. House, Grey´s Anatomy, Club der roten Bänder und The Good Doctor. Bevor ich das Krankenhaus verlassen durfte, wurde noch ein neues Korsett zum Schutz und zur Stabilität angefertigt. Dieses Mal musste es aber nicht mit einem Gips angefertigt werden, sie nahmen nur die Maße von meinem Oberkörper. Das Korsett war aus Stoff und hinten am Rücken waren zwei Stangen aus Metall, also so viel angenehmer zum tragen und nach ein paar Wochen war ich es für immer los. Dann konnte ich auch wieder in die Schule, zwar erstmal in Teilzeit, aber immerhin. In der sechsten Klasse freundete ich mich mit zwei Mädchen an, die beiden waren nett, freundlich, hilfsbereit und lustig. Wir machten alles zusammen: Hausaufgaben, Referate und wir verbrachten die Pausen zusammen. Dies ging so bis zur achten Klasse, nach den Ferien sagte ich nur „Schön, dass sich mal wer gemeldet hat“. Ich meinte das gar nicht böse, ich wollte damit nur ausdrücken, dass ich traurig war und dass sich keiner gemeldet hatte. Sie haben es aber falsch aufgenommen und eins führte zum anderen und Sachen wurden gesagt, die man bestimmt nicht so gemeint hatte. Wir sprachen mehrere Monate nicht miteinander, heute denke ich, wir hätten das nie so ausufern lassen sollen und hätten vernünftig miteinander sprechen sollen. Für die Mädchenclique und einen Jungen aus meiner Klasse war das ein gefundenes Fressen, sie streuten noch Salz in die Wunde. Ich stand in der Klasse ganz alleine da, aber in den Pausen war ich nicht alleine.

In einem Naturwissenschaftskurs lernte ich ein Mädchen namens Kirke kennen, sie war ganz anders als meine anderen Freunde, sie hatte was Besonderes, das ich nicht in Worte fassen kann. Sonst ist sie total nett, freundlich, hilfsbereit, lustig, klug, künstlerisch begabt, kann einen immer wieder aufbauen, sonst kann man gute Gespräche mit ihr führen und sie hat ganz viel Empathie. Ich habe in dem Kurs auch noch zwei Jungs aus ihrer Klasse kennengelernt namens L. und Mattis, nette Jungs. Mattis ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, lustig, empathisch, sympathisch und man kann gute Gespräche mit ihm führen. Er hat sich sogar darum gekümmert, dass eine Lösung gefunden wird, wie Rollstuhlfahrer im Brandfall aus dem Schulgebäude kommen. Und zwei Jahre nach unserem Abschluss war er für mich in einer schweren Zeit da, dafür bin ich ihm sehr dankbar. Am liebsten arbeite ich mit Kirke und Mattis zusammen, wir verstanden uns sehr gut und für Gesprächsstoff war immer gesorgt. Einmal waren wir sogar so abgelenkt, dass unser Experiment, sagen wir mal, nicht ganz so gut funktioniert hat. Oder als wir über ein naturwissenschaftliches Thema unserer Wahl mehrere Monate recherchieren und dafür eine Mappe und einen Vortrag erstellen sollten, haben wir während der Schulzeit fast nichts dafür getan. Wir haben uns gegenseitig viel zu sehr abgelenkt, aus diesem Grund machten wir den Großteil der Arbeit zu Hause. Zum Schluss bekamen wir alle dafür gute Noten. Der Kurs war der einzige Grund, aus dem ich noch gerne in die Schule ging. Als später der Kurs einmal für eine kurze Zeit getrennt wurde, brach für mich eine Welt zusammen, weil mir dadurch die letzte Freude genommen wurde. Ich fühlte mich dann einsam und verlassen. In den Pausen baute mich Kirke immer auf, aber zurück in meiner Klasse war es schrecklich. Meine Eltern wollten, dass ich die Schule wechsle, aber das wollte ich nicht. Dann hätte die Mädchenclique gewonnen und das würde ich ihnen nicht gönnen! Deswegen ging ich immer weiter in die Schule. Meine Schwester merkte auch dass es mir schlecht ging und schrieb einer der beiden Mädchen, mit der ich befreundet war, eine E-Mail in der stand, dass sie nett zu mir sein soll und froh sein kann, mich als Freundin zu haben. Sie zeigte die E-Mail der ganzen Klasse und die lachten nur. Mir war das egal, meine kleine Schwester hatte mich verteidigt, was ich mich selbst nie getraut habe. Ich habe echt die BESTE Schwester der Welt! In diesem Moment war mir die Meinung der anderen egal, für mich zählte nur die Meinung meiner Schwester und der Leute, die sowas für mich machten, wie sie. Wenn die Clique nur eine schlechte Sache über meine Familie gesagt hätte, dann hätte sie mich auch kennengelernt. Es gab einmal einen Jungen der mit mir im Fahrdienst fuhr, der hat etwas nicht Nettes über meinen Papa gesagt. Dem habe ich vielleicht was erzählt, der hat sich danach nie wieder getraut irgendetwas zu sagen und ich glaube er hatte sogar Angst vor mir.

Während dieser Zeit begann ich weniger zu essen, erst ließ ich das Brot in der Schule weg und aß stattdessen Gurken, später aß ich sogar kein Mittag mehr. Dort sagte Robin zu mir ich solle aufpassen, dass ich nicht in eine Magersucht rutsche, das hatte ich aber nicht ernst genommen.

Nach ein paar Monaten bekamen die Lehrer mit, dass meine Freundinnen und ich nichts miteinander machten und setzten uns an einen Tisch. Wir sprachen uns aus und machten ab dort wieder viel miteinander. Wir luden uns später sogar gegenseitig zum achtzehnten Geburtstag ein. Aber die Clique und der Junge lästerten weiter über mich zum Beispiel, dass ich so langsam sei und mit dem Rollstuhl immer den Ausgang an der Tür versperre. Tut mir leid, dass es sich mit dem Rollstuhl nicht gut auf dem Teppich fährt, Teppiche sind nun mal bremsend! Als ich einmal ein Oberteil mit Spitze angezogen hatte, lästerten sie, „Was zieht sie den sowas an, die würde doch eh kein Typ haben wollen, weil sie im Rollstuhl sitzt“. Und als ich einmal mit meiner Cousine und mit meinen Freunden am Tisch saß, bekamen wir einen Zettel mit der Aufschrift „Ihr seid alle fette Schweine zugeschmissen“.

Es war richtig gut, dass sie ausgerechnet mir so einen Zettel geschrieben hatten, ich hatte nämlich inzwischen richtige Probleme mit dem Essen. Zu meiner schlimmsten Zeiten habe ich 37 Kilo gewogen, bei einer Größe von 1,60 Meter. Ich war niemand, der die Kalorien gezählt hat oder das Essen abgewogen hat, ich habe von jeder Portion die Hälfte oder weniger als die Hälfte gegessen. Etwas Kleines zwischendurch, wie Gummibären oder ein Stück Schokolade kam nicht in Frage. Zusätzlich machte ich viel Sport, mehrere Stunden sogar und kurze Zeit später war ich sehr schlank. Ich dachte, durch eine gute Figur würde ich Anerkennung und Wertschätzung bekommen, außerdem dachte ich, dass ich dann von allen gemocht werden würde. Heute weiß ich, dass ich total naiv war und man nie erreichen kann, von allen gemocht, wertgeschätzt und anerkannt zu werden aber früher war mir die Meinung von anderen sehr wichtig, ich wollte es jedem recht machen. Wegen meines Gewichtsverlusts wurde ich irgendwann zu einer Psychologin geschickt, die wollte mich sogar einweisen lassen, wir einigten uns dann aber darauf, wenn ich zwei Kilo in zwei Wochen zunehme, komme ich um eine Einweisung herum. Dies tat ich dann auch. Nach einigen Malen weigerte ich mich zu der Psychologin zu gehen, weil es mir nicht half über meine Probleme zu sprechen. Ich muss bis heute hochhaltige Kaloriendrinks (Fresubin) trinken, damit ich mein Gewicht halten kann.

Was sie sonst noch lästerten, erzählten mir meine Freundinnen, mit denen ich mich wieder gut verstand. Ich hatte nie was zu der Mädchenclique und den Jungen gesagt, vielleicht dachten sie auch ich bekomme es nicht mit, oder dass es nicht so schlimm war, war es aber! Sie sollten ein paar Monate mein Leben leben, dann können wir uns wieder sprechen! Heute denke ich, ich hätte gleich beim ersten Mal was sagen sollen um ihnen dadurch zu zeigen, dass sie es mit mir nicht machen können. Dann wäre es vielleicht nie so weit gekommen. Und ich hätte mich menschlich nicht verändert, denn ich wurde leise, zurückhaltend und misstrauisch gegenüber allen Menschen. Ich baute eine Mauer um mich herum auf um nicht verletzt zu werden, da ich niemandem mehr vertraute, nur noch meiner Familie und Lisa.

Aber die achte Klasse hatte auch was Gutes, wir sollten uns ein Langzeitthema raussuchen, über das wir längere Zeit recherchieren. Ich nahm meine Krankheit, weil ich mich unbedingt damit genauer beschäftigen wollte. Aber auch um zu wissen, was mich in der Zukunft erwartet. Ich recherchierte alles, auch über die anderen Typen meiner Krankheit. Es war für mich sehr interessant und die Seiten für meine Mappe füllten sich wie fast von alleine. Kirke machte ihr Langzeitthema auch über meine Krankheit, weil sie genauer wissen wollte, was ich für eine Krankheit habe. Sie wollte auch noch von einem anderen mit dieser Erkrankung wissen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Sie fand heraus, dass an der Nachbarschule auch jemand die Erkrankung hat. Kirke bat mich mitzukommen, weil sich der Junge dann bestimmt wohler fühlt, wenn ein Betroffener dabei ist, sagte sie.

Wie Sie wissen, wollte ich eigentlich nie jemanden mit meiner Erkrankung kennenlernen, weil ich nicht sehen wollte, wie schlecht es ihnen geht. Aber irgendetwas reizte mich doch daran und ich sprang über meinen Schatten.

Leider wurden meine Sorgen Realität, ihm ging es schon schlechter als mir. Sonst fand ich auch schlimm, dass er sich zurückgezogen hatte, er hatte keine Freunde und wollte auch keine haben. Er hatte auch keinen Kämpferwillen, das kannte ich von mir gar nicht! Für mich gab es nur den Kampf gegen meine Krankheit, ich wollte der Krankheit nicht noch mehr Macht über mich geben. Vielleicht war es doch gut, dass ich mit gegangen bin, weil ich gesehen habe, dass mein Ansatz mit den Kämpfen nicht schlecht ist. Für mein Langzeitthema bekam ich eine zwei plus und meine Lehrerin schrieb mir dazu: „Liebe Michelle, ich habe deine Arbeit mit großem Interesse gelesen! Du hast die Sachverhalte gut verständlich und ausführlich dargestellt. Als Ergänzung hast du an drei Stellen gut ausgewählte Abbildungen eingebaut. Wie du die Krankheit als Teil deines Lebens annehmen kannst, hat mich beeindruckt“. Über diese Rückmeldung hatte ich mich sehr gefreut! Danach habe ich auch noch einen Vortrag über meine Krankheit in dem Naturwissenschaftskurs gehalten. Über meine Krankheit zu berichten, hat mir sogar sehr gefallen. Auch weil mir ernst gemeinte Fragen gestellt würden, die die Schüler wirklich interessierten.

Etwa zur selben Zeit bekam ich eine Nachricht vom Krankenhaus, dass sie ein Medikament gegen meine Krankheit entwickelt haben. Ich habe gelacht und geweint als wir die Nachricht bekamen. Ich war wirklich überwältigt von dieser Nachricht, darauf hatte ich schließlich immer gewartet. Das Medikament hieß „Olesoxime“, dies sollte die Krankheit stoppen und vielleicht erreichen, dass sich mehr Muskeln aufbauen. Um an der Studie teilnehmen zu können, muss man sich erst Tests unterziehen. In den Tests musste ich zehn Münzen unterschiedlicher Größe in meiner Hand schnellst möglich sammeln, dann ein gefaltetes Papier durchreißen, ein Muster exakt nachzeichnen. Sonst kamen noch krankengymnastische Tests zum Beispiel, ob ich meinen Kopf im Liegen anheben kann, oder ob ich von Bauchlage in die Rückenlage komme und so weiter. Wenn man die Tests hinter sich gebracht und genügend Punkte erreicht hatte, konnte man an der Studie teilnehmen. Ich hatte von allen Bewerbern der Studie die meisten Punkte erreicht, das hieß ich war die fitteste. Darüber freute ich mich riesig! Es gab 150 Plätze, die Hälfte der Teilnehmer sollten ein Placebo-Medikament bekommen. Placebo-Medikament heißt Scheinmedikament, dadurch wollten sie prüfen, ob das Medikament hilft. Die ganze Studie sollte zwei Jahre gehen und alle dreizehn Wochen sollte man wieder nach Essen kommen, um sich untersuchen zu lassen. Bei den Untersuchungen alle dreizehn Wochen sollten immer ähnliche Tests, wie ich oben schon beschrieben habe, gemacht werden, um zu schauen, ob man durch das Medikament mehr Punkte erreicht.

Des Weiteren, sollte jedes Mal eine Blutprobe, eine Urinprobe und eine Gewichtsüberprüfung erfolgen. Das Gewicht sollte jedes Mal überprüft werden, weil je nach Gewicht und Größe die einzunehmende Menge berechnet wurde. Das Medikament war ein Saft und wurde mit Hilfe eine Spritze aufgezogen, man sollte es täglich vor dem Abendessen einnehmen.

Dann bekamen wir (meine Eltern, meine Schwester und ich) noch die ganzen Nebenwirkungen, die bei dem Medikament auftreten können, vorgelegt. Das waren viele, zum Beispiel: Kopfschmerzen, weicher Stuhlgang, niedriger Blutdruck, Schmerzen im unteren Rücken, erhöhte Leberwerte, Muskelverkrampfungen, Herzrasen, Ohnmacht und noch mehr. Deswegen bekam ich eine Woche Bedenkzeit, meine Eltern sagten zu mir, das müsse ich ganz alleine entscheiden. Ich dachte darüber nach, über die Nebenwirkungen und über die langen Fahrten (Hin- und Rückfahrt von insgesamt sechs Stunden) und die Kosten die für Sprit und Essen anfallen würden, die Kosten wurden aber erstattet. Ich entschied mich für die Studie, schließlich habe ich schon lange auf einen Fortschritt gewartet. Und selbst etwas dazu bei zu tragen, in dem Fall als Versuchskaninchen, war mir recht.

In der neunten Klasse sollten wir ein dreiwöchiges Praktikum absolvieren. Ich machte mein Praktikum bei der Stadt (Rathaus) in der Finanzverwaltung als Verwaltungsfachangestellte. Robin sagte zu mir, dass mir das nicht gefallen würde und außerdem nicht zu mir passe.

Er hatte recht, ich arbeite nicht gerne am Computer, ich wollte lieber mit Menschen arbeiten, als im Büro den ganzen Tag vor dem Bildschirm.

Aber ich wollte dem Praktikum eine Chance geben, vor allem, weil meine Beraterin vom Arbeitsamt, meine Lehrer und meine Eltern meinten, dass es für mich am besten wäre in einem Büroberuf, da viele andere Berufe wegen des Rollstuhls gar nicht in Frage kämen.

Ich begann das Praktikum mit einem mulmigen Gefühl, aber es gefiel mir gut, mein gutes Merkvermögen von Zahlen und Daten war eine große Hilfe. Meine Kollegen waren sehr nett, wir verstanden uns gut und ich durfte bei wichtigen Arbeiten dabei sein oder diese selbst durchführen und nicht nur Kaffee kochen, wie es sonst bei vielen Praktika abläuft. Zum Ende des Praktikums empfahlen mir meine Kollegen, mich auf einer der freien Stellen als Verwaltungsfachangestellte zu bewerben. Aber irgendetwas fehlte mir bei dieser Arbeit, ich wusste nur nicht genau was. Ich bewarb mich dann auf die Ausbildung, ein paar Wochen später wurde ich zum Einstellungstest eingeladen. Vor diesem Test kam meine Prüfungsangst wieder und ich machte mir selbst so viel Druck, dass ich diesen Test gut machen muss, damit ich nach der zehnten Klasse sofort mit der Ausbildung starten kann. Der selbstverursachte Druck wurde mir zu viel und ich fing sogar an zu weinen, der Einstellungstest verlief wegen des Drucks nicht gut. Ich bekam die Stelle nicht, auch auf meine anderen Bewerbungen bekam ich nur Absagen, für mich hieß das nun in der Schule anstrengen, damit ich mein Abi machen kann.

In der zehnten Klasse passierte wieder mehr, die zwei Jahre der Studie waren um. Die Zwischenuntersuchungen verliefen immer gut, entweder hatte ich genauso viele Punkte wie davor erzielt oder sogar mehr. Bei den Zwischenuntersuchungen gab es oft Ärger wegen meines Gewichts, da es niedrig war. Die Ärzte wollten mir sogar eine Magensonde verpassen, da war ich aber total dagegen. Wir einigten uns dann gemeinsam auf hochkalorische Drinks. Diese Drinks brachten meinen BMI wieder nach oben. Während der Zwischenuntersuchungen, eher gesagt während der Wartezeit vor den Terminen, sah ich noch andere Kinder mit meiner Erkrankung. Sie schienen alle nett, das eine Mädchen, ich schätze sie auf fünf Jahre, erinnert mich sehr an mich in diesem Alter. Sie war die ganze Zeit am Erzählen und wusste genau was sie will und was nicht. Die Abschlussuntersuchung ergab, dass ich nicht schwächer geworden bin, sondern dass ich sogar noch ein paar Punkte mehr als zu Beginn der Studie erreicht hatte. Dann durfte ich endlich den Brief öffnen in dem stand, ob ich das Medikament bekomme hatte oder nicht.

Aber da ich mich auf mein Bauchgefühl verlassen konnte, hatte ich gar keine Zweifel das ich es nicht bekommen hatte, nur manchmal kam ich ins Grübeln, weil das Medikament gut geschmeckt hat. Durch das Medikament konnte ich volle Flaschen Wasser anheben und manche öffnen, dies konnte ich vorher nie. Als ich den Brief endlich öffnen durfte, war zu lesen, dass ich das Medikament bekommen hatte. Auf mein Bauchgefühl konnte ich mich halt schon immer verlassen.

Die Ärzte erzählten mir, dass das Medikament bei allen Teilnehmern positive Auswirkungen hatte und sie überlegen, die Studie weiter fortzusetzen, aber es war kein Geld mehr da, um dies zu tun.

Sie wollten aber einen Antrag einreichen und somit um eine Fortsetzung der Studie bitten, sie sagten, wenn sie wissen wie es weitergeht, würden sie sich bei mir sofort melden. Das finde ich schlimm und sehr traurig, dass für solche Sachen, die einen Erfolg zeigen, kein Geld da ist! Obwohl von der Regierung und den Gemeinden so oft Geld für Sachen ausgegeben wird, auf die man hätte verzichten können, Stichwort Steuerverschwendung. Ach und wie viel Geld in den Sport zum Beispiel in Fußball gesteckt wird, ist echt unverschämt! Ich finde, kein Spieler sollte so viel Geld verdienen. Was man mit diesem Geld für Forschung betreiben könnte und für wie viele Krankheiten man dadurch schon einen Ansatz für eine Lösung des Problems der Krankheit entwickelt hätte haben können. Ich finde es sollte mehr Geld in die Forschung investiert werden und zwar ein deutlicher höher Satz als jetzt und einen geringeren Satz zum Beispiel für die Kunst. Sie werden mich jetzt bestimmt weniger sympathisch finden, wenn sie Fußballfan oder ein Liebhaber von Kunst sind, aber ich hoffe, wenn sie mal kurz ernsthaft darüber nachdenken, dass sie ein bisschen meinen Ärger nachvollziehen können. Die Gesundheit ist schließlich das wichtigste im Leben, aus diesem Grund sollten wir auch viel in diese investieren.

In der zehnten Klasse habe ich noch zwei nette Mädchen aus meiner Klasse genauer kennen gelernt, wir haben uns vorher schon gut verstanden, aber ab dort entwickelte es sich zu einer Freundschaft. Ich spreche von Alina und Sarah. Alina ist ein schüchternes Mädchen aber als wir uns besser kennenlernten, änderte sich das, sonst ist sie nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, klug und es ist immer lustig mit ihr. Sarah ist nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, sympathisch, ehrgeizig, umweltbewusst, klug und lehnt sich gegen Ungerechtigkeit auf. Sie war die einzige aus meiner Klasse, die ein offenes Gespräch mit der Clique führte, in dem sie das Verhalten der Clique mir gegenüber kritisierte, dafür bin ich ihr sehr dankbar. Wir konnten auch über vieles sprechen, ich erzählte ihr von meinem Problem mit dem Essen und sie konnte mich verstehen. Sie sagte, nicht wie andere, ich solle einfach mehr Essen, dann wird das schon wieder. Das ist wirklich einfacher gesagt als getan, man will ja mehr Essen aber es geht nicht. Es ist wie ein Kampf mit sich selbst. Aber Sarah sprach mir gut zu und brachte mich manchmal sogar zum Umdenken wegen meines Essverhaltens.

Dann stand ich kurz vor den Abschlussprüfungen, ich fing einen Monat vorher an zu lernen damit ich gut vorbereitet war und meine Angst nicht wieder ausbricht.

Aber je näher die Prüfung kam, umso mehr Angst bekam ich. Meine Prüfungen fielen nicht so gut aus wie meine Noten davor, aber ich bekam einen erweiterten Realschulabschluss. Mit dem Abschluss war ich berechtigt in die Oberstufe zu gehen. Ich wollte nicht mehr auf dieser Schule bleiben, um bestimmte Personen nicht mehr zu sehen. Deswegen meldete ich mich an der „BBS 1 an, dies ist eine Wirtschaftsschule.

Ich wäre zwar viel lieber auf die BBS 3 gegangen, die ist für Soziales, die war aber nicht Rollstuhlgerecht also blieb mir keine andere Wahl als die BBS 1. Von der BBS 1 bekam ich sofort eine Zusage, meine Klassenlehrerin wollte mich zum Bleiben überreden. Aus diesem Grund erstellte sie mit mir eine Pro- und Kontra Liste, warum ich bleiben sollte und warum nicht, aber meine Entscheidung stand schon fest. Dann hatten wir eine schöne Abschlussfeier, bei der ich natürlich auch traurig war, es waren ja nicht nur schlechte Sachen an der Schule passiert.

Alle bis jetzt genannte Personen sind für mich wichtig geworden in der Zeit und mit jedem habe ich schöne Ding erlebt. Ich vergoss sogar einige Tränen. Mit Sarah, Alina und Kirke habe ich bis heute Kontakt, mit den anderen flaute der Kontakt leider nach und nach ab. Wie immer vor einem neuen Schuljahr musste ich einen Antrag für meine Einzelfallhilfe und den Fahrdienst stellen, das tat ich schon ein paar Monate vor meinem Abschluss. Dieses Mal, meinten meine Eltern, sollte ich den Antrag selbst einreichen, da ich alt genug sei (17 Jahre), also setzte ich mich an den Computer und schrieb einen Antrag. Als ich nach zwei Monaten immer noch keine Reaktion auf den Antrag kam, wunderte ich mich sehr und beschloss, beim Landkreis anzurufen. Ich bat meine Mama zu zuhören, falls ich etwas nicht wüsste. Dann rief ich an, bis ich endlich eine Person am Telefon hatte, die sich dafür zuständig fühlte, verging schon eine halbe Stunde, dann antwortete mir die Dame sie könnte mir dazu noch nichts sagen, sie müsse sich erstmal damit beschäftigen und würde sich dann wieder melden. Zwei weitere Wochen vergingen und der Schulanfang rückte näher, ich war immer noch total im Ungewissen wie meine Zukunft aussehen würde. Endlich meldete sich die Dame und sagte mir, dass sie die Kosten nicht tragen werden und das für mich der erweiterte Realschulabschluss reichen würde. Das fand ich absolut beleidigend! Haben Rollstuhlfahrer etwa kein Recht auf Bildung, so wie es in den Gesetzen steht? Jeder weiß, dass man mit einer höheren Qualifikation leichter an eine Ausbildung kommt. Für meine Mama waren diese Worte so beleidigend, dass ich einfach so abgestempelt werde. Da hat es mir gereicht, ich habe der Dame gesagt, dass jeder ein Recht auf Bildung hat und wenn der Landkreis mir das verweigern will, dann werde ich zur Not auch Klagen. Es gibt ein paar Dinge die ich hasse, das sind Vorurteile, wenn man mich unterschätzt oder als dumm abstempelt, Mitleid, Unpünktlichkeit, Lästereien, die Farben rosa/pink und Volks- und Schlagermusik. Nach dem Gespräch telefonierte ich mit einer Sozialarbeiterin, die sich mit Gesetzen für gehandicapte Menschen auskennt.

Sie suchte für mich Gesetze raus, wie das was ich schon genannt hatte, dass jeder das Recht auf Bildung habe und so weiter. Das war wirklich klasse! Die gesammelten Gesetze wurden dann unverzüglich an den Landkreis geschickt. Und dann, nach mehreren Wochen, aber noch pünktlich zum Schulbeginn kam doch eine Genehmigung vom Landkreis. Wenn wir (also meine Eltern und ich) nicht gekämpft hätten, dann wären mir mein Recht verwehrt geblieben.

Leider muss man als Mensch mit einer Einschränkung für völlig normale Dinge immer wieder Kämpfen! Ab dort fuhr ich wieder mit demselben Fahrdienst, wie in der fünften Klasse aber immerhin wurde man jetzt richtig angeschnallt. Dafür lässt die Pünktlichkeit oft zu wünschen übrig und wenn ich krank war oder es eine Änderung im Stundenplan gab, rief ich in der Leitstelle an und klärte sie über die Änderung auf. Aber ich wurde dann immer noch mehrmals von den Fahrern gefragt, wie es den jetzt aussehe. Das fand ich nervig und das zeigte ich den Fahrern auch, da frage ich mich, warum ich überhaupt anrufe, wenn ich dann noch fünfmal gefragt werde. Ich muss das ja schließlich nicht nur mit ihnen abklären, sondern auch noch mit meinen Einzelfallhilfen (Ich habe zwei Einzelfallhilfen die sich die Woche untereinander aufteilen). Wenn man das erstmal mit den dreien geklärt hat, dann ist man auch von froh, dass man dies hinter sich hat und hofft auf Ruhe.

Kurze Zeit vor dem Schulbeginn wollte mich meine Klassenlehrerin schon mal kennenlernen und mich durch die Schule führen. Sie sagte, sie hätte auch schon mit dem Sekretariat abgeklärt, dass mir nur Räume zugeteilt werden, die mit dem Rollstuhl zu erreichen sind, sie meinte, das sollte dem Sekretariat zwar bewusst sein, aber sicher ist sicher. Dass sie sofort an solche Sachen dachte, beeindruckte mich sehr, sie erzählte mir, dass sie an solche Kleinigkeiten denkt, weil ihr Mann selbst im Rollstuhl sitzt. Schon im Vorfeld kann ich sagen, dass sie zwar eine strenge aber sehr gute Lehrerin war, ich würde sogar sagen die beste, die ich während meiner gesamten Schulzeit hatte.

In der elften Klasse kam leider vieles auf mich zu, womit ich nicht gerechnet hätte! Das erste halbe Jahr verlief gut, der Unterrichtsstoff fiel mir leicht und wenn nicht, dann lernte ich genug, dass es zu keinem Problem kam.

In der FOS hat man in der elften Klasse zwei Tage Schule und drei Tage Praktikum, aber ich kann ehrlich sagen, dass mir das Praktikum besser gefiel als die Schule. Mein Praktikum im Büro gefiel mir sehr gut. Ich verstand die Arbeitsabläufe schnell und durfte nach ein paar Monaten auch schon eigenständig Aufgaben erledigen oder alleine im Büro arbeiten, es war eine große Verantwortung, die ich gut gemeistert habe. Spaß machte mir das Ausrechnen der Taschengelder aber auch kleinere Aufgaben wie die Ablage machen, bereiteten mir Freude.

Nach ungefähr sechs Monaten merkte ich, dass sich irgendetwas mit meinem Nacken veränderte, er fühlte sich plötzlich so weich an. Das nahm ich aber nicht ernst, ich dachte es würde schon nichts Schlimmes sein. Also bin ich am nächsten Morgen ganz normal zum Praktikum gegangen und nach einem ganzen Arbeitstag vor dem Computer merkte ich, dass es nicht besser wird, die Fahrt nach Hause verbesserte auch nichts daran und am Abend merkte ich, dass es jetzt endgültig vorbei sei. Ich konnte meinen Kopf gar nicht mehr halten, er hang nur noch nach vorne oder zur Seite. Ich konnte mir das nicht erklären, ich kann sagen, dass es ein schlimmes Erlebnis für mich war. Ich hatte überhaupt keine Kontrolle mehr, ich konnte meinem Kopf weder bewegen noch anheben. Meine Eltern waren auch total erschrocken, meine größte Angst war „Ist meine Krankheit schlimmer geworden?“ und „Hoffentlich bleibt das nicht so!“ Ich legte mich sofort hin in der Hoffnung, dass es dann wieder weg geht, weil ich doch gerne am nächsten Tag zum Praktikum wollte. Aber am Morgen war es nicht anders, ich konnte meinen Kopf nicht halten, deswegen fuhren meine Eltern und ich ins Krankenhaus. Da wir Angst hatten, dass sich vielleicht eine Schraube im Rücken gelockert haben könnte. Ich kann Sie schon mal beruhigen, es war nichts Schlimmes! Von der Notaufnahme wurde ich weitergeleitet an die Orthopädie, dort musste ich noch ewig warten und ich konnte wirklich nicht mehr, es war so anstrengend irgendwie den Kopf auch nur etwas aufrecht halten zu können. Mein Papa fragte zwar mehrmals nach, wann es den endlich weiter gehe, aber sie meinten nur, wir müssten uns noch etwas gedulden. Nach einer weiteren halben Stunde reichte es mir, ich sagte zu Papa: „Fahr mich mal zur Rezeption“. An der Rezeption platze mir im wahrsten Sinne des Wortes der Arsch, ich sagte: „Ich weiß, dass sie viel zu tun haben aber mir reicht es jetzt, ich halte es nicht mehr aus! Ich sitze jetzt schon ewig hier und sehe, dass ihre Kollegen schon sonst wie lange rumsitzen und nichts tun und die anderen hier nur essen, die sollen jetzt mal was tun“.

Dann ging es auf einmal innerhalb von fünf Minuten los, der Arzt kam und untersuchte meinen Nacken genau, dann schaute er sich noch meine Röntgenaufnahmen von meinem Rücken von vor einem Jahr an. Anschließend sagte er, dass am Rücken nichts passiert sein kann, da die Schrauben sich schon gut verwachsenen haben und man das am Rücken sehen würde, wenn etwas rausgerissen wäre.

Er sagte ich hätte einen total überlasteten Nacken, deswegen machen die Muskeln im Moment nicht das, was sie tun sollten. Aber das würde nicht für immer so bleiben, das fand ich doch sehr beruhigend. Der Arzt verschrieb mir dann ein Rezept für Massagen und heiße Rolle, dann eröffnete er mir, dass ich eine Woche nicht zum Praktikum und zur Schule dürfte, damit sich der Nacken erholen könne. Und ich sollte ab jetzt nur noch vier Stunden täglich zur Arbeit und zur Schule, damit sowas nicht mehr vorkommt und das Überanstrengung für meine Krankheit nur kontraproduktiv wäre. Davon war ich natürlich, wie Sie sich denken können, überhaupt nicht begeistert, weil ich keine extra Würste mag.

Am selben Tag rief ich bei meinem Praktikumsbetrieb an, ich hatte solche Angst, dass ich entlassen werde. Aber für sie war das überhaupt kein Problem mit der Teilzeitarbeit, sie meinten, die Gesundheit gehe nun mal vor. Dann musste ich es noch in der Schule ansprechen, das fand ich noch schlimmer, weil es eine Vorschrift gab, dass man 960 Stunden Praktikum absolvieren muss, um in die zwölfte Klasse versetzt zu werden. Das würde ich jetzt wohl nicht mehr schaffen. Ich musste zum Leiter der FOS, der war von meiner ärztlichen Bescheinigung nicht begeistert und sagte er wüsste nicht, ob ich die FOS mit weniger Praktikumszeit abschließen könnte. Ich sagte, ich hätte schriftlich vom Arzt, dass ich nicht mehr als vier Stunden kann und darf, darauf sagte ich, dass es dafür bestimmt Gesetze gäbe, dass man aus gesundheitlichen Gründen nicht benachteiligt werden darf. Er sagte, sie müssen das auf einer Konferenz beschließen, denn wie er sehe, sei ich eine gute Schülerin. Ich sagte noch, ich werde trotzdem von der ersten bis zur sechsten Stunde anwesend sein, gut das wir nicht länger hatten, außer manchmal, aber dort war der Sportunterricht, an dem ich nicht teilnehmen musste.

Wochen vergingen und ich wusste nicht, ob ich die Fachoberschule anerkannt bekomme oder nicht, dann endlich die erleichternde Nachricht: es würde mir angerechnet werden, da alle Lehrer in der Konferenz dafür stimmten und es tatsächlich ein Gesetz gab, dass man aus gesundheitlichen Gründen nicht benachteiligt werden darf. Darüber war ich sehr froh, zum Ende des Praktikums hatte ich auch nicht viel weniger Stunden, da ich die Ferien immer durchgearbeitete habe. Nach ein paar Wochen konnte ich meinen Kopf auch wieder ohne meine Hände halten und bewegen. Bis heute bekomme ich Massagen und die heiße Rolle, das kann ich wirklich jedem mit Nackenproblemen und Rückenproblemen empfehlen. Ungefähr zur selben Zeit bekam ich einen Anruf aus Essen, sie wollten die Studie weiter fortsetzen zusammen mit mir als Teilnehmerin.

Ich musste leider ablehnen, da die lange Fahrt viel zu viel für meinen Nacken geworden wäre. Das verstanden die Ärzte, sie wollten mich über den weiteren Verlauf auf dem Laufenden halten. Das funktionierte aber nicht, ich habe bis heute nichts mehr aus Essen gehört. Das Praktikum machte mir weiter Spaß und in der Schule hatte ich keine Probleme. Kurze Zeit später kam aber das nächste schlimme Ereignis in unsere Familie.

Ich kam nach dem Praktikum nach Hause und das Telefon klingelte, meine Mama ging ans Telefon. Meine Oma war total aufgelöst und weinte, sie sagte, dass ein Familienmitglied gestorben sei. Wir haben das erst überhaupt nicht geglaubt, da das Familienmitglied noch jung war, aber der Herzinfarkt war so stark, dass er sofort verstarb. Ich, also wir alle, konnten es nicht glauben und wollten es auch nicht wahr haben. Wir alle mussten weinen, er war ein hilfsbereiter, freundlicher, netter, ehrlicher, direkter, tüchtiger, humorvoller und Herzensguter Mensch, sonst war er immer gut drauf und half jedem. Ich verstehe nicht, warum die guten Menschen zuerst sterben müssen, das ist wirklich ungerecht!

Auf der Beerdigung von ihm waren viele Menschen, sie haben nicht mal alle in die Kirche gepasst, sie standen bis auf die Straße. Es war schön zu sehen, dass er so vielen Menschen etwas bedeutete. Da fragte ich mich, wer würde wohl zu meiner Beerdigung kommen, mir fielen nicht viele ein außer meine Eltern, meine Schwester, meine Großeltern, meine Tante, meine Cousinen, mein Cousin und Lisa, auch sonst machte ich mir viele Gedanken. Zum Beispiel, „Bist du mit deinem Leben zufrieden, was willst du in dein Leben erreichen?“. Dort wurde auch die innere Stimme wieder lauter „Du passt nicht ins Büro und du willst es auch nicht, du willst was mit Menschen machen. Und du musst viel trainieren um fit zu bleiben, falls mal eine Therapiemöglichkeit erfunden wird“. Außerdem dachte ich, wie schrecklich das für seine Frau und seine drei Kinder sein muss. Für mich und für jeden anderen ist es die schlimmste Vorstellung ein Elternteil zu verlieren, es würde mir den Boden unter den Füßen wegziehen. Ich glaube, ich würde mich total zurückziehen und hätte keinen Antrieb mehr, aber besonderes der Schmerz des Verlustes wäre für mich nicht auszuhalten. Ich denke ich würde mich aufgeben. Des Weiteren bekam ich Angst vor dem Tod und stellte mir fragen, wie „Gibt es irgendetwas nach dem Tod, oder ist da das Nichts?“ Das finde ich eine schlimme Vorstellung, diese Fragen versuchen wir am liebsten das ganze Leben zu verdrängen, weil wir uns mit dem Gedanken nicht auseinandersetzen wollen, da wir dann zugeben müssten, dass wir Angst vor dem Ende haben und das wollen wir nicht. Deswegen vermeiden wir auch darüber zu sprechen und daran zu denken. In der Gesellschaft ist das Thema ein Tabu.

Die ersten Wochen hatte ich immer Träume von ihm: im letzten Traum waren wir auf einer großen Feier, die ganze Familie war dort, alle lachten und hatten Spaß. Ich sah ihn auf einmal und sagte: “Da ist er!“, aber keiner außer mir konnte ihn sehen. Dann winkte er mir zu und ging eine Treppe hoch zu einem hellen Licht.

Sofort danach wurde ich wach und dachte, ich darf über solche Sachen nicht mehr lesen oder solche Filme schauen. Aber irgendwie beruhigte es mich, ich glaube der Traum sollte mir zeigen, dass er will, dass wir alle weiter zusammen feiern und lachen. Da er das selbst am liebsten getan hatte.

Die Monate vergingen und die elfte Klasse war geschafft, das Praktikum war beendet, darüber war ich etwas traurig, da meine Kollegen wirklich super waren.

Aus diesem Grund werde ich meine Kollegen immer in guter Erinnerung behalten! Mit meinem Zeugnis war ich nicht ganz zufrieden, aber in der zwölften Klasse wollte ich alles geben.

In der zwölften gab ich mir richtig Mühe, weil ich wusste, dass es jetzt auf etwas ankommt. Wir bekamen einen anderen Mathelehrer und eine andere Deutschlehrerin. Der Mathelehrer war der Leiter der FOS, der damals nicht begeistert war, dass ich nicht mehr so lange am Praktikum und zur Schule konnte, aber er hatte auch nur seine Vorschriften, an die er sich zu halten hat. Deswegen nahm ich mir vor ihm zu zeigen was ich schulisch drauf habe, ich riss mir wirklich den Arsch auf. Das zeigte sich auch: die erste Klausur eine zwei, die Zweite eine eins, die Dritte eine eins und die Vierte eine zwei, auf die ich aber aufgrund einer ausgleichenden Aufgabe auch noch auf eins bekam. Mündlich gab ich auch alles, dadurch konnte ich zeigen, dass ich die elfte Klasse zurecht angerechnet bekommen hatte. Die neue Deutschlehrerin war streng, aber ich lernte bei ihr mehr in Deutsch als die ganzen Jahre davor. So dass ich mich jetzt zum Beispiel bei Vorstellungsgesprächen perfekt ausdrücken kann und seitdem kann ich auch gut formulieren, das ist für mich sehr hilfreich zum Beispiel, wenn ich Anträge schreiben muss. Irgendwie hat sie mich auch dazu inspiriert zu schreiben, da sie gesagt hatte, dass jeder schreiben könne, es komme nur darauf an, wie viel man an sich arbeitet und wie sehr das Herz dranhängt und das man Mut braucht, sich der Welt zu offenbaren. Sie hat mir beigebracht, Bücher zu schätzen, ich war vorher nie jemand der gerne ein Buch gelesen hat, ich habe sie nur gelesen, wenn ich musste zum Beispiel für die Schule, aber sie hat mir bewusst gemacht, es seien nicht nur Bücher, nein es sind Werke, in den viel Arbeit, Kreativität, Leidenschaft und Mühe steckt.

Etwa einen Monat danach bekam ich die größte und, am besten verheimlichte Überraschung, in meinem Leben. Ich fuhr ganz normal in die Schule, dann stand auf einmal Lisa vor der Schule. Ich sagte zu ihr:“ Was machst du denn hier?“ und sie antwortete: “Wir gehen jetzt wieder zusammen auf eine Schule“. Sie hatte vorher schon ein paar Andeutungen gemacht, aber ich dachte nicht, dass es Wirklichkeit wird. Also waren wir nach acht Jahren wieder auf einer Schule, sie war zwei Mal die Woche in der Schule, da sie eine Ausbildung zur Zahnarzthelferin machte, bevor sie ihr Studium zur Zahnärztin beginnt. Die zwei Wochentage wurden dann die besten, wir hatten jede Menge zu erzählen in jeder Pause. Wir erzählten uns alles, es gab nichts, was wir nicht besprechen konnten. Wir hatten viele Themen zum Beispiel über die Schule, Lehrer, Freunde, Familie und Politik.

Über die Politik konnten wir viel diskutierten, da wir mit einigen Entscheidungen und Gesetzen nicht einverstanden waren. Ab dort führten wir einen Mädelsabend ein, nur wir zwei, aber meistens drei mit meiner Schwester: quatschen, Pizza, Spiele, einen Horrorfilm und meistens ein kleines Fotoshooting. Hier ein Bild für Sie, damit sie mal ein Bild zu den Personen haben, von den ich ihnen erzähle. Auf dem Bild links das ist Lisa, in der Mitte das bin ich und rechts ist eigentlich Luisa (die nicht gezeigt werden möchte).

Lisa war erst nicht von Horrorfilmen begeistert, aber nach dem ersten Film fand sie gefallen an dem Chrome, ich liebte diese Art von Film sowieso und bei meiner Schwester kommt es auf den Film an. Wir lachten auch sehr viel, wenn wir drei nämlich erstmal zusammen sitzen kommt ein lustiger Spruch nach dem anderen oder Geschichten von früher. Da kann man nicht anderes außer Tränen lachen. Meine Familie ist von Lisa begeistert, meine Mama sagt, sie gehöre doch schon zur Familie.

Die nächsten Monate verliefen gut und ich dachte, jetzt passiert erstmal nichts Schlimmes, aber da wurde ich wieder eines Besseren belehrt. Mein Opa (der Vater meiner Mutter) bekam starke Schmerzen in der Brust, meine Tante fuhr ihn sofort ins Krankenhaus. Gut, dass meine Tante Krankenschwester ist und es gleich richtig eingeschätzt und gehandelt hat!

Meine Tante heißt Jessica, sie ist nett, freundlich, hilfsbereit, lieb, klug, lustig, eher ruhig, empathisch, sympathisch und künstlerisch total talentiert, da kann man wirklich neidisch werden. Sonst hat sie drei liebe Kinder. Mein Opa hatte einen Schlaganfall und die Ärzte fanden heraus, dass seine Cholesterinwerte extrem hoch sind. Dadurch gehen die Adern und Venen zu, die Folge kann ein Schlaganfall oder ein Herzinfarkt sein. Die Ärzte fanden außerdem heraus, dass die hohe Cholesterinwerte bei uns erblich bedingt sind und wir uns sofort testen lassen sollten.

Und tatsächlich: meine Mutter und meine Schwester haben zu hohe Cholesterinwerte, deswegen bekommen sie und mein Opa dagegen Medikamente. Meine Werte waren gut, darüber war ich froh! Die Ärzte meinten auch, dass das die Ursache für den Herzinfarkt des verstorbenen Familienmitgliedes war. Gott sei Dank hatte mein Opa einen leichten Schlaganfall, er erholte sich schnell und konnte nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt das Krankenhaus verlassen. Ach mein Opa, er ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, lieb, empathisch, sympathisch, eher ruhig und zurückhaltend, handwerklich absolut begabt und sonst interessiert er sich sehr für Fußball. Er ist der Opa den man sich wünschen würde, wenn man das könnte!

Ein paar Monate später standen schon die Abschlussklausuren bevor, ich fing einen Monat vorher an mir Lernzettel mit den wichtigsten Informationen zu machen. Meine Freundinnen Johanna, Svenja und ich schickten uns gegenseitig die Lernzettel zu, so konnten wir unsere Lernzettel ergänzen. Wenn jemand etwas nicht konnte, dann erklärten wir es uns gegenseitig. Ich glaube, ich habe noch nie so viel gelernt wie vor diesen Prüfungen und durch unseren Austausch fühlte ich mich gut vorbereitet. Ach Johanna, sie ist nett, höflich, lieb, freundlich, hilfsbereit, klug, sympathisch, empathisch, ein Teamplayer und man kann sich sehr gut mit ihr unterhalten und lachen. Sonst haben wir viel gemeinsam und sind in schweren bzw. schlimmen Momente füreinander da. Svenja ist nett, höflich, freundlich, hilfsbereit, lieb, klug man kann sich gut mit ihr unterhalten und wir waren ein gutes Team zum Beispiel in Mathe: wir stellten immer gemeinsam die Hausaufgaben und weiteres vor. Ich machte auch viel mit Inka, sie ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, lustig und wir haben viele Gemeinsamkeiten: wir mögen die selben Serien und wir haben auch die selbe Lieblingsfarbe. Ich habe mit den dreien bis heute Kontakt.

Die Deutschklausur verlief gut, ich konnte alles gut beantworten und dachte mir, schlecht kann es nicht sein. Die Englischklausur verlief wie erwartet, ich wusste ja, dass es nicht mein bestes Fach ist, aber ich beantwortete fast alles außer bei den Leseverständnissaufgaben, weil ich wusste, dass die Fragen nicht so viel zählen, wie der schriftliche Teil, deswegen bearbeite ich lieber diesen Teil komplett. Ich konnte nach der Prüfung nicht sagen, wie es gelaufen ist. Vor der Matheklausur war ich total aufgeregt, weil ich unbedingt eine eins haben wollte.

Aber als ich die Hälfte nochmal mit dem Taschenrechner nachrechnete, wurde mein Verdacht bestätigt, ich hatte irgendwo einen Fehler gemacht. Also sagte ich zu mir: „Alles ist gut, du hast noch Zeit und fängst einfach nochmal neu an“. Danach funktionierte es gut und sogar das Kontrollieren durch den Taschenrechner ergab endlich dasselbe Ergebnis, deswegen wusste ich, jetzt könnte es eine gute Note werden. Die Wirtschaftsprüfung, die mit Themen von drei Fächern gefüllt würde, war für mich wirklich schwer und als ich sie hinter mich gebracht hatte dachte ich, ich hätte total versagt. Dann mussten wir eine gefühlte Ewigkeit auf die Ergebnisse warten.

Aber dann bekamen wir die Ergebnisse: ich habe überall die Note geschrieben, die ich erwartet hatte. In Deutsch kam ich insgesamt auf eine drei, in Englisch genau dasselbe und in Mathe eine eins. Wer hätte das gedacht, dass ich in Mathe mal auf eins komme, ich hätte da früher nie dran geglaubt! Die Wirtschaftsprüfung zählte in den Durchschnitt deswegen bekam ich keinen Schnitt von 2,1 sondern von 2,2 da ich in Wirtschaft nur eine drei geschrieben hatte. Über die drei war ich froh, ich dachte, ich hätte eine fünf geschrieben. Vorher war ich in Wirtschaft immer besser gewesen, aber ich war insgesamt einigermaßen zufrieden mit dem Durchschnitt. Auf die Abschlussfeier freute ich mich sehr, ich kaufte mir ein schwarz-weißes Kleid mit Spitze und 10 cm hohe schwarze Pumps. Gut ist, ich muss nicht auf ihnen laufen, das ist mal ein Vorteil den man hat, wenn man im Rollstuhl sitzt. Zur Abschlussfeier kamen meine Eltern, meine Schwester und Lisa, ich bekam mein Zeugnis und damit einen Abschluss, den ich eigentlich nicht haben wollte, aber ich war doch irgendwie froh darüber. Danach redeten Lisa, Luisa und ich noch eine Zeit und machten ein kleines Fotoshooting. Die Bilder wurden auch wirklich schön. Hier können Sie eins der Bilder sehen:

Nach meinem Abschluss wusste ich nicht, wie es weiter gehen soll, ich hatte nämlich auf jede Bewerbung eine Absage bekommen. Die Absagen wurden teilweise wirklich schlecht begründet. Zum Beispiel hatte ich mich im Nachbardorf beworben als Kauffrau für Büromanagement. Es hing ein großer Aushang an dem Unternehmen auf den ich mich daraufhin beworben hatte. Schon nach kurzer Zeit bekam ich eine Absage mit der Begründung, sie hätten sich für einen anderen Bewerber entschieden. Aber der Aushang hing immer noch am Unternehmen. Deswegen hat meine Schwester mit einem anderen Nachnamen angerufen und gefragt, ob die Stelle noch zu haben wäre.

Und tatsächlich, sie hatten noch niemanden, da war mir klar, dass die Absage an meinem Rollstuhl lag, dies kam leider öfter vor. An meinem Abschluss konnte es nicht liegen, da ein Realschulabschluss gereicht hätte. Ich würde es besser finden, wenn sie in den Absagen die Wahrheit schreiben würden, z.B. „Es ist uns nicht möglich, ihnen eine Ausbildung anzubieten, weil unser Unternehmen nicht barrierefrei ist“. Das wäre für einen selbst angenehmer, weil man dadurch nicht bei sich die ganzen Fehler sucht.

Deswegen überlegte ich was ich mit meiner Zeit anfangen kann ohne, dass eine Lücke in meinem Lebenslauf entsteht und dass ich mich nicht den ganzen Tag langweile. Mein Papa sagte: “Mach doch ein freiwilliges soziales Jahr (FSJ)“. Diese Idee fand ich nicht schlecht. Im Internet schaute ich nach, wo man sein FSJ absolvieren kann. Am interessantesten war für mich das Arbeiten mit Senioren, ich suchte mir die Telefonnummer raus und rief beim Internationalen Bund an. Ich sprach mit einem netten Herren der meinte, es würde wahrscheinlich schwierig werden eine Einsatzstelle zu finden, in der es möglich ist, in Teilzeit zu arbeiten. Aber er wird nach Stellen suchen und sich wieder melden. Ich fragte ihn, ob ich mich auch selbst um eine Stelle kümmern könnte, er sagte, ich könne das natürlich tun. Noch am selben Tag suchte ich mir zu jedem Altenheim und Pflegeheim in der Nähe die Telefonnummer heraus. Ich schrieb mir einen Zettel, damit ich alle Telefonnummern am nächsten Tag nur noch wählen musste. Als mein Papa den Zettel mit den Heimen fand sagte er mir, es wäre richtig gut, wenn ich mein FSJ im GDA absolvieren kann. Er sagte das ist am nächsten zu uns und sie haben einen guten Ruf. Ich schaute mir im Internet das GDA an und war begeistert von der Vielseitigkeit und den tollen Angeboten für die Senioren. Als ich am nächsten Tag dort anrief, gab ich mir besonders viel Mühe beim Telefonat. Die Dame lud mich sofort zum Vorstellungsgespräch ein. Ich habe mich darüber sehr gefreut und als das Vorstellungsgespräch näher rückte, war ich nervös, aber ich wollte mich beruhigen damit ich überzeugen kann. Das Gespräch verlief sehr gut und sie sagten ich könnte mein FSJ im Stationären Bereich machen, da dort die Gänge breiter wären und dass es zum Vorteil bei einem Rollstuhl sei. Anschließend fragten sie mich noch, ob ich ein Probetag machen möchte. Ich sagte: „Ja, sehr gerne“.

Ein paar Tage später war es soweit und meine Assistentin und ich standen für den Probetag bereit. Wir wurden von einer netten Frau abgeholt, sie erzählte uns, wie der Tag ablaufen würde. Als erstes gingen wir auf die Gerontopsychiatrie (Demenzstation) in ein Zimmer in dem zwei ältere Damen waren. Sie waren bettlägerig und die eine Seniorin brauchte Unterstützung beim Essen. Ich wurde vorgestellt und unterhielt mich etwas mit den beiden netten Seniorinnen, aber ich blieb im Hintergrund, weil ich genau beobachten und lernen wollte, wie die Frau ihr Angebot gestaltet. Nach dem Frühstück machte die Frau noch etwas Gedächtnistraining mit Fragen, die wirklich nicht einfach waren. Daher wusste ich, dass die Demenz noch nicht weit fortgeschritten sein kann.

Anschließend gingen wir auf eine andere Station, dort waren alle Senioren geistig fit aber körperlich teilweise eingeschränkt. Ich bekam die nächsten älteren Damen und Herren vorgestellt, alle waren sehr nett. Danach sagte mir die Frau, dass wir jetzt eine Gruppe machen, ich glaube es war eine Runde von zehn Personen. In der Gruppe wurde ein Gegenstand in einer Tasche versteckt, den wir dann ertasten konnten. Nach dem der Gegenstand erraten wurde, wurde eine passende Geschichte vorgelesen. Jeder in der kleinen Gruppe hatte Spaß an dem Angebot. Eine halbe Stunde später wurde die Gruppe wieder aufgelöst und ich kam mit einer älteren Dame ins Gespräch, sie erzählte mir, was sie im Moment bedrückt und ihre komplette Lebensgeschichte. Als es dann Zeit zum Mittagessen war, beendeten wir das Gespräch. Sie bedankte sich bei mir fürs zu Hören und dass es ihr durch das Gespräch besser gehe. Da wusste ich, das ist es was mir immer bei der Arbeit im Büro gefehlt hatte.

Danach beendete die Frau den Probetag und sagte mir, dass ich es gut gemacht habe und sie sich freut mich im September wiederzusehen. Zwei Tage später rief mich die Chefin von dem Stationären Bereich an und sagte, dass ich mein FSJ bei ihnen machen kann. Sofort danach meldete ich mich bei meinem Ansprechpartner beim Internationalen Bund und sagte, dass ich einen FSJ-Platz habe. Er sagte, das sei super, dann mache er die Verträge fertig und schicke sie mir zu. Er sagte, dass ich nur kein FSJ mache, sondern ein BFD das bedeutet Bundesfreiwilligendienst, weil man nur das BFD in Teilzeit machen kann und beim FSJ würde das nicht gehen. Er hat gesagt dadurch ändert sich nichts, nur halt der Name. Anschließend erzählte mir mein Ansprechpartner, dass es während des BFD fünf Mal für fünf Tage die Woche ein Seminar gebe, an dem es Pflicht sei, teilzunehmen um den Bundesfreiwilligendienst angerechnet zu bekommen. Damit war das schon mal abgeschlossen und ging ohne Probleme. Jetzt begann aber erst der richtige Ärger! Ich musste mich um die Finanzierung des Fahrdienstes und meiner Assistentin kümmern. Schon bevor alles feststand mit dem BFD habe ich einen Antrag erstellt und beim Arbeitsamt eingereicht. Es war für mich nur logisch, dass ich meinen Antrag beim Arbeitsamt einreichen muss, weil ich jetzt ins Arbeitsleben einsteigen würde.

Da der Landkreis die schulischen Kosten trägt und sie meinten, wenn ich die Schule abgeschlossen habe, wären sie nicht mehr für mich zuständig, deswegen reichte ich den Antrag dort ein. Ich bekam lange keine Rückmeldung bis ich zu einem persönlichen Gespräch eingeladen wurde. Dort wurden mir dann fragen gestellt, wie warum ich ein BFD machen möchte, warum es für meine Zukunft relevant wäre und warum ich keine Ausbildung machen möchte. Ich erklärte, dass ich nur Absagen auf meine Bewerbungen bekommen habe, zum Beweis habe ich extra alle Absagen aufgehoben und mit zu diesem Gespräch genommen. Nicht, dass sie mir sonst vorgeworfen hätten, dass ich mich um nichts gekümmert hätte.

Dann erklärte ich, dass ich den BFD machen will um zu sehen, ob ich dem Beruf der Betreuungskraft körperlich gewachsen wäre und dies müsste über einen längeren Zeitraum stattfinden, da mein Problem mit dem Nacken bei den Arbeiten als Kauffrau für Büromanagement während des Praktikums auch erst nach über einem halben Jahr aufgetreten war. Deswegen hätte der BFD die passende Länge um das festzustellen, außerdem wäre es in diesen Beruf kein Problem in Teilzeit zu arbeiten. Gut, dass ich mit den Fragen gerechnet hatte, deswegen hatte ich gleich gute Begründungen parat. Sie sagte, das wären gute Gründe, aber dass sie so etwas nicht finanzieren würden. Dann sagte die Dame, ich könnte auch in eine Bildungsstätte gehen, die würden die Schulische Ausbildung für Kauffrau für Büromanagement in Teilzeit anbieten. Die Schule wäre aufgebaut wie ein Internat und für die Pflege wäre gesorgt. Ich fragte wo diese Bildungsstätte sei, weil ich hier davon noch nie gehört hatte. Sie antwortete, in Hannover. Ich sagte:“ In Hannover? Ich will gar nicht von hier wegziehen, weil hier meine Familie, Freunde, Therapeuten und Ärzte sind. Außerdem hatte ich das schon oft gehört, dass die Pflege gesichert wäre, ich hatte schon so VIELE qualifizierte Assistenten, die sich vorgestellt hatten und die haben es trotzdem nicht hinbekommen. Außerdem möchte ich keinen Büroberuf mehr ausüben, da dies meine Nackenprobleme nur wieder verstärken würde. Hier in Deutschland hat man das Recht auf freie Berufswahl und deswegen werde ich das nicht machen“. Ich sagte außerdem zu der Dame, dass ich dann noch die schriftliche Absage brauche, dass sie den BFD nicht finanzieren, damit ich nach anderen Kostenträger suchen kann, damit ich dann diese Ablehnung vorlegen kann, falls mich die anderen Ämter wieder zu ihnen schicken wollen. Sie sagte, dann müsste ich nur diesen Antrag ausfüllen, dann schicke sie mir die Ablehnung zu. Am nächsten Tag wusste ich nicht wohin ich mich jetzt am besten wenden sollte, natürlich habe ich beim Integrationsamt angerufen, aber die sagten mir, sie tragen erst die Kosten, wenn ich richtig ins Arbeitsleben einsteige. Deswegen wendete ich mich an die Sozialarbeiterin die mir beim Abi geholfen hatte, sie antwortete mir, dass sei in der Tat etwas schwierig und sie würde auch keinen Fall kennen. Aber sie wolle recherchieren und sich dann bei mir wieder melden.

Mein Vater rief dann noch beim Gleichstellungsbeauftragten der Stadt an, der sagte, er würde sich richtig reinhängen und sich dann wieder melden. Bis heute habe ich noch nichts von ihm gehört, aus diesem Grund halte ich nicht viel von Gleichstellungsbeauftragten, weil nichts vorankommt und man nicht mal eine Rückmeldung bekommt. Ich denke, deswegen ist die Gleichstellung in Deutschland auch noch so zurückgeblieben! Aber auf die Sozialarbeiterin war Verlass, sie meldete sich schnell zurück und sagte, wenn ich vom Arbeitsamt und vom Integrationsamt eine Ablehnung bekommen habe, muss der Landkreis zahlen. Ich setzte mich sofort an den PC und schrieb einen Antrag und fügte eine Kopie der Ablehnung vom Arbeitsamt und dem Integrationsamt bei.

Dann vergingen wieder Wochen und inzwischen hatte ich meine BFD-Stelle bekommen. Aus dem Grund rief ich beim Landkreis an, aber ehe ich den richtigen Ansprechpartner am Telefon hatte, verging viel Zeit und sie konnten mir dann noch nicht sagen, ob sie die Kosten tragen werden. Zwei weitere Wochen vergingen und ich rief wieder an, jetzt hatte ich plötzlich einen anderen Ansprechpartner das Gute war, er war ein Freund meines Papas, deswegen ließ ich meinen Vater mit ihm sprechen. Erst sagte der Mann zu meinem Papa, es sehe nicht gut aus, aber zwei Tage später rief er an und sagte, jetzt sehe es gut aus, weil die anderen Stellen (Ämter) die Übernahme der Kosten verweigerten, müssen sie die Kosten tragen. Er lud uns zu einem persönlichen Gespräch ein, dort sagte der Freund von meinem Papa, dass der Landkreis die Kosten tragen werde, in Form eines persönlichen Budgets. Das bedeutet, ich bekomme die Kosten für den Fahrdienst und den Assistentinnen auf mein Konto überwiesen und ich muss mich selber um alles kümmern, also die Abrechnungen kontrollieren und dann das Geld an den Fahrdienst und meinen Assistentinnen überweisen. Wenn der BFD abgeschlossen ist, bin ich verpflichtet nachzuweisen, dass ich von dem Geld alles bezahlt und es nicht für mich selbst behalten habe. Deshalb musste ich auch eine Vereinbarung eine Woche vor Beginn des BFDs unterschreiben. Dann musste ich einen Fahrdienst organisieren, der zu dieser Zeit fahren kann und am günstigsten ist. Es blieb leider wieder der Fahrdienst von vorher, aber das war mir in diesem Moment egal, den jetzt konnte endlich nach über acht Wochen hin und her mit den Behörden mein BFD beginnen. Ich war sehr aufgeregt vor meinem ersten Arbeitstag!

An meinem ersten Arbeitstag wurde ich der Frau zugeteilt, bei der ich auch mein Probetag hatte, sie stellte mir jeden Bewohner vor und ich dachte, die ganzen Namen werde ich mir nie merken können.

Die Frau sagte es sei wichtig, von jedem Bewohner die Interessen zu kennen, damit man für sie die passenden Angebote anbieten kann. Sie erklärte mir, dass es Einzelangebote und Gruppenangebote gibt. Einzelangebote sind Gesellschaftsspiele, Gedächtnistraining, malen, basteln, rechnen, puzzeln, Geschichten vorlesen und Gespräche führen aber aus den Einzelangeboten kann man auch Gruppenangebote machen zum Beispiel: Gedächtnistraining, Geschichten vorlesen, Gesellschaftsspiele, Sitztanz, Sport, basteln, Kegeln, kochen und backen. Ich dachte, das sei ein vielfältiges Angebot. Ich wurde auf der Gerontopsychiatrie (Demenzstation) eingesetzt, ich hatte keinerlei Vorbehalte oder Berührungsängste im Umgang mit den Bewohnern. Da meine Uroma die Erkrankung Chorea Huntington hatte und ich dort schon in im frühen Kindesalter sah, wie es ist, wenn ein Mensch nach und nach seine Fähigkeiten und seine Persönlichkeit verliert.

Die ersten Wochen vergingen, ich war zum Beobachten und Lernen bei den Betreuungskräften mit, etwas später durfte ich alleine die Einzelangebote machen und schon nach weiteren zwei Wochen fragte ich, ob ich alleine die Gruppenangebote durchführen könne. Ich traute mir mit der Zeit immer und immer mehr zu. Um mich noch mehr einbringen zu können, ging ich zu meiner Chefin und fragte, ob ich die Senioren beim Essen unterstützen dürfte. (Damit meinte ich, sie zum Essen und Trinken zu animieren, also zum Beispiel das Brot, Toast, Brötchen, Fleisch, Fisch usw. klein schneiden und es dann auf die Gabel oder Löffel legen und ich ihnen dann das Besteck in die Hand gebe und sie es selbständig zum Mund führen lassen. Beim Trinken gab ich den Senioren das Glas oder den Becher in die Hand, einige Bewohner müssen auch daran erinnert werden, das Besteck zum Mund zu führen und dann zu kauen und zu schlucken). Sie sagte: „Wenn sie sich das zu trauen, dann können sie es gerne bei den Bewohnern ohne Schluckprobleme tun“. So konnte ich meinen Kollegen etwas helfen, bei uns brauchten viele Bewohner Unterstützung beim Essen und zwei Hände mehr haben wirklich nicht geschadet.

Nach meinem ersten Monat bekam ich zum allerersten Mal in meinen Leben Gehalt, offiziell ist es Taschengeld und Verpflegungsgeld. Da ich in Teilzeit arbeitete, bekam ich die Hälfte vom eigentlichen Gehalt, also statt 410,00 € bekam ich 205,00 € es war nicht viel, aber für mich war es im Vergleich zum Taschengeld eine große Steigerung. Vom ersten Gehalt lud ich meine Eltern und meine Schwester zum Essen ein. Und zum Geburtstag konnte ich meiner Familie und Lisa endlich die Geschenke machen, die sie verdienten, das war ein tolles Gefühl! Für mich kaufte ich eine wunderschöne Uhr von „Skagen“ und notwendige Kleidung. Den Großteil meiner Gehälter sparte ich für die Anschaffung eines komplett eingerichteten Schlafzimmers.

Bei der Arbeit verstand ich mich mit den Bewohnern immer besser, obwohl es manchmal nicht ganz leicht war, ab und zu konnte ich mir ganz schön was anhören.

Besonders am Anfang, weil ich fremd für sie war und auch nicht wusste, wie sie zum Beispiel auf bestimmte Fragen reagieren. Am Anfang konnte ich mir oft nicht so freundliche Sachen anhören zum Beispiel: „Ich kann sie nicht leiden, sie sind doof, ich kann sie nicht leiden und gehen sie sterben, oder dass ich eine Macke habe“. Manchmal wurde ich ohne Grund angemeckert und ganz selten bekam ich auch mal Schläge auf dem Arm oder wurde mit Essen angespuckt. Nach fünf Minuten hatten die Bewohner das Gesagte vergessen und waren total nett. Ich wusste natürlich, dass sie es alles nicht so meinten und es ein Teil dieser schrecklichen Erkrankung ist, ich habe es ihnen nie übelgenommen, weil ich finde, so professionell muss man schon sein um zwischen der Krankheit und der eigentlichen Person unterscheiden zu können. Heute sehe ich es schon an ihrem Gesichtsausdruck, wann ich Fragen stellen kann und wann lieber nicht. Ich habe jeden lieb gewonnen mit seinen Eigenheiten sie sind für mich wie Familienmitglieder.

Meine Angst am Anfang, dass ich mir die Namen nicht merken könnte und das was sie mögen und was nicht, waren vollkommen verflogen. Ich weiß nicht nur die Namen und was sie mögen und was nicht, sondern auch ihre Lieblingsgetränke, Lieblingsfarbe, Familienstände und ihre früheren Berufe. Mein Ansatz war nämlich der, dass sie sich von mir nicht nur gut betreut fühlen, sondern auch wohl, eigenständig und unbeschwert. Dann erfand ich noch ein Ballspiel: man sitzt mit zehn oder mehr Personen an einem langen Tisch, dann rollen wir den Ball von Person zu Person immer hin und her und immer in einer anderen Reihenfolge ohne, dass der Ball vom Tisch fallen darf. Erst schafften wir nicht sehr viele Ballwechsel, aber jetzt haben wir einen Rekord von 344 Ballwechseln, ohne, dass dieser runtergefallen ist. Dieses Spiel stärkte nicht nur die geistigen und die motorischen Fähigkeiten, sondern es entstand auch eine Verbindung unter den Bewohnern.

Später bekam ich mit, wie meine Kollegin Gedächtnistraining mit dem Alphabet mit Blumen, Berufen und mit Tieren machten. Ich dachte, da kann man bestimmt noch mehr machen, wie wir es schon in der Schule und in der Freizeit spielten. Ich machte es dann mit Ländern, Städten, Flüssen, Nahrungsmitteln und Gegenständen. Und zu Weihnachten mit Weihnachtlichen Deko-Gegenständen, Traditionen, Essen und Liedern. Besonders das Alphabet mit Nahrungsmitteln und Gegenständen hat es in sich, aber da kommen zum Teil noch tolle Antworten, auf die man selbst nicht gekommen wäre. (Das ist natürlich immer Tagesformabhängig, mal geht es sehr gut und schnell und manchmal eben nicht). Einige sind dadurch richtig aufgeblüht, wenn ihnen mehrere Sachen eingefallen sind, war es für sie ein richtiges Erfolgserlebnis, was so schön für mich zu sehen war! Ich glaube Förderung ist gut, dann bleibt mehr erhalten!

Bereits nach ein paar Monaten wusste ich, dass ich das, was ich tue, für immer tun möchte. Aus diesem Grund ging ich zu meiner Chefin und erzählte ihr, dass ich Interesse hätte richtig bei ihnen anzufangen.

Sie sagte, ich mache mich wirklich sehr gut, laut der Rückmeldungen von meinen Kollegen und den Bewohnern. Sie sagte, sie würde sich für mich stark machen. Ich rief sofort bei meiner Beraterin vom Arbeitsamt an und sagte, dass ich mich für die Qualifikation zur Betreuungskraft gemäß § 43b interessiere und sie gerne nach dem BFD absolvieren möchte. Und dass mir nichts Besseres passieren kann, weil man die dreimonatige Qualifikation in Teilzeit machen und später auch in Teilzeit arbeiten kann. Meine Beraterin sagte mir, dass es eine gute Möglichkeit sei und wir bald anfangen würden, alles in Erfahrung zu bringen und Weiteres in die Wege zu leiten.

Ich entgegnete sofort: „Nicht bald, wir beginnen jetzt, nicht, dass hinterher was dazwischenkommt und es dann nicht klappt“. Meine Vorahnung sollte sich noch als richtig herausstellen.

In der Zwischenzeit habe ich bei den Bildungsstätten angerufen die diese Qualifikation anbieten.

Ich brauchte den Drei-Monats-Kurs, der beinhaltet 160 Schulstunden und vier Wochen Praktikum. Der Kurs kostete von 700,00 € bis über 800,00 € für so eine kurze Zeit, das fand ich sehr teuer! Ich dachte erst, ich müsste den Kurs selbst zahlen, aber die Kosten werden vom Arbeitsamt getragen. Ich fand nach mehrerem Telefonieren heraus, dass es am besten bei den Johannitern funktionieren würde, weil es dort mit dem Rollstuhl gehe und der Kurs in Teilzeit angeboten wird. Meine ganzen gesammelten Informationen leitete ich sofort an meine Beraterin beim Arbeitsamt weiter auch die Information, dass das Integrationsamt die Hälfte der Kosten für den Fahrdienst und der Assistentin tragen werde, da es dann ein richtiges Arbeitsverhältnis sei.

Dann begann wieder die Zeit des Wartens, aber die schöne Zeit bei der Arbeit lenkte mich ab. Inzwischen lernte ich auch den nicht so schönen Teil meiner Arbeit kennen, das Versterben von Bewohnern. Wenn man mit den Senioren fünf Tage die Woche Zeit verbringt ist es selbstverständlich, dass die Senioren einem ans Herz wachsen und wenn sie dann plötzlich versterben, geht das nicht spurlos an einem vorbei. Für mich war es aber beruhigend, dass ich ihnen noch eine schöne Zeit bereitet habe und dass sie ihr Leben gelebt hatten. Dieser Gedanke half mir damit umzugehen und ich wusste, dass ich aus dem Grund nicht mit Kindern arbeiten könnte, zum Beispiel auf einer Hospizstation, weil sie ihr Leben noch nicht gelebt hatten. Das wäre für mich wirklich schrecklich, aus dieser Trauer würde ich wohl nicht rauskommen.

Ich versuchte jeden Tag etwas Schönes mit den Bewohnern zu machen und als die erste Seniorin zu mir, anstatt zu meiner Kollegin kam, um über ihre Sorgen zu reden, habe ich mich sehr geschätzt gefühlt. Und wusste, dass ich für sie zu einer Vertrauensperson geworden bin, das war für mich ein unglaubliches Gefühl!

Ich bin mit den Senioren immer so umgegangen, wie ich es bei mir gewünscht hätte, zum Beispiel das gewisse Feingefühl beim Umgang beim Schieben vom Rollstuhl. Ich sagte immer meiner Assistentin: „Schiebt sie, aber selbstverständlich langsam“, oder beim Fahren über eine Bodenschwelle sagte ich den Senioren vorher: “Jetzt müssen wir den Rollstuhl etwas nach oben drücken“ und natürlich beim Verstellen der Rückenlehne der Pflegerollstühle sagte ich: „Jetzt wird die Rückenlehne langsam und vorsichtig nach unten verstellt“. Ich glaube, meine eigenen Erfahrungen waren mir eine große Hilfe bei meiner Arbeit. Lisa sagte immer, alles was passiert, passiert aus einem Grund, vielleicht war das der Grund aus dem ich im Rollstuhl sitze, damit ich weiß, wie man an ihrer Stelle behandelt werden möchte.

Die Bewohner hatten sich in der Zwischenzeit für mich schöne Namen einfallen lassen, da sich die meisten meinen Namen nicht merken konnten. Die Namen waren die Kleine, meine Kleine oder, mein persönlicher Favorit, Sonnenschein.

Ich muss wirklich zugeben, ich liebe meine Arbeit.

Die Seminare zwischen der Arbeit, waren okay, der Austausch mit den anderen BFD-lern war gut da man dadurch einen Einblick bekam, was die anderen machen und wie sie mit unterschiedlichen Situationen umgehen. Aber ich hätte mir gewünscht etwas zu lernen, bezogen auf meinen Arbeitsbereich anstatt Spiele zu spielen. Während der gesamten Zeit vermisste ich meine Bewohner, ich dachte immer, was sie wohl jetzt machen und ob es ihnen gut gehe. Aber eine interessante Frage bekam ich von einem anderen Seminarteilnehmer gestellt, was ich denke, wie ich geworden wäre, wenn ich nicht im Rollstuhl sitzen würde. Die Frage war richtig interessant, ich sagte, ich wäre menschlich bestimmt ganz anders, frecher und weniger empathisch. Aber je mehr ich darüber nachdachte, wäre mein Leben wirklich anders verlaufen: ich hätte nie mein Fachabitur gemacht, sondern wäre jobben oder in eine Ausbildung gegangen, ich wäre nicht auf die IGS gegangen, da ich auf jede Realschule hätte gehen können. Das heißt, ich hätte meine Freundschaften, die ich an der IGS und BBS geschlossen habe, nicht geschlossen. Dann hätte ich wahrscheinlich auch kein BFD gemacht und nie meine Senioren und meine Kollegen kennen gelernt. Ich hätte jetzt wahrscheinlich einen Führerschein und ein eigenes Auto, das ich mir durch das Jobben oder der Ausbildung hätte finanzieren können und würde vielleicht in einer WG wohnen. Als WG-Mitbewohnerin fiel mir sofort Lisa ein, dann dachte ich aber, vielleicht wären wir gar keine Freunde geworden da ich menschlich so anders wäre? Danach dachte ich sofort an die Beziehung zu meinen Eltern und meiner Schwester, vielleicht hätten wir nicht so ein enges und starkes Verhältnis? Klar wäre mein Leben sonst leichter verlaufen, ich hätte nicht so viel Papierkram und auch keinen Stress mit den Behörden. Aber ob es ein erfüllteres bzw. schöneres Leben wäre, mag ich stark zu bezweifeln.

Ich habe schließlich alles: eine super Familie, eine tolle Freundin und ein schönes zu Hause. Was kann ich eigentlich mehr wollen, viele andere haben das nicht.

Dann stellte ich mir die Fragen, ob mich meine Freunde durch den Rollstuhl als Freundin anders wahrnehmen oder deswegen anders mit mir umgehen? Oder ob ich mich irgendwie unterscheide von ihren anderen Freunden (hinsichtlich persönlicher Eigenschaften)?

Johannas Antwort:

Nein ganz und gar nicht. Ich finde sogar das du viel verständnisvoller in vieler Hinsicht und mitfühlender bist als viele andere Menschen.

Lisas Antwort:

Ich gehe mit dir wie mit einem Menschen um, Rollstuhl hin oder her. Das ist nur nebensächlich. Aber von der Persönlichkeit bist du sehr besonders, auch weil du weißt, wie es ist, nicht laufen zu können und damit so souverän umgehst und das positive siehst: dass du so bist, wie du bist! Freundlich, zuvorkommend, stark und ehrgeizig.

Sarahs Antwort:

Wenn ich an Michelle denke muss ich zuerst an ihr herzliches Lachen denken.

An die Momente, in denen wir beide in der Schule nebeneinandersaßen und herum gealbert haben, bis wir beide irgendwann fast weinen mussten, weil wir so gelacht haben. Ich weiß nicht worüber wir so lachten, ich weiß nur das Michelle ihre Gefühle so schön tief fühlte und auch zeigen konnte. Wenn sie fröhlich war, dann lachte Sie so intensiv und auch wenn sie traurig war sah ich es ihr an. Sie berührt viel – im schönen wie im schweren.

Ihre Dünnhäutigkeit mit der Sie Menschen wahrnimmt und Ihnen offen Fragen über ihr Wohlbefinden stellt finde ich sehr bereichernd.

Ein Beispiel: Wenn mich etwas beschäftigte, es mir nicht gut ging oder ich traurig war schrieb ich im Unterricht Geschichten und Gedichte. Ich schrieb mich sozusagen aus der Situation weg…und Michelle – sie bemerkte es jedes Mal, sah mich mit ihrem weichen, zärtlichen Blick an und sagte: „Ich hab gesehen Du schreibst wieder Sarah. Geht es Dir nicht gut?“ Manchmal hatte ich den Mut ihr zu erzählen was los war. Manchmal nicht. Aber Sie nahm mich und meine Stimmungen war und das war beeindrucken, versuchte ich diese doch häufig zu verstecken.

Also wenn ich an Michelle denke, denke ich nicht an Ihren Rollstuhl.

Ich denke daran wie unglaublich gut Sie sich Geschichts-Daten merken konnte. Wirklich alle. Das war unglaublich! Dank Ihr gewann unsere Tischgruppe das ein oder andere Geschichts-Quiz. Ich denke an Ihre Träume, die Sie von Ihrer Zukunft träumt. Die Sie mir erzählte zwischen Unterrichtsstunden, Pausen und Schulaufgaben. Und ich erinnere mich daran wie ich dachte: „Da ist so viel Lebensfreude, so viel Mut und so viel Zuversicht in Ihrem Wesen.“

Mut.

Den hat Sie wirklich. Als Sie z.B. vor unserer Klasse ein Referat über Ihre Krankheit hielt. Es wurde ganz still, als wir sahen wie nah Michelle diese Situation ging. Ich verstand damals zum ersten Mal was ihre Krankheit bedeutete und wie Michelle darum kämpfte, dass sich Ihr Zustand nicht verschlechterte. Mut hatte Sie auch, als Sie immer wieder an Studien teilnahm in der Hoffnung ein Medikament gegen Ihre Krankheit zu finden. Ich hatte sehr viel Respekt vor diesen Strapazen, die Sie auf sich nahm und bin von Ihrer Zuversicht beeindruckt.

Im Schulalltag nahm ich Sie war wie jede andere Schülerin.

Mir wurde erst klar, dass Sie eingeschränkt wurde, als ich merkte das Sie nicht am Sportunterricht teilnahm oder mit auf Klassenfahrten kam. Oft sagte ich zu Ihr: „Komm doch das nächste Mal mit auf Klassenfahrt.“ Und sie sagte dann so etwas wie: „Ach Sarah, das ist so kompliziert.“ Damals verstand ich nicht so ganz was sie meinte. Jetzt verstehe ich es besser.

Es ist verdammt kompliziert.

Als Mensch mit Einschränkungen, der Unterstützung benötigt in unserer Gesellschaft zu leben. In einer Gesellschaft in der die menschlichen „Defizite“ gesucht, gefunden und gewertet werden, mehr als die individuellen Stärken. Menschen werden durch die Gesellschaft behindert. Das macht mich traurig.

Denn Stärken hat Michelle viele.

Ich bin unendlich froh, dass durch Ihren jetzigen Beruf so viele ältere Menschen von Ihrer feinfühligen, liebevollen Menschenkenntnis profitieren können und Sie diese Menschen mit Ihrem herzlichen Lachen beschenkt, so wie mich damals in Schulzeiten.

Auch ich träume.

Von einer Welt in der mehr Menschen wie Michelle eine Stärke entwickeln offen über Ihre Schwierigkeiten im Leben zu sprechen, Menschen wertschätzend, einladend und sanft mit Ihren Mitmenschen umgehen so wie Sie, Menschen keine Steine aufgrund ihrer gesellschaftliche gewerteten „Defizite“ in den Weg gelegt bekommen und Menschen wie Michelle und ich wirklich die gleichen Chancen erhalten, unsere Träume zu verwirklichen.

Ich konnte und kann viel von Michelle lernen und weiß, dass Sie eine großartige Zukunft vor sich hat, weil Sie ein wundervolles Geschenk für diese Welt ist!

Ich war von den Antworten sehr gerührt!! Ich hätte nie gedacht das ich so wertgeschätzt werde oder so ein Einfluss auf jemanden haben kann. Und ich war überglücklich nicht als die ROLLSTUHLFAHRERIN gesehen zu werden. Dies war bzw. ist mir unheimlich wichtig!

Nach den Seminaren freute ich mich noch mehr auf meine Arbeit.

Wenn bei meiner Familie und mir einmal alles gut läuft, dann passiert wieder etwas Schlimmes. Meine Oma bekam schlimme Magen- und Darmbeschwerden und nahm über 10 Kilo ab. Ich sagte ihr: “Du musst unbedingt zum Arzt gehen“, aber meine Oma wollte nicht, da sie große Angst vor Ärzten hat. Ich sagte ihr, dass die Symptome auch ein schlimmes Anzeichen sein könnten. Nach vier Monaten hatte sie immer noch diese Beschwerden, ich sagte wieder: „Oma du musst zum Arzt“, dann plötzlich konnte sie gar nicht mehr auf die Toilette. Ihr ging es schlecht, dann ging sie endlich von selbst zum Arzt. Die Ärztin erkannte, dass sie einen Darmverschluss und auch noch etwas anderes hatte, dazu wollte die Ärztin aber noch nichts Genaues sagen. Die Ärztin überwies meine Oma ins Krankenhaus, dort probierten sie mit Medikamenten den Darmverschluss zu lösen, aber es half nicht, sie wurde sofort am nächsten Morgen in ein anderes Krankenhaus verlegt, dort wurde sofort eine Notoperation durchgeführt.

Es dauerte drei Stunden, aber die Operation war erfolgreich. Der Arzt musste uns aber dafür etwas anderes schlimmes mitteilen. Der Arzt, der die Operation durchgeführt hatte, sagte dass meine Oma zwei Tumore am Dünndarm habe und sie bösartig aussehen würden. Und dass sie ein Test veranlasst haben, um das zweifelsfrei festzustellen. Der Test ergab, dass es bösartige Tumore waren und dass sich schon Metastasen im Bauchfell und Lunge befänden. Die Tumore könne man nicht entfernen, da sie an einer sehr schwierigen Stelle sitzen würden. Der Arzt meinte, man könne den Krebs nicht mehr heilen, aber verhindern, dass er weiterwächst. Aus diesem Grund schlug er eine palliative Chemotherapie vor. Meine Mutter fragte, was gewesen wäre, wenn sie gleich beim Auftreten der Darmprobleme einen Arzt aufgesucht hätte. Der Arzt sagte: “Das hätte auch nichts mehr geholfen, er wächst wahrscheinlich schon mehrere Jahre.“ Meine Oma war total am Boden und dachte, sie stirbt sofort. Mein Opa war total fertig und sagte: „Du kannst mich nicht alleine lassen“ und meine Mama, mein Papa, meine Schwester, meine Tante und ich waren auch total fertig. Ich konnte gar nicht aufhören zu weinen. Einige Tage später dachte ich: „Jetzt reicht´s- wir müssen kämpfen und zusammenhalten“. Es gibt immer wieder Fälle wo sich Ärzte geirrt haben, wie zum Beispiel öfter bei mir oder manchmal helfe die Chemotherapie doch noch oder es gab auch Fälle, bei dem der Krebs auf einmal weg war. Ich war so stolz auf meine Oma, sie ließ alle Untersuchungen und Medikamentenbehandlungen über sich ergehen, obwohl sie es hasste im Krankenhaus und bei Ärzten zu sein. Ich rief sie jeden Tag an um ihr Mut zu machen, besonders, wenn sie mal total fertig war und mir erzählen wollte, wie wir uns nach ihrem Tod verhalten sollten. Ich sagte: „Oma ich will das nicht hören, so dürfen wir nicht denken! Wir kämpfen, wie immer!“

Dann ließ ich mir einen Spruch einfallen, unseren Motivationsspruch: „Wir kämpfen, wir beißen, wir schaffen das“. Oma meinte, woher ich immer diese ganze Kraft und diesen Willen nehme. Ich sagte ich, wüsste es nicht, für mich gäbe es keine andere Einstellung. Sie sagte: „Ich muss mir eine Scheibe von dir abschneiden“, ich entgegnete: „Du bist viel stärker als du denkst“.

Ein paar Wochen später begann meine Oma mit der Chemotherapie, natürlich ging es ihr nicht gut dabei. Aber ich hoffte und wünschte mir, dass die Chemotherapie etwas helfe! Ich finde, wir hätten wirklich mal etwas Gutes verdient!

Kurz nachdem wir das mit dem Krebs erfahren haben, bekam ich eine starke Grippe. Die Grippe war dieses Mal so stark, dass ich dachte, ich werde sie nie los. Der Husten wurde und wurde nicht besser. Ich wurde zwei Wochen krankgeschrieben, das passte mir gar nicht, weil mir die Arbeit schon nach zwei Tagen Wochenende fehlte. Bei meiner Krankheit ist eine Grippe sehr gefährlich, weil ich nicht die Kraft habe abzuhusten, dadurch kann ich eine Lungenentzündung bekommen und das könnte bei mir, im schlimmsten Fall, zum Tod führen. Ich kann nicht wie andere einmal husten und dann lockert sich das Sekret, ich muss bestimmt an die fünf Mal husten, bis sich das Sekret etwas lockert.

Wenn ich huste sieht das für andere komisch aus, weil ich mich nach vorne beuge, damit ich mehr Kraft zum abhusten aufbringen kann. Ich inhalierte dreimal am Tag und der Husten wurde nicht besser, danach hörte es sich sogar noch schlimmer an. Nach zwei Wochen hatte ich blaue und schmerzende Ellenbogen vom vielen nach vorne beugen.

Aber der Husten war endlich überstanden, doch dann beim Aufstehen knackte auf einmal mein Nacken, mein erster Gedanke: „Hoffentlich sind nicht die Haken von den Eisenstangen ab oder raus gebrochen“. Als ich saß konnte ich meinen Kopf nicht mehr nach links oder rechts drehen, nur unter sehr starken Schmerzen. Mein Papa und ich fuhren sofort zu unserem Hausarzt in der Nähe, dann musste ich noch eine Zeit auf dem Flur vor dem Behandlungszimmer warten. Es war keine angenehme Zeit, da ich große Schmerzen hatte und ich bin wirklich kein wehleidiger oder übertreibender Mensch. Dieses Mal war es schlimmer, als damals mit dem Nacken, denn da konnte ich meinen Kopf nur nicht halten aber hatte nicht solche Schmerzen, dieses Mal leider schon. Auf dem Flur begegnete ich meiner Erzieherin, die mir früher das Nähen beigebrachte hatte. Sie erkannte mich sofort wieder und fragte, ob ich jetzt auch noch handwerklich begabt sei? Ich sagte: „Ich habe noch stricken gelernt, habe aber leider nie genug Zeit dafür“. Dann erzählte sie mir noch, wie es jetzt im Kindergarten sei, es hatte sich wohl einiges geändert aber die meisten Erzieherinnen kannte ich sogar noch. Dann kam ich endlich ins Behandlungszimmer, aber die Begegnung war für mich erfreulich an diesem Tag.

Ich erzählte der Ärztin was passiert ist, dann bewegte sie meinen Kopf nach rechts, links, nach oben und unten.

Das war wirklich schmerzhaft. Anschließend tastete sie noch meinen Rücken ab. Die Ärzte erzählte mir, mit meinem Rücken sei alles in Ordnung und bei meinem Nacken wären die Muskeln extrem verhärtet, das würde wohl vom vielen Husten kommen. Danach holte sie noch einen anderen Arzt dazu, der fing an, an meinem Kopf zu ziehen und zu biegen, ich fragte nur: „Darf man das bei mir überhaupt machen, wegen der Eisenstangen? Er sagte, das gehe schon. Als er endlich meinen Kopf losließ, sagte er: „Wir machen eine Schmerztherapie für drei Tage und wenn es dann noch nicht geht, noch ein paar Tage länger“. Ich bekam 2 Ibuprofen und 3 Paracetamol pro Tag verschrieben. Danach führte die Ärztin noch ein Gespräch mit meinem Papa und mir, sie fragte mich, was ich für eine Krankheit habe. Ich erzählte ihr, dass ich Spinale Muskelatrophie Typ 2 habe, sie sagte, dass sei wirklich erstaunlich in meinem Alter noch so fit zu sein. Sie erzählte mir, dass sie vorher im Krankenhaus gearbeitet hat und dort auch Fälle wie meinen gehabt hatte, aber dass jemand so fit war wie ich, war für sie neu. Die Ärztin sagte, ich sollte mir einen Husten-Assistent verschreiben lassen, der würde mir helfen, dass sich mein Husten mal nicht zu einer Lungenentzündung entwickelt, da es für mich fatal wäre.

Dann erzählte sie mir noch bei welcher Krankenversicherung ich mich später, wenn ich arbeite, versichern lassen sollte, damit ich keinen Stress beim Genehmigen bekomme, zum Beispiel von einem neuen Rollstuhl oder weiteren Hilfsmitteln. Jeder, der irgendeine Beeinträchtigung hat und aus diesem Grund Hilfsmittel benötigt, weiß wie schwer es ist, die Hilfsmittel von der Krankenkasse genehmigt zu bekommen. Bei mir war das meistens auch nicht einfach gewesen, aber nach mehreren Wochen oder manchmal Monaten wurden die Hilfsmittel dann doch genehmigt. Das fand ich sehr nett von ihr, das hatte mir noch kein Arzt vertraten.

Ich wurde für eine weitere Woche krankgeschrieben, die Schmerztherapie war wirklich schön, ich merkte nichts mehr aber durch die vielen Tabletten war ich wirklich müde. Ich nahm nicht die volle Dosis, sondern nur zwei Ibuprofen und eine Paracetamol, sonst wäre es wirklich viel gewesen und ich hätte nur geschlafen.

Nach der Woche ging es wieder besser und ich konnte endlich wieder arbeiten. An der Arbeit wurde ich schon vermisst von den Bewohnern aber auch von meinen Kollegen. Ich wollte gerne mit vielen Bewohnern etwas machen, deswegen machte ich eine Gruppe und zwar eine Ballgruppe. Es war wirklich schön, alle hatten Spaß, dann sah ich, dass die Bewohner dadurch auch zum Team wurden und sich sogar gegenseitig halfen. Eine 103- Jahre alte Dame half einem älteren Herrn den Ball von seinen Schoß nach oben auf den Tisch zu rollen, weil er alleine nicht mehr die Kraft hatte und das Zittern in seinen Händen erschwerte die Sache zusätzlich, aber zusammen schafften sie es immer wieder.

Als ich das sah, ging mir wirklich das Herz auf, da wusste ich, das bringt die Senioren näher zusammen und es stärkt auch noch ihre motorischen Fähigkeiten.

Da es nur noch drei Monate waren bis der BFD beendet war, kümmerte ich mich um einen Besichtigungstermin bei den Johannitern. Ich rief bei der selben Nummer an, wie vor drei Monaten, konnte aber niemanden erreichen. Da habe ich mir noch nichts bei gedacht, weil ich dachte, Mittwochs haben viele früher Feierabend. Also probierte ich es Donnerstag wieder, aber niemand nahm ab. Aus dem Grund rief ich an der Rezeption der Johanniter an, da nahm jemand ab und erzählte mir, dass sie die Qualifikation zur Betreuungskraft nicht mehr anbieten, aber nicht nur das, sondern die ganzen Pflegerischen Berufe nicht mehr. Ich entgegnete: „Seit wann bieten sie die Qualifikation nicht mehr an, ich habe doch vor drei Monaten noch mit ihrem Kollegen gesprochen?“ Sie sagte: “Jetzt seit einem Monat nicht mehr.“

Für mich brach eine Welt zusammen und ich sah mich für den Rest meines Lebens zu Hause. Ich konnte nur noch weinen, da ich wusste, dass es die Qualifikation woanders nicht in Teilzeit gab und die anderen Anbieter der Qualifikation nicht behindertengerecht sind. Meine Mama war sofort für mich da und durchsuchte mit mir das Internet, aber sie fand nur die selben Stellen an denen die Qualifikation angeboten wird, wie ich vor drei Monaten.

Ich dachte mir ich probiere es trotzdem nochmal bei „Arbeit und Leben“, da ich schon einen Tag Urlaub für die Besichtigung genommen hatte. Als ich bei „Arbeit und Leben“ anrief hoffte ich nur, hoffentlich klappe es doch irgendwie. Der Herr am Telefon sagte mir: „Genau, das stimmt, mit dem Rollstuhl geht es eigentlich nicht. Wir haben drei Stufen, die man zu dem Unterrichtsraum überwinden muss, dann hätten wir einen Lastenaufzug den wir eventuell benutzen könnte, wenn es der Vermieter erlaubt“. Ich sagte: “Drei Stufen könnte ich mit meiner Assistentin noch überwinden.“ Dann fragte ich noch, ob es ein Teilzeitangebot gäbe. Er antwortete: “Momentan gibt es dieses Angebot noch nicht, aber es wird immer öfter nachgefragt und wir werden es vielleicht schon im Herbst anbieten können.“ Das hörte sich doch nicht so schlecht an. Danach fragte ich, ob ich am Montag zu einer Besichtigung kommen könnte. Er sagte: “Das muss ich mit meiner Kollegin besprechen und melde mich dann wieder.“ Eine Stunde später bekam ich einen Rückruf von seiner Kollegin, die konnte sich sogar noch an unser Gespräch vor drei Monaten erinnern. Sie sagte, es wären nicht drei Stufen, sondern sieben, sie hätte eben nochmal nachgesehen, sie meinte, wenn man sie hoch läuft ist es einem nicht so bewusst, wie viele Stufen es sind. Aber sie würde mich sehr gerne kennenlernen, vielleicht finden wir gemeinsam eine Lösung. Ich sagte zu, hatte aber große Bedenken.

Dann war es Montag und ich hoffte sehr, dass es irgendeine Möglichkeit gab, dass ich dort meine Qualifikation machen kann.

Mein Papa begleitete mich zu diesem Termin, da ich selbst keinen Führerschein habe und auch auf seine Hilfe angewiesen bin, da wir einen langen Weg in die Innenstadt zu Fuß zurücklegen mussten, der aus Pflasterstein war. Ich glaube, jede/r Rollstuhlfahrerin/Rollstuhlfahrer weiß, wie schlecht man über Pflasterstein fahren kann. Für die, die nicht im Rollstuhl sitzen: es ist als fährt man über eine Panzerstraße. Wegen des schlechten Fußwegs konnten wir nur langsam fahren. Bei „Arbeit und Leben“ angekommen, sah ich, dass zu den Unterrichtsräumen der Betreuungskräften nicht sieben Stufen waren, sondern sogar acht. Ich sagte zu meinem Papa, das funktioniere doch nie. Mein Papa antwortete: “Wenn sie keine Idee hätten, wie es gehen könnte, dann hätten sie dich auch nicht eingeladen.“ Der Satz beruhigte mich sehr. Dann kam eine sehr nette und engagierte Frau, sie erzählte mir erst einmal alles über die Qualifikation. Dann kamen wir zu den Räumlichkeiten, sie sagte: „Sie haben ja gesehen, dass zu den eigentlichen Unterrichtsräumen eine Treppe führt. Aber wir können den Unterricht in das Nachbargebäude verlagern, dort gibt es einen kleinen Fahrstuhl der direkt in die Räume führt“. Wir schauten uns den Fahrstuhl an und es passte auf den Millimeter. Darüber war ich schon mal sehr froh! Jetzt stand nur noch eine Frage der Qualifikation in Teilzeit im Raum. Die Dame erzählte, dass zum jetzigen Zeitpunkt die Qualifikation noch nicht in Teilzeit angeboten wird, aber da es immer häufiger nachgefragt wird, könnten wir es vielleicht im Herbst schon anbieten.

Dafür, dass der Kurs in Teilzeit angeboten werden kann, benötigten sie zehn Teilnehmer, erklärte mir die Dame. Ich fragte, ob ich was tun könnte? Sie sagte nur: “Werben!“ Darauf antwortete ich: “Ich werde noch heute Nachmittag meiner Beraterin von der Agentur für Arbeit anrufen, dann können sie dafür werben.“ Die Dame erzählte, das wäre super, sie werden selbstverständlich auch dafür werben, aber sie kann es mir noch nicht zusichern, dass es im Herbst schon klappt, aber sie werden es probieren. Abschließend erzählte sie mir, dass ich mich in einem Monat nochmal melden sollte, da würde sie mir vielleicht schon etwas mehr sagen können. Zurück zu Hause nahm ich sofort das Telefon und rief meine Beraterin von der Agentur für Arbeit an, sie versprach mir, das in der nächsten Teamsitzung anzusprechen, damit sie dann dafür werben können. Jetzt hatte ich alles getan, was in meiner Macht stand, also begann das Abwarten, was wirklich nicht meine Stärke ist. Gut, dass ich während der Zeit arbeiten war, das ist wirklich die beste und schönste Ablenkung.

Dann hatte ich zwei Wochen Urlaub, während der Zeit vermisste ich schon meine Bewohner! Man weiß ja nie, was nach dem Urlaub ist und ob dann alle noch wohlauf sind. Deswegen erkundigte ich mich auch während des Urlaubs bei meinen Kollegen über das Wohlergehen der Bewohner. Allen ging es gut und das beruhigte mich, so konnte ich meinen Urlaub genießen. Lisa kam zu mir, sie kam gerade aus ihrem Urlaub aus England wieder, sie hatte auch ein paar Geschenke für mich dabei.

Obwohl ich ihr sagte, dass sie das nicht muss, aber ich habe mich darüber gefreut und sie haben mir sehr gut gefallen. Anschließend quatschten wir erst einmal zwei Stunden, danach spielten wir mit meiner Schwerster Stadt, Land, Fluss, ohne Fluss, und stattdessen mit Berufen, Essen und Mordarten. Dabei kamen wir auf die komischsten Sachen, anschließend aßen wir Schweinelende, Koketten und Brokkoli mit Sauce Hollandaise, ich kann sagen: sehr lecker. Danach setzten wir uns alle gemeinsam ans Fenster, da an diesem Abend der Blutmond zu sehen sein sollte. Aber wir schauten und schauten, wir gingen sogar in den Garten, aber wir konnten nichts sehen. Zum Schluss überlegten wir uns schon, was wir beim nächsten Mal tun wollten, wir entschieden uns für: quatschen, selbst Pizza machen und Filme schauen. Sonst machte ich während meinem Urlaub täglich Sport um fit zu bleiben. Schon war mein Urlaub um und ich freute mich auf die Arbeit, dort wurde ich von den Bewohnern herzlich empfangen wir überlegten uns jeden Tag gemeinsam etwas Schönes. Dann hatten wir am meisten Spaß an den Angeboten, ich fand es auch wichtig, dass ich Vorschläge mache und sie sich dann selbst entscheiden können, was sie tun möchten, da ich ihnen ein Gefühl von Eigenständigkeit geben möchte. Schon war der eine Monat vergangen und ich rief wieder bei „Arbeit und Leben“ an, dort erzählt mir die Dame, dass sie die Qualifikation in Teilzeit im Herbst noch nicht anbieten können. Ich fragte, wie lange die Umsetzung noch dauern könnte? Die Dame antwortete, vielleicht noch ein halbes Jahr.

Daraufhin sagte ich: „Dann werde ich versuchen, mein BFD um ein halbes Jahr zu verlängern, damit ich einer Beschäftigung nachgehen kann“. Und weil mir sechs Monate zu Hause bestimmt die Decke auf dem Kopf fallen würde, aber das habe ich lieber für mich behalten. Die Dame schlug mir vor, dass wir während des halben Jahres Kontakt halten, um uns über die Fortschritte auf dem Laufenden zu halten. Das fand ich eine sehr gute Idee. Nach diesem Telefonat dachte ich nur, das wird bestimmt wieder schwierig mit dem Verlängern des BFDs, schließlich musste ich das mit dem Freiwilligendienst abklären, mit dem GDA und mit dem Landkreis. Mir graute es davor, den schließlich lief mein BFD offiziell nur noch einen Monat. Ich dachte, dass ich bis dahin es nie schaffe abzuklären!

Da ich wusste, dass es vor einem Jahr schon über acht Wochen gedauert hatte. Als erstes rief ich beim Internationalen Bund (Freiwilligendienst) an, mein Ansprechpartner meinte es sei gar kein Problem mit der Verlängerung, ich müsse nur nochmal einen Vertrag unterschreiben, um alles andere kümmere er sich. Mein nächster Punkt auf der Liste war meine Chefin. Ich erzählte ihr, dass die Qualifikation in Herbst noch nicht stattfinden kann und dass sie noch ein halbes Jahr brauchen, um alles abklären zu können. Anschließend fragte ich, ob ich mein BFD um ein halbes Jahr verlängern könnte und ich entschuldigte mich auch dass es so kurzfristig sei. Meine Chefin sagte: “Ich würde sie sehr gerne noch länger behalten, aber wir haben am 01.09.2018 einen neuen FSJ-ler.

Sie möchte sich aber dafür einsetzten, dass ich das halbe Jahr noch bleiben kann, dafür wird sie aber mit dem Chef von der GDA sprechen müssen. Es könnte sein, dass ich nicht auf der Demenzstation bleiben kann, aber sie könnte mich auch gut in der Tagespflege/Tagesbetreuung vorstellen. Ich war sehr froh so, eine gute Chefin zu haben die sich für mich stark macht! Am selben Nachmittag rief ich noch beim Landkreis an, es dauerte aber einige Zeit bis ich jemanden ans Telefon bekam. Dann nahm aber eine nette Dame ab, der mein Fall bekannt war. Ich erzählte ihr, dass es mit der Qualifikation dieses Jahr nicht mehr klappt und ich für diese Zeit gerne mein BFD verlängern möchte. Die Dame erzählte mir, dass es kein Problem sei, weil ich einen Anspruch darauf habe und es sich nur um ein halbes Jahr handele. Ein weiterer Grund wäre wohl auch, dass ich sonst keine Beschäftigung hätte und ich sonst vielleicht in ein tiefes Loch fallen würde. Ich sollte also nur eine E-Mail schreiben, warum es wichtig wäre, das BFD zu verlängern, die E-Mail würde dann gleich als Antrag gelten. Das war das einzige, was ich tun musste, ach und natürlich musste ich einen neuen Vertrag unterschreiben. Dieses Mal ging alles ganz unkompliziert, ich konnte es kaum glauben, da es sonst immer so eine schwere Sache war. Zwei Tage später kam meine Chefin zu mir und sagte mir, dass ich bleiben kann, auch auf meiner Station, da den Bewohnern sonst etwas fehlen würde. Einen weiteren Tag später unterschrieb ich schon die Verträge wegen der Verlängerung, ich war überglücklich noch ein halbes Jahr mehr Zeit zu haben! Meine Kollegen waren auch sehr froh darüber, alle umarmten mich vor Freude.

Das ist für mich immer noch ein komisches Gefühl, von allen gemocht und geschätzt zu werden. So konnte also noch ein tolles weiteres halbes Jahr beginnen.

Ein paar Wochen später hatte ich einen Termin im Krankenhaus, wegen eines neuen Medikaments, über das ich im Internet gelesen hatte. Ich war dieses Mal etwas aufgeregt zum einen, weil ich mich nicht besonders wohl fühlte im Krankenhaus und zum anderen, wegen der tollen Berichte über die Wirkungen des Medikaments. Im Internet wird das Medikament nämlich als Durchbruch beschrieben. Ich möchte nicht bestreiten, dass ich mir wünschen würde das es tatsächlich ein Durchbruch wäre, aber ich gehe zu diesen Terminen immer mit nicht zu hohen Erwartungen. Die Hoffnung habe ich natürlich immer, dass irgendwann eine Lösung gefunden wird und dass ich dann ohne groß anzustrengen stehen und laufen kann. Wenn das wirklich mal so sein würde, dann wäre ich jeden Tag überglücklich, egal wie schlecht mein Tag gelaufen wäre. Dann würde ich als erstes tanzen lernen: Walzer und Lateintänze und ich würde mich über jede Treppe freuen! Dann müsste ich nie wieder in die für mich unbeliebten Fahrstühle steigen.

Früher mit fünf oder sechs Jahren, habe ich Heidi geschaut, bei Heidi lernt Clara wieder laufen, in dem sie ihre Beine im Sitzen bewegt und stehen übte.

Ich machte diese Übungen früher genau so nach und dachte, dadurch werde ich wieder gesund aber so einfach ist die Realität nun mal nicht.

Zu dem Termin im Krankenhaus ging ich zusammen mit meiner Mama, nach einer halben Stunde kam der für mich noch unbekannte Arzt namens PD Dr. Koch zu mir. Der Arzt war aber sehr nett, freundlich, organisiert, empathisch, engagiert, kompetent und er setzt die Dinge sofort um, die er mir zusagte. Als erstes stellte er mir die üblichen Fragen, wie es mir gehe und ob es in letzter Zeit zur Verschlechterung gekommen ist. Darauf antwortete ich: “ Mir geht es gut und es gab schon seit 15 Jahre keine Verschlechterung.“ Vor fünfzehn Jahren konnte ich nämlich noch mit festhalten an Gegenständen und Wänden laufen, aber nach meinem ersten von zwei Beinbrüchen, der kurz unter dem Knie war, hat der Arzt einen schrecklichen Fehler gemacht. Der Knochen ist nämlich schräg angewachsen und danach funktionierte das stehen nicht mehr so gut. Vielleicht verstehen Sie jetzt, warum ich kein Fan von Ärzten und Krankenhäusern bin. Heute denke ich, ich hätte den Arzt verklagen sollen, aber was hätte mir das Schmerzensgeld schon gebracht? Kurz nach dem Beinbruch bekam ich auch einen Wachstumsschub und nahm dementsprechend natürlich auch an Gewicht zu und da die Muskelkraft die selbe blieb, konnte die Muskelkraft das Stehen nicht mehr leisten. Der Arzt antwortete: “Das ist doch sehr erfreulich.“ Anschließend machte er Tests, zum Beispiel wie stark ich seine Hand drücken kann oder wie viel Kraft ich noch zum Drücken aufbringen kann in Beinen und Armen -das war alles normal.

Dann kamen wir endlich auf das Medikament zu sprechen. Das Medikament heißt „Nusinersen“ und das soll den genetischen Defekt im SMN1-Gen durch das SMN2 Protein ausgleichen.

Der Wirkstoff wird über den Wirbelkanals der Wirbelsäule injiziert, anschließend verteilt sich der Wirkstoff im ganzen Körper. Die Kinder, die das Medikament bekamen, konnten dadurch zum Beispiel den Kopf selbstständig halten, frei Sitzen und Krabbeln sowie die Fähigkeit, sich von der Rücken- in die Bauchlage und umgekehrt zu drehen. Einige konnten sogar frei Stehen. Bei den Kindern zeigte das Medikament große Wirkungen, aber bei Erwachsenen wurde das Medikament noch nicht getestet. Deshalb weiß man auch nicht, was der Wirkstoff bei Erwachsenen bringt. Der Arzt erklärte mir, dass sie in kurzer Zeit das Medikament bei Erwachsenen testen wollen, dafür haben sich auch schon einige Teilnehmer bereit erklärt. Wenn ich das auch möchte, dann musste ich ihnen nur Bescheid sagen und in drei Monaten würde es dann losgehen. Aber er riet mir persönlich davon ab, da ich noch sehr fit bin und die Nebenwirkungen, die dadurch auftreten könnten, sich in meinem Fall nicht lohnen würden. Ich fragte, was der Wirkstoff denn für Nebenwirkungen hätte? Die Nebenwirkungen sind Infektionen der oberen Atemwege, Infektionen der unteren Atemwege und Verstopfung. Und bei mir wäre noch das zusätzliche Risiko durch die Wirbelsäulenversteifung, dadurch kommt man vielleicht nicht an die Wirbelkanale und müsste innerhalb einer Operation einen anderen Zugang legen bzw. bauen. Oder es müsste immer unter Röntgen stattfinden, damit man sieht, wo der Wirkstoff am besten verabreichen werden kann. Aus diesem Grund entschied ich mich auch erstmal dagegen, vor allem wegen der vielen Krankenhausaufenthalte, die damit am Anfang verbunden wären, aber auch weil ich fast alles, abgesehen von dem freien Stehen, im Moment auch so noch kann. Der Arzt meinte, ich könne auch noch jeder Zeit einsteigen, wenn ich das möchte. Danach erzählte er mir, dass ein Konkurrenzunternehmen auch an diesem Medikament arbeite, die möchten den Wirkstoff in Form von Tablette herausbringen. Dadurch hätte dieses Medikament nicht so viele Risiken bzw. Nebenwirkungen wie das andere Medikament. Er sagte mir, dass das noch zwei Jahre dauern kann. Ich blieb bei meiner Entscheidung. Zum Schluss kamen wir noch auf den Husten-Assistenten zu sprechen, der Arzt hielt das für sehr ratsam, weil ich dadurch einer Lungenentzündung vorbeuge. Deswegen verschrieb er mir das Gerät, dann dauerte es einige Monate bis die Krankenkasse es mir genehmigte. Ein paar Monate später kam dann ein Herr zu mir und stellte mir den CoughAssist E70 vor.

Als ich das Gerät mit der Maske sah dachte ich: „Das mache ich eh nicht und er kann es direkt wieder mitnehmen“.

Dann stellte der Herr das Gerät passend für mich (nach Gewicht, Größe usw.) ein und erklärte es mir. Ich musste die Maske vor dem Mund und Nase halten, dann war auf dem Gerät eine Uhr zu sehen, anschließend musste ich tief einatmen so lange die Uhr lief. In der Zeit wurde durch die Maske Druckluft eingeleitet und meine Lunge wurde dadurch mit Luft gefüllt. Dann kam wieder eine Uhr und dann musste ich, so kräftig ich kann, husten, in der Zeit saugte das Gerät. Das musste ich mehrmals machen, das merkte man auch bei den Rippen. Ich kann Ihnen sagen, ich hatte am nächsten Tag leichten Muskelkater. Danach sagte er, dass ich das jeden Tag machen muss, damit sich Kraft zum Abhusten aufbauen kann. Ich dachte eigentlich, dass ich das Gerät nur benutzen muss, wenn ich tatsächlich Husten habe. Ich dachte: „Jeden Tag an diesem Gerät nie im Leben!“ auch wenn es nur zwei Minuten dauert. Aber nach mehreren benutzen merkte ich, dass es nicht schlimm ist und mir wirklich hilft. Als ich dann eine Erkältung bekam merkte ich, dass ich viel mehr Kraft zum Abhusten hatte und die Erkältung viel schneller vorbei war. Seitdem bin ich froh das Gerät zu besitzen und kann es jedem mit SMA empfehlen!

Während ich mein BFD weiter fortsetze, zogen viele meiner Freunde um oder weg, wegen ihres Studiums oder wegen der Ausbildung. Sie begannen, ein eigenständiges Leben zu führen, mit eigener Wohnung und haben ihre Berufung gefunden. Und meine kleine Schwester war inzwischen achtzehn Jahre geworden und machte ihren Führerschein. Ich freue mich sehr für alle, denke dann aber an mich und fühle mich zurückgeblieben. Ich kann meinen Führerschein nicht machen, weil ich nicht die finanziellen Möglichkeiten für den Umbau des Autos habe, dann wohne ich noch bei meinen Eltern und bin auf ihre Hilfe angewiesen und meine Ausbildung steht noch in den Sternen.

Gegen das Gefühl kann ich nichts machen, außer mich in mein BFD reinzuhängen und hoffen, dass es mit dem Kurs in Teilzeit im März 2019 klappen wird. Gott sei Dank ist Lisa nicht umgezogen und sie hat immer die passenden Worte, um mich wieder aufzumuntern.

Während des verlängerten halben Jahres lernte ich die Bewohner noch besser kennen, die eine Seniorin erzählt mir von ihrer Hochzeit und ihrem geliebten Mann.

Sie zeigte mir sogar Fotos von der Hochzeit und ihrer ganzen Familie, anschließend erzählte sie mir wie sie ihren Mann kennen gelernt hat. Früher war das Kennenlernen wirklich schöner, da wurde noch um die angebetete Frau geworben. Es wurden Liebesbriefe geschrieben und ihr der Hof gemacht, so was wünschte ich mir heute auch aber das Kennenlernen heutzutage ist nicht mal annähernd so romantisch wie früher! Danach erzählte die Senioren wie ihr Mann verstorben ist. Für mich war das etwas ganz Besonderes, das sie mir das alles anvertraute. Ich war von ihrer Lebensgeschichte sehr ergriffen und musste mir meine Tränen zurückhalten.

Die Bewohner sind mir sehr ans Herz gewachsen und wenn mein halbes Jahr vorbei ist, werde ich sie aus ganzem Herzen vermissen. Sie sind fast wie eine Familie für mich geworden und ich hoffe sehr, dass ich nach meinem Kurs zur Betreuungskraft dort wieder anfangen kann.

Zur selben Zeit ging es meiner Oma schlechter sie war manchmal so geschwächt, dass mein Opa sie bei kurzen Wegen stützen musste. Dann wurde sie auch durcheinander und konnte manche Gegenstände nicht mehr bei Namen benennen, zum Beispiel Melone, sie meinte nur: „Ich möchte das rote, was dein Opa gestern gekauft hat“. Aber der Begriff Melone fiel ihr nicht ein. Ich hoffte nur, bitte lass es keine Metastasen im Gehirn sein! Ich machte mir wirklich große Sorgen, genau wie meine Eltern und meine Schwester. Manchmal hatte ich sogar schlaflose Nächte oder war am Tag durcheinander und abwesend, weil mich das alles so mitnahm. Aber das neue CT zeigte, dass die Tumore nicht gewachsen und auch keine Metastasen dazu gekommen sind. Das Durcheinandersein kam durch einen Mangel an Kalzium und Kalium und konnte durch Infusion behoben werden. Darüber war ich wirklich unfassbar froh, meine Oma ist eine starke Person, eine Kämpferin. Aber die erste Chemotherapie brachte keine Verbesserung mit sich und meine Oma vertrug sie auch nicht gut. Deswegen bekam sie eine andere Chemotherapie, die anders zusammengesetzt war. Die vertrug sie aber auch nicht besser. Durch diese Chemotherapie gingen die Werte dann oft so in den Keller, dass es ihr sehr schlecht ging und sie immer öfter für mehrere Tage ins Krankenhaus musste. Deswegen wollte meine Oma die Chemotherapie nicht weiter fortsetzen. Ich wusste natürlich, dass der Krebs dadurch schneller voranschreitet und sich unsere gemeinsame Zeit wahrscheinlich verkürzt, aber ich konnte die Entscheidung gut nachvollziehen. Ohne die Chemo ging es ihr viel besser, sie blühte wieder auf und wurde wieder genau wie vorher, damit meine ich, sie war wieder viel am Erzählen. Das war schön zu sehen, ich hätte vor ein paar Wochen nie gedacht, dass es mal wieder so wird. Wir geben die Hoffnung nicht auf, wir wünschen uns, dass es auf dem jetzigen gesundheitlichen Stand bleibt!

Zur selben Zeit bekam ich einen Anruf von Arbeit und Leben von der Dame, die mich durch die Schule geführt hatte.

Sie erzählte mir, dass sie die Qualifikation wahrscheinlich auch noch nicht in März 2019 anbieten können, da die Finanzierung nicht steht und sie noch zu wenig Teilnehmer haben. Ich dachte, es kann wohl nicht wahr sein! Die Dame sagte, sie probieren alles um es schnellstmöglich hin zu bekommen und sie meldet sich bei mir, wenn es etwas Neues gibt. Ich war wirklich enttäuscht, schließlich habe ich deswegen verlängert und dann wird es wieder nichts. Und nochmal das BFD verlängern ging nicht, da man es nur um ein halbes Jahr verlängern darf.

Bis Anfang Februar wusste ich nicht, wie es ab März weiter geht, aber bis jetzt hatte sich immer etwas ergeben und falls nicht, bin ich wohl erstmal ein paar Monate zu Hause. Im Januar telefonierte ich nochmal mit Arbeit und Leben, die Situation war aber unverändert, da es immer noch nicht genügend Teilnehmer gab. Da überlegten ich, ob ich den Vollzeitkurs nicht einfach in Teilzeit besuche und den Kurs dann einfach zweimal belege. Aber die Dame von „Arbeit und Leben“ erzählte mir, dass es bei der DAA die Qualifikation online angeboten wird.

Nach dem Telefonat rief ich sofort bei der DAA an, dort wurde mir erzählt, dass es diesen Online-Kurs tatsächlich gibt und es kein Problem wäre, den in Teilzeit von zu Hause aus zu absolvieren. Es war nur noch zu klären, wer die Kosten für den Fahrdienst und meine Assistentin trägt, während des Praktikums und für mein rechtliches Arbeitsleben. Das gestalte sich aber schon seit über einem Jahr schwierig, da vom Arbeitsamt niemand wusste, wer das finanziert. Ich kann das einfach nicht verstehen, da ich ja sicher nicht die erste bin, die darauf angewiesen ist. Für mich stand fest, wenn das mit der Qualifikation nicht funktionieren sollte, weil sich die Behörden querstellen, dann werde ich an die Öffentlichkeit gehen!

Als feststand, dass die Qualifikation zur Betreuungskraft ab 13.03. bei der DAA beginnen wird und ich beim Arbeitsamt den Antrag eingerichtet hatte, stand fest, dass sie die Kosten während der Qualifikation übernehmen. Dann musste alles auf einmal ganz schnell gehen. Ich sollte drei Kostenvoranschläge von Krankentransporten einholen und auch drei Kostenvoranschläge von Unternehmen, die Arbeitsassistenz anbieten. Dies gestaltete sich aber als schwierig, da die meisten Unternehmen nur Schulassistenz anboten, ich fand tatsächlich nur einen Anbieter der Arbeitsassistenz anbietet. Die Kostenvoranschläge leitete ich unverzüglich ans Arbeitsamt weiter, sie entschieden sich für den Krankentransport (eigentlich Rollstuhltaxi) und den einen Anbieter. Nach dem dies genehmigt war, musste ich mit dem Fahrdienst noch die Abholzeiten fürs Praktikum klären, anschließend musste ich noch Vorstellungsgespräche mit den Assistenten führen. Ich entscheid mich für ein junges Mädchen, sie war nett, freundlich, hilfsbereit und empathisch. Das alles hatte ich einen, Monat bevor mein BFD beendet war, abgeklärt, wie immer also knapp bevor es los ging.

Nach den anderthalb Jahren BFD kann ich abschließend sagen, dass es eine sehr schöne Zeit war. In dieser Zeit bin ich sehr gereift und habe kein Problem mehr mit Nähe. Vorher hatte ich eine Mauer um mich herum aufgebaut, um nicht mehr angreifbar oder enttäuscht zu werden. Ich denke, ich habe extra eine Distanz aufgebaut um nicht mehr verletzt zu werden, deswegen konnte ich auch keinem mehr vertrauen, außer meinen Eltern, meiner Schwester und Lisa. Ich glaube, ich habe zwar noch Vorbehalte gegenüber Personen die mir fremd sind, aber nicht mehr so sehr wie vor anderthalb Jahren. Außerdem ist mein Selbstbewusstsein wieder da, ich bin wieder Schlagfertig. Das habe ich alles den Bewohnern und meinen Kollegen zu verdanken, weil ich gesehen habe, dass nur wenn man offen und ohne Vorbehalte miteinander umgeht, eine Beziehung aufbauen kann. Und das Vertrauen muss man sich erarbeitet, das bekommt man nicht einfach so geschenkt. Ich traue mich jetzt wieder so zu sein, wie ich bin und wenn das jemandem nicht gefällt, ist es mir egal.

Ich muss nicht von allen gemocht werden, früher war mir das wichtig aber manchen kann man es einfach nicht recht machen. Gefallen lass ich mir auch nichts mehr, ich wehre mich und sage meine Meinung.

Die schönsten Erinnerungen an mein BFD sind die gemeinsame Zeit mit den Bewohnern bei den Einzel- oder Gruppenangeboten und die Gespräche. Zum Beispiel das gemeinsame backen, basteln, den Ballsport, Gedächtnistraining und die Gesellschaftsspiele. Und die Erinnerung an meine Kollegen, die guten Sprüche, die Gespräche, das gemeinsame Lachen und das Tanzen zu der Musik von Elvis. Ich fühle mich in meinem Team total wohl, weil alle so verrückt und offen sind wie ich. Für alle, die ihrer Eltern, Großeltern oder Verwandte in guten und sicheren Händen wissen möchte, den kann ich das GDA empfehlen.

Nach den eineinhalb Jahren musste ich den Landkreis, die ganzen gesammelten Rechnungen vom Fahrdienst und meinen Assistentinnen geordnet und mit einer Aufstellung in einer Tabelle darstellen, dass ich das Geld auch für den angegebenen Zweck verwendet habe. Danach musste ich noch die ganzen Kontoauszüge kopieren, das war wirklich viel Arbeit und Rechnerei. Mein Papa war mir eine große Hilfe, etwas Geld blieb am Ende noch übrig, das überwies ich unverzüglich an den Landkreis zurück.

Vier Tage nach dem Ende meines BFDs fuhr ich mit meinem Papa zur DAA, dort wurde mir von einer netten, freundlichen, hilfsbereiten, engagierten und direkten Frau die Online Akademie vorgestellt. Es war tatsächlich ein richtiger Klassenraum mit Sitzplätzen für Schüler und einen bzw. zwei für die Lehrer. Unten links gäbe es eine Leiste mit verschiedenen Zeichen, zum Beispiel ein Fragezeichen auf das man drücken muss, wenn es Fragen gibt, klatschende Hände zum applaudieren nach einem Vortrag, oder einen Finger zum Melden und das beste oder lustigste, eine Kaffeetasse für kurze Pausen zwischendurch oder für einen Toilettengang. Wenn man auf die Strg-Taste drückt, konnte man sprechen bzw. antworten auf Fragen.

Dann sagte mir die Dame, dass man hier auch Vorträge halten kann, dafür geht man oben rechts auf die zwei Pfeile wo der eine nach links und der andere nach rechts zeigte dann kann man den Klassenraum wechseln und für sich oder in einer Gruppe arbeiten. Wenn man oben auf den Hauptplatz geht, dann kann man über die Tafel seine Dokumente anzeigen zum Beispiel eine PowerPoint zum Thema Einzel- und Gruppenangebote. Und wenn man oben rechts auf das Kreuz geht, dann kann man das Programm verlassen. Es gab noch viel mehr Sachen aber so können Sie sich das ein bisschen vorstellen. Ich dachte: „Oh mein Gott das bekomme ich nie hin“, ich kenne mich nämlich wirklich nicht so gut mit dem PC aus. Anschließend musste ich noch einen Vertrag unterschreiben, danach bekam ich ein Buch, ein Headset und eine Liste ausgehändigt, in der die ganzen Themen standen, die wir bearbeiten mussten. Diese Liste ist täglich mit Datum, Unterschrift usw. auszufüllen.

Zum Schuss bekam ich noch Passwörter, eins zum Anmelden für den Klassenraum und eins um den Stundenplan herunterzuladen, dieses Passwort wurde alle zwei Wochen geändert. Dieses Passwort würden sie mir immer per Mail zukommen lassen. Nachdem all dies geklärt, war hatte ich wirklich schreckliche Angst, dass ich das mit meinen technischen Kenntnissen nicht hinbekommen würde. Als mein Papa und ich endlich wieder zu Hause waren erzählte ich alles erstmal meiner Mama, Luisa und Lisa über WhatsApp. Ich war von den ganzen technischen Möglichkeiten von heute wirklich absolut beeindruckt! Jetzt hatte ich nur gut fünf Tage frei bevor die Qualifikation starten würde, die verbrachte ich mit Sport und damit, nochmal das Einführungsvideo der Online Akademie zuschauen, ich schrieb mir die wichtigsten Sachen auf, damit am ersten Tag nichts schief gehen würde.

Am 13.03. begann die Qualifikation, bei der DAA, die Qualifizierung dauerte insgesamt fünf Monate. Die ersten zwei Monate war Unterricht, dann folgte ein einmonatiges Praktikum und anschließend wieder zwei Monate Unterricht. Die Qualifikation bei der DAA geht fünf Monate, weil man jeden Tag nur zwei richtige Schulstunden hat.

In die Bewertung zählte die Mitarbeit im Unterricht, das Praktikum, eine Biographie, die man während des Praktikums ausarbeiten muss, und eine Prüfung. Alles zusammen ergibt die Gesamtnote. Am ersten Tag setzte ich mich um 08:00 Uhr vor den PC, zusammen mit meinem Papa lud ich das virtuelle Klassenzimmer herunter, um halb zehn sollte der Unterricht beginnen. Zwanzig Minuten vorher wollte ich mich in das Klassenzimmer einloggen, aber es ging nicht. Dann dachte ich „Vielleicht kommt man erst in die Klasse, wenn der Lehrer da ist?“ Als um halb zehn immer noch nichts ging und eine halbe Stunde später auch nicht, rief ich bei der DAA an. Dann wurde mir berichtet, dass der Unterricht heute nicht stattfinden wird, da es technische Probleme gibt.

Das beruhigte mich sehr, ich dachte schon, ich hätte irgendeinen Fehler beim Herunterladen gemacht aber nein. Am zweiten Tag loggte ich mich wieder fünfzehn Minuten vorm Beginn des Unterrichtes ein, dieses Mal kam ich tatsächlich auch ins Klassenzimmer. Es war noch eine andere junge Frau im Klassenzimmer, wir unterhielten uns, indem wir die Strg-Taste drückten. Da fiel mir auf, dass unten rechts die falsche Klassenbezeichnung stand, ich sprach die andere junge Frau darauf an und sie meinte: „Oh ja, sie haben recht“. Wir entschieden uns, unseren Ansprechpartner anzurufen, ich erzählte, dass in meinem Klassenzimmer die falsche Klassenbezeichnung stehe. Mir wurde dann erzählt, dass mir leider der falsche Klassenraum freigeschaltet wurde, um den richtigen zu öffnen, könne etwas Zeit in Anspruch nehmen. Ich dachte: „Oh Gott das sind ja zwei erste Tage und hoffentlich geht es die nächsten Tage bzw. Monate nicht so weiter!“

Eine halbe Stunde später konnte ich mich endlich in das richtige Klassenzimmer einloggen. Sofort erklärte ich der Lehrerin was vorgefallen war, sie antwortete, dass es kein Problem sei, die ersten Tage funktioniere nie alles. Dann starteten wir mit dem Unterricht und ich war total in meinem Element, ich meldete und meldete mich immer und immer wieder. Ich dachte schon, hoffentlich fühlen sich die anderen nicht dadurch genervt, aber andererseits dachte ich, für mein Wissen muss ich mich nicht schämen. Und meine Ängste, dass ich mit der Technik nicht klar komme, verloren nach und nach an Wert. Wir hatten verschiedene Fächer: es gab Beschäftigung, Krankheitslehre, Kommunikation und Recht. Die ersten drei Fächer fielen mir sehr leicht, besonders Krankheitslehre begeisterte mich sehr, da ich mich schon immer dafür begeistern konnte und die verschiedenen Krankheiten, die wir durchnahmen, saugte mein Gehirn sofort auf. Ich weiß wirklich nicht warum, aber ich glaube es geht den meisten so, wenn man daran Interesse hat, lernt man einfach besser und schneller. Recht war für mich nicht unbedingt schwer aber, um mir das alles merken zu können, musste ich es schon immer mal wieder durchlesen.

Während der Schulzeit fehlte mir die Arbeit sehr, ich zählte von Beginn der Qualifikation schon die Tage bis zum Praktikum. Und anscheinend nicht nur ich, sondern auch meine Kollegen, sie schrieben mir immer, dass ich fehle und sie hofften, dass die Zeit schnell umgehen möge. Darüber freute ich mich immer sehr und es baute mich auch auf. Es waren zwei Kolleginnen mit der ich während der Zeit engen Kontakt pflegte, das sind Steffi und Shukrije. Shukrije ist nett, freundlich, hilfsbereit, lustig, klug, kreativ, sympathisch, empathisch und ich finde ihrer Arbeit geht sie mit viel Hingabe nach. Wenn wir zusammen eine Schicht haben (sie ist auch Betreuungskraft), weiß ich, dass es ein guter und erfolgreicher Tag für die Bewohner und mich wird. Steffi ist nett, freundlich, hilfsbereit, sympathisch, empathisch, klug, lustig, kontaktfreudig, kommunikativ, sie kann einfach mit jedem ein Gespräch führen und sie ist so verrückt wie ich. Jeder Dienst mit ihr verspricht Freude pur. Meine Klasse war aber wirklich sehr nett, wir verstanden uns alle gut und hatten sogar bei WhatsApp eine Gruppe, sie hieß „Betreuungskünstler“.

Als wir dann eine Gruppenarbeit machen sollten, dachte ich erst, wie soll das funktionieren? Aber es ging ganz einfach. Man wechselte den Klassenraum über die zwei Pfeile wo der eine nach links und der andere nach rechts zeigt, dann ist man in einer kleinen Gruppe im Nachbarraum und kann sich oben auf dem Platz setzen, wo normalerweise der Lehrer sitzt. Auf diesem Platz ist dann alles zu sehen, was du auf die geöffnete PowerPoint schreibst. Die Gruppenaufgabe war Beschäftigungsangebote auszudenken und zwar eine Einzelbeschäftigung, eine Gruppenbeschäftigung, eine Einzelbeschäftigung mit einem Senior, der eine Einschränkung hat und ein Ausflug oder ein Event planen. Unsere Gruppe bestand insgesamt aus sechs Personen und wir arbeiteten sehr gut zusammen und wurden sogar relativ schnell fertig, anschließend mussten wir noch jemanden aussuchen, der die Präsentation hält. Ein junger Mann und ich wurden von unserer Gruppe ausgewählt.

Wir übten es noch einmal zusammen und dann kam die Präsentation. Normalerweise bin ich kein Fan davon Präsentationen zu halten, aber da ich mich hier nicht vor die Klasse stellen musste, wo mich zwanzig Menschen ununterbrochen anschauten, hatte ich fast überhaupt keine Angst. Die Präsentation verlief sehr gut und wir bekamen dafür eine eins, worüber wir uns sehr freuten. Kurz danach begann das Praktikum, ich freute mich einfach riesig wieder zurück zu kommen. Am ersten Tag meines Praktikums lernte ich meine Assistentin kennen, sie war wirklich nett und wir verstanden uns immer und immer besser, außerdem ging sie wundervoll mit den Bewohnern um, was mir sehr wichtig war. Von meinen Kollegen wurde ich mit Umarmungen und Freudenschreien begrüßt. Eine stark an Demenz erkrankte Bewohnerin erkannte mich sogar wieder und fragte mich, warum ich so lange weg war und sie hofft, dass ich jetzt erstmal nicht mehr weg gehe. Darüber freute ich mich sehr, ich dachte, ich muss ihr wirklich etwas bedeuten oder in ihr bewegt haben, dass sie mich sofort wiedererkannt hat. Ich machte mir das Praktikum richtig schön und setzte mein neu erworbenes Wissen um, ich machte mit den Bewohnern einen Obstsalat, einen Kuchen, spielte Spiele, machte Gymnastik, Gedächtnistraining, las Geschichten vor und führte tolle Gespräche.

Eine besondere Aufgabe während des Praktikums war die Ausarbeitung der Biographie, die erarbeitete ich über eine Bewohnerin, mit der ich ein sehr gutes und enges Verhältnis habe. Damit sich meine Bewohnerin wohlfühlt während der Ausarbeitung, suchte ich uns eine stille Ecke, stellte uns einen kleinen Tisch hin und dekoriere ihn mit einem Blumenstrauß, zwei Gläsern und ihrem Lieblingssaft. Nachdem ich mit der Gestaltung zufrieden war, holte ich die Bewohnerin dort hin. Sie freute sich sehr darüber. Die Ausarbeitung der Biographie verlief sehr gut, einige Lebensabschnitte wusste ich schon vorher durch Gespräche, Einzelbetreuung und Gruppenbetreuung, den Rest erzählte sie mir an diesem Tag. Als sie mir über den Tod ihres Mannes und ihre Rückschläge in Leben berichtete, wurde ich etwas emotional.

Es ließ mich einfach nicht kalt und musste die Tränen zurückhalten, der Bewohnerin ging es nicht anders. Im nachhinein kann ich sagen, es hat uns noch nähergebracht und ich kann viel besser nachvollziehen, warum sie auf bestimmte Situationen so reagiert, wie sie es tut.

In meiner letzten Woche des Praktikums ging ich zur stellvertretenden Chefin und sagte, dass ich Interesse an einer Stelle als Betreuungskraft hab und vor einem halben Jahr eine Bewerbung abgegeben hatte. Sie sagte mir, dass sie das schon von der Chefin mitbekommen hatte und dass es gut aussieht, aber eine endgültige Aussage dazu könnte sie Mitte nächsten Monats machen. Ich sagte, das sei ja super und dass ich mich dann Mitte nächsten Monats telefonisch melden werde. Kurz danach war das Praktikum schon vorbei und meine Laune war dementsprechend schlecht, auf den Unterricht hatte ich überhaupt keine Lust.

Ich hätte lieber noch zwei Wochen Praktikum drangehangen, aber was muss das muss und ich ging selbstverständlich dem Unterricht nach. Der Unterricht fiel mir weiter leicht, jeden Nachmittag lernte ich eine Stunde für die Prüfung, sogar während des Praktikums tat ich das. Nebenbei stellte ich noch die Biografie fertig und schrieb freiwillig noch eine Reflexion. Als ich damit fertig war, zeigte ich es meiner Schwester und sie korrigierte es nochmal, dann war ich mit dem Ergebnis absolut zufrieden und gab es per Mail bei der Lehrerin ab. Eineinhalb Wochen später bekam ich die Note, es wurde eine eins. Jetzt hatte ich insgesamt drei Einsen, eine für die Gruppenarbeit, die in die mündliche Mitarbeit zählte, eine fürs Praktikum und eine für die Biographie. Jetzt fehlte nur noch die Prüfung aber ich lernte fleißig, weil ich dort auch eine eins haben wollte, irgendwie habe ich immer sehr hohe Ansprüche an mich.

Während dieser Zeit machte ich mir Gedanken über meinen beruflichen Wandel praktisch von der Wirtschaft, also eigentlich Verwaltung, in den sozialen Bereich. Mir wurde klar, dass meine Entscheidung Auswirkung auf mein ganzes Leben hat. Wenn ich als Verwaltungsfachangestellte oder Kauffrau für Büromanagement gearbeitet hätte und dann vielleicht wirklich beim Rathaus oder beim Landkreis gearbeitet hätte, wäre ich wohl verbeamtet worden. Das heißt, ich hätte sowohl in der Ausbildung und im Arbeitsleben viel mehr Geld verdient. Und wenn ich irgendwann in Rente gegangen wäre, hätte ich als Verbeamtete das selbe Gehalt weiter bekommen. Das heißt finanziell wäre das natürlich die bessere Entscheidung, aber ich wäre nicht glücklich gewesen. So mag ich vielleicht weniger verdienen aber ich bin glücklich und habe jeden Tag das Gefühl, etwas Gutes bewirkt zu haben. Einige von ihnen werden diese Entscheidung vielleicht für dumm halten aber ich bin damit glücklich. Es wäre noch schöner, wenn von der Gesellschaft die soziale Arbeit besser angesehen werden würde und die Gesellschaft zu schätzen wüsste, was man jeden Tag leiste. Dafür sollte die Politik höhere Gehälter festlegen und zeigen, was es für eine ehrenwerte und wie vielschichtige Arbeit ist.

Wenn ich daran denke, was alleine der Beruf der Betreuungskraft alles umfasst, in dem stecken viele einzelnen Berufe zum Beispiel: Koch, Konditor, Entertainer, Künstler, Sänger, Physiotherapeut, Logopäde, Ergotherapeut, Vertrauensperson, Psychologe, Motivationscoach und Lehre, all dies Berufe kommen mehr oder weniger vor.

Aber zurück zur Qualifikation, die lief weiter gut und ich lernte fleißig. Inzwischen war die Zeit gekommen, dass ich mich wieder beim GDA melden sollte. Ich rief an und sprach mit der stellvertretenden Chefin, sie sagte mir, dass sie noch nichts neues sagen kann, da sie noch auf die Antwort aus der Hauptzentrale in Hannover wartet aber in einer Woche könne sie mir die endgültige Antwort geben. Ich dachte, wenn es tatsächlich mit der Stelle klappt, muss ich unbedingt anfangen alles mit den Behörden zu klären.

Als erstes rief ich bei dem Arbeitsamt an, ich erklärte dort, dass es wahrscheinlich ist, dass ich ab 01.08.2019 eine Stelle beim GDA antreten kann und wir beginnen sollten, die Zusammenarbeit mit dem Fahrdienst und dem Anbieter, der die Assistentin stellt, abzuklären. Die Dame von der Agentur für Arbeit erklärte mir, dass das Arbeitsamt die Kosten für den Fahrdienst tragen wird und das Integrationsamt die Kosten für die Assistenz. Das hieß für mich, ich musste zwei Anträge stellen, die Dame sagte mir aber wir hätten noch zwei Monate, das sei genug Zeit. Ich sagte, vielleicht sollten wir jetzt schon alles anfangen, in die Wege zu leiten, die Dame entgegnete, wir warten noch auf die endgültige Zusage. Nach diesem Gespräch rief ich beim Integrationsamt an, der Herr sagte mir das selbe, worauf hin ich fragte, ob sie das dann auch noch alles organisiert bekommen, er meinte, es sei kein Problem. Am nächsten Tag rief ich beim Fahrdienst an und erklärte Ihnen, dass ich vielleicht ab August eine Stelle beim GDA antreten kann und ob sie die Fahrten übernehmen können und dass es die selben Fahrzeiten wären, wie beim Praktikum nur, dass dann auch Fahrten am Wochenende dazu kommen würden. Sie sagten ja, das könnten sie gerne übernehmen, ich müsse ihnen nur zwei Wochen vorher Bescheid geben, dann würden sie alles genau planen. Danach rief ich bei dem Anbieter an und erklärte es ihnen auch, die Dame sagte, sie höre sich schon mal nach einer Assistentin für mich um.

Dann wartete ich erstmal ab, eine Woche später wartete ich auf dem Anruf von GDA, die stellvertretende Chefin rief mich an, dass sie noch nichts neues weiß und sich sofort bei mir meldet, wenn sich das ändert. Wegen all diesem Stress plus das Lernen für die Prüfung machte sich mein Körper bemerkbar. Er reagierte mit heftigen Zuckungen am Arm und Kopf oder mit nicht mehr richtig greifen können der rechten Hand, ich konnte manchmal nicht richtig mein Glas greifen oder mein Toast schmieren. Außerdem hatte ich jeden Tag starke Kopfschmerzen und konnte auf dem linken Ohr deutlich schlechter hören. Zwei oder drei Wochen später bekam ich endlich einen Anruf vom GDA, sie sagten, ich könne zum 01.08. meine Stelle antreten, ich freute mich einfach riesig und konnte es kaum fassen.

Danach schrieb ich sofort eine E- Mail an die Agentur für Arbeit und sagte, dass sich meine Ansprechpartnerin telefonisch bei mir melden sollen. Am nächsten Tag rief sie mich an, ich sagte, dass ich die Zusage habe und Anfang Augst beginnen kann. Sie sagte, sie freue sich sehr für mich und dass es jetzt tatsächlich schon etwas knapp wird, alles zu organisieren und sie die nächste Woche auch noch Urlaub hat, danach wird sie sich mit dem Integrationsamt treffen und sich dann nochmal beraten wegen der Übernahme der Kosten. Anschließend rief ich beim Integrationsamt an, er erzählte mir genau das gleiche und dass sie ein Treffen für den 18.07. vereinbart haben.

Ein paar Tage später bekam ich den Antragsbogen für die Übernahme der Kosten für den Fahrdienst zugeschickt, ich füllte den Antrag umgehend aus und schickte ihn sofort zurück. Am 19.07. bekam ich dann einen Anruf, dass das Arbeitsamt die Kosten für den Fahrdienst tragen wird und sie hoffen, dass sie das noch alles mit dem Papierkram und dem Fahrdienst geklärt bekommen bis Anfang August, ich sagte mit dem Fahrdienst und dem Anbieter dass ich schon alles geklärt habe, ich muss nur noch die Uhrzeit durchgeben. Sie sagte: „Dann müssten wir es schaffen, aber ich sollte noch zu einem Gespräch beim Integrationsamt kommen“. Am 22.07., zwei Tage vor meiner Prüfung, war der Termin, ich musste alles erklären, wobei ich Assistenz benötigte, des Weiteren musste ich eine Kopie meines Behindertenausweises vorlegen. Danach setzten wir einen Antrag auf, anschließend erklärte er mir, da jetzt nicht mehr viel Zeit ist, werden sie es erstmal für zwei Monate genehmigen, in dieser Zeit werden sie prüfen, ob alles der Wahrheit entspricht und innerhalb dieser zwei Monate werden sie auch bei mir an der Arbeit vorbei kommen und die Assistenz überprüfen. Ich war einfach froh, dass es noch klappte.

Ein paar Wochen vorher habe ich einfach so mit Sabine geschrieben und sie dann gefragt, ob sie wieder als meine Assistentin arbeiten möchte, sie sagte: „Sehr gerne“. Sie stellte sich dann bei dem Anbieter vor und wurde für mich als Assistentin eingestellt, ein Tag in der Woche wurde von einer anderen Dame übernommen. Ich war sehr froh, dass sie es wieder machte, denn wenn man so lange zusammenarbeitet, ist man ein perfekt eingespieltes Team.

Am 24.07. war dann der Tag meiner Prüfung gekommen und ich war sehr aufgeregt, da ich mich ja die letzte Woche nicht komplett darauf konzentrieren konnte, da ich ja alles mit den Behörden klären musste. Aber die Prüfung verlief gut, ich bestand mit 90%. Ich weiß wirklich nicht wie das trotz allem geklappt hat, aber ich war einfach froh. Damit war die Qualifikation erfolgreich abgeschlossen.

Am 26.07. fuhr ich zum GDA um meinen Vertrag (ein Jahr befristet) zu unterschreiben, ich war einfach überglücklich, ich konnte es einfach nicht glauben, nach diesen ganzen Strapazen war ich endlich am Ziel! Nachdem ich den Vertrag unterschrieben hatte, ging ich zur stellvertretenden Chefin wegen des Dienstplans.

Mit ihm war ich sehr zufrieden, aufgrund meiner Erkrankung arbeite ich vier Stunden am Tag (Teilzeit), nur Frühschicht und nicht mehr als sieben Tage durch. Dies wurde mir von meinem Arzt erlaubt und bestätigt, dass mehr nicht geht. Danach besuchte ich meine Kollegen und lernte auch noch die Bewohner von den anderen beiden Stationen kennen, in den ich jetzt auch arbeiten werde. Es war einfach toll und ich habe mich sehr gefreut, deswegen kam ich auch erst zwei Stunden später nach Hause. Danach hatte ich noch 5 Tage frei, bevor ich ins Arbeitsleben startete, in dieser Zeit ging es mir auch langsam wieder etwas besser, die Zuckungen wurden weniger.

Die ersten drei Wochen wurde ich für die Demenzstation eingeteilt, das machte mir den Einstieg ins Arbeitsleben sehr leicht, da ich dort die gesamte Zeit meines BFDs verbracht hatte. Ich konnte es noch gar nicht richtig glauben, dass ich es jetzt wirklich geschafft habe, ich war überglücklich und die Bewohner und meine Kollegin freuten sich sehr, dass ich zurück war. Ich sprühte nur so voller Ideen und es machte richtig Spaß.

Während der ersten drei Wochen backte ich mit den Bewohnern zwei Mal einen Schokoladenblechkuchen, das kam wirklich gut an und machte den Bewohnern richtig Spaß. Ein Senior, 92 Jahre alt, sagte mir, dass er noch nie gebacken habe. Dann sagte ich zu ihm man lerne nie aus und es mache bestimmt Spaß, etwas Neues zu lernen. Er nahm dann am Angebot teil und schlug die Eier für den Kuchen perfekt auf, worauf hin ich ihn sehr lobte, in dem ich sagte, er habe es perfekt gemacht und an ihm ist ein Konditor verloren gegangen und dass er vielleicht noch umschulen sollte. Er strahlte dann übers ganze Gesicht und man konnte sehen, wie stolz er auf sich war. Er erzählte es am Nachmittag seiner Physiotherapeutin und sie wollte gar nicht glauben, dass er das tatsächlich getan hat und fragte deswegen meine Kollegen aus der Pflege, die ihr dann erzählten, dass es wirklich gestimmt hat. Wenn ich ihn jetzt noch darauf anspreche, sieht man noch die Freude in seinen Augen, das ist einer der Gründe, warum ich das liebe was ich tue!

Danach kam ich auf die Station, auf der die Senioren noch sehr mobil sind, nur einige benötigen Hilfsmittel, wie einen Rollstuhl oder einen Rollator. Ich musste mir erstmal die ganzen Namen merken, das dauerte ein paar Tage aber die Angebote wie Gedächtnistraining, basteln, lesen, Gesellschaftsspiele und Kegeln kamen sehr gut an. Es war für mich die ersten Tage sehr ungewohnt, da ich beim basteln nur die Vorlagen abzeichnen musste und die Senioren sonst alles ganz allein ausschnitten ohne Unterstützung.

Beim Gedächtnistraining kam sofort eine Antwort und ich konnte intensiv Gespräche führen. All das war ich sonst von der Demenzstation nicht gewohnt. Es machte mir sehr viel Spaß dort und auch die Bewohner konnte ich nach und nach für mich gewinnen.

In dieser Zeit graute es mir die ganze Zeit vor dem Termin mit dem Integrationsamt, aber meine Chefin stand voll und ganz hinter mir und auch die Chefin von dem Anbieter, die meine Assistentin einstellt, stärkte mir den Rücken. Um perfekt auf das Gespräch (also den Ablauf und die gesetzlichen Vorgaben) vorbereitet zu sein, informierte ich mich im Internet und rief auch bei der Sozialarbeiterin an. Ich war also auf alles vorbereitet und dachte, falls sie mir Probleme machen sollten (die Kosten für meine Assistentin nicht übernehmen und ich dadurch nicht weiter meine Arbeit ausüben kann), dann werde ich die Presse einschalten! Ich würde mir nicht das wegnehmen lassen, wofür ich so lange gekämpft habe und was ich aus vollem Herzen liebe!

Es war jetzt ungefähr noch eine Woche bis zum Termin, den Freitag davor kam meine Oma ins Krankenhaus, da sie extrem Bauchschmerzen hatte. Sie bekam starke Medikamente aber sie schlugen nicht an, ich telefonierte mit ihr und sie sagte, sie habe starke Schmerzen und dass sie nicht mehr kann. Einen Tag darauf telefonierten wir wieder, es ging ihr besser und sie erzählte wieder sehr viel, so wie es immer war. Am Tag darauf ging es ihr auch noch gut und wir hatten ein tolles Gespräch. Sie stellten fest, dass sie einen Darmverschluss hat und wollten mit Medikamenten dagegen angehen oder sonst mit einer OP. Der Arzt sagte, wenn der Darmverschluss behoben ist, kann sie in zwei Tagen wieder nach Hause. Das freute mich zu hören, aber als ich sie am Montagabend anrief, hatte sie wieder starke Schmerzen und wollte auch gar nicht lange telefonieren, weil sie sich so erschöpft fühlte.

Am Dienstag rief meine Mama meine Oma an, da war sie gar nicht gut drauf, sie hatte schreckliche Schmerzen und wollte weder essen noch trinken. Am Abend rief ich sie wieder an, da ist sie nicht mehr ans Telefon ging, sondern mein Opa, er sagte nur: „Deiner Oma geht es im Moment nicht gut, der Arzt ist da, rufe mich bitte später zu Hause an“. Ab dort machte ich mir Sorgen. Etwa drei Stunden später rief meine Mama bei Opa an, ich konnte es einfach nicht. Opa erzählte, dass es Oma sehr schlecht gehe, sie schlimme Schmerzen habe und sie den Darmverschluss wahrscheinlich operieren müssen, da die Medikamente den Verschluss nicht gelöst haben.

Am Mittwochmorgen, den 18.09.19, war der Tag gekommen an, dem der Besuch vom Integrationsamt stattfinden sollte. Ich saß gerade beim Frühstück, da klingelte das Telefon, es war mein Opa der sagte, der Arzt habe ihn eben angerufen und gesagt, dass sie die Darm-OP sofort machen müssen und das Oma das nicht wollte. Der Arzt sagte dann, wenn meine Oma die Operation nicht macht, wird sie heute versterben und deswegen sollte die Familie kommen. Ich war total fertig und weinte, damit hatte ich nicht gerechnet! Ich musste mich aber zusammenreißen, weil der Termin war.

An der Arbeit angekommen, merkte meine Assistentin Sabine sofort, dass mit mir was nicht stimmte. Deswegen sprach sie mich an, da konnte ich nicht mehr und brach in Tränen aus. Aus diesem Grund gingen wir auf die Toilette, Sabine sagte jeder würde es verstehen, wenn du heute den Termin absagst. Ich sagte, sie haben es nur bis Ende dieses Monates genehmigt, wenn der Termin verschoben wird bzw. ausfällt, wer weiß ob sie dann einfach die Kosten für den nächsten Monat übernehmen. Dann stellte ich mich vor den Spiegel, wischte die Tränen weg und sagte: „Wir ziehen das jetzt durch und wir werden gewinnen“. Meine Oma hat immer zu mir gesagt, wenn es jemand schafft sie zu überzeugen, dann ich! Ich ging in die Umkleide, zog mich um und ging auf meine Station, dort wurde ich von allen Kollegen freundlich begrüßt, eine Kollegin kam sofort zu mir und sagte: „Alles in Ordnung?“, ich sagte nur: „Ja“, weil ich nicht darüber sprechen wollte. Dann sagte sie: „Du kannst wirklich schlecht lügen“. Alle waren total nett zu mir und lenkten mich ab, da wusste ich es noch mehr zu schätzen, dass ich solche Kollegen habe.

Ich animierte die Bewohner zum Essen und räumte dann die Tische ab und machte sie sauber. Dann war es kurz vor zehn und ich ging hoch ins Büro meiner Chefin. Bei dem Termin war eine Dame vom Arbeitsamt, zwei vom Integrationsamt, die Dame von dem Anbieter, meine Assistentin, die stellvertretende Chefin und ich. Ich war total nervös und gleichzeitig fand ich es total schlimm dort zu sein und mir Fragen anhören zu müssen, wobei ich tatsächlich Assistenz benötigte, während meine Oma die letzten Stunden am Leben ist. Nach noch nicht mal einer Stunde war das Gespräch beendet, mit dem Ergebnis, dass sie die Kosten tragen müssen. Da es sich tatsächlich nur um assistentische Maßnahmen handelt und nicht um pflegerische Maßnahmen während der Arbeitszeit. Wenn nämlich pflegerische Maßnahmen während der Arbeitszeit gewesen wären, dann hätte das Integrationsamt dies bestimmt nicht bezahlt, dann hätte die Krankenkasse noch mit eingebunden werden müssen. Gut, dass es sich so rausgestellt hat, jetzt wurden für ein Jahr die Kosten für meine Assistenz übernommen, nur bei den Kosten für den Fahrdienst musste ich einen Eigenanteil dazu bezahlen. Das sind im Monat zwischen 50,00€ und 60,00€ das finde ich aber vollkommen in Ordnung, für mich ist das zwar nicht wenig Geld, aber jeder andere der zur Arbeit fährt hat auch Kosten für Benzin.

Nach dem Termin hoffte ich zum ersten Mal, dass die Arbeitszeit schnell umgeht. Zu Hause angekommen, erzählte mir Papa, dass es Oma sehr schlecht gehe und die Darm-OP nicht mehr durchgeführt werden würde. Ich fragte nur, was es denn heißen würde, ich konnte mir natürlich denken, was es heißt aber ich musste es hören. Papa sagte, Oma würde im Laufe des Tages versterben, deine Mama, deine Tante und Opa wären bei ihr. Ich war total fertig, aber mein erster Gedanke und Frage an Papa war, weiß es Luisa schon? Papa sagte: „Nein, willst du es ihr sagen?“. Ich sagte, ne das könne ich nicht!

Dann rief Papa meine Schwester, an die gerade auf dem Weg zu ihrem Freund war, Papa sagte es ihr ganz sachlich und beendet das Gespräch. Ein paar Minuten später rief mich Luisa an, sie sagte, ich habe das jetzt nicht verstanden, was Papa genau sagen wollte. Ich war einfach total überfordert und reagierte natürlich mit emotionaler Stimme: „Papa wollte dir sagen, dass Oma heute sterben wird“, dann fing ich an zu weinen. Meine Schwester sagte „Nein“, und wir weinten zusammen. Ich glaube, dass war das schlimmste, was ich ihr je sagen musste, wir versuchten uns dann gegenseitig etwas aufzubauen und beendeten das Gespräch.

Etwa gegen halb fünf starb meine Oma und die letzten Stunden waren schrecklich, sie hatte starke Schmerzen und Mama sagte: „Sei froh, dass du nicht da warst“. Ich war auch froh, dass ich nicht da war, ich wollte sie so in Erinnerungen behalten, wie sie war.

Für mich war Oma die beste, sie war nett, freundlich, lieb, hilfsbereit, lustig, empathisch, organisiert, ordentlich, sympathisch, direkt, sehr kommunikativ absolut ehrlich und eine KÄMPFERIN! Sie war die ganze Zeit am Erzählen, sonst diskutierte sie gerne mit meinem Opa.

Ich glaube, dass mit dem vielen Erzählen habe ich von meiner Oma geerbt, wir telefonierten jeden Samstag oder manchmal auch dreimal die Woche. Aber am Samstag um 19:30 Uhr hatte wir immer eine feste Verabredung, es ging los mit: „Na, meine kleine Michi,“ oder „Na, Micky Maus, wie geht es dir?“ Wir sprachen über alles, es gab nichts, was wir ausließen, deswegen ging das Telefonat meistens mindestens eine Stunde. Jetzt vermisse ich jeden Samstag unser Gespräch, es fehlt mir einfach sehr. Auch wenn wir jetzt mit der Familie zusammensitzen, fehlt mir einfach was, besonders, wenn es dann ruhig wird, dann denke ich, Oma hätte sofort was Neues zu erzählen gewusst.

In der Nacht als meine Oma gestorben war, hatte ich wieder einen ähnlichen Traum, wie damals, als das Familienmitglied gestorben ist: Meine Mama, mein Papa, meine Schwester, mein Opa, meine Tante und ich waren in einem schönen Kaffee, ich schaute mich um und auf einer Bank in der Ferne zwischen anderen Personen saß meine Oma. Ich sagte: „Da ist Oma!“ aber keiner außer mir sah sie, ich schaute wieder hin sie lächelte mir zufrieden zu und zwinkerte, wie sie es öfter zu mir getan hatte, dann winkte sie und weg war sie.

Ich wachte sofort auf, irgendwie bekam ich dann ein Gefühl von Zufriedenheit, mir wurde warm und ich fühlte mich von Liebe umhüllt, es war einfach seltsam!

Die Nächsten Tage war ich total traurig aber ich wollte nicht weinen, weil mir meine Oma gesagt hatte: „Wenn ich sterbe will ich, dass du und der Rest nicht weint!“ Sie will das wir lachen und uns an die schönen und lustigen Momente erinnern, die wir gemeinsame hatten. Ich versuchte ihrem Wunsch nach zu kommen aber ich schaffte es nicht immer. Ich bin mir sicher, dass meine Oma immer irgendwie in meiner Nähe ist und sie sieht, was ich Tag für Tag tue und ich hoffe, dass das was sie sieht, sie stolz macht!

Nach dem Tod meiner Oma rief ich meinen Opa jeden Tag an um für ihn da zu sein, nach ein paar Wochen sagte er zu mir, dass ich nicht jeden Tag anrufen müsse, deswegen rief ich jeden zweiten an.

Nach ein paar Wochen hatte ich mal zwei Tage hintereinander frei, weil ich am Wochenende gearbeitet hatte. Da erinnerte ich mich daran, was der Arzt aus der Neurologie gesagt hatte, dass ich mich auf einer Internetseite als SMA-Patient registrieren soll, ich suche nach dieser Seite und fand sie unter www.treat-nmd.de/register. Ich las mir alles durch, was auf der Webseite stand und begann die Fragebögen auszufüllen und kurze Zeit später, war ich die 925 registrierte SMA Patientin.

Durch die Registrierung erfahren die Ärzte mehr über den Verlauf der Erkrankung und ich bekomme jede neue Information über neuartige Therapien gegen SMA.

Außerdem bekomme ich eine Möglichkeit an Studien teilnehmen zu können. Ich hätte das schon viel früher tun sollen, so trage ich auch einen kleinen Teil zum Fortschritt bei. Ich rate es auch allen SMA Erkrankten sich registrieren zu lassen.

Als ich die Seite wieder besuchte, sah ich, dass sie von mir ein Deletionsscreening sowie, falls verfügbar, die SMN2-Kopienzahl haben möchten. Ich wusste, dass ich dieses Schreiben nicht besitze, ich durchsuchte meine gesamten ärztlichen Unterlagen aber so etwas besaß ich nicht. Deswegen suchte ich nach meinem genetischen Befund von vor 21 Jahren. Aber auch das fand ich nicht, aus diesem Grund rief ich bei meinem Arzt an, der immer eine Kopie von meinen Terminen bzw. Untersuchungen der Uniklinik bekommt. Aber ihm lag es auch nicht vor. Dann schrieb ich eine E-Mail an meinen Neurologen aus der Uni, er antwortete mir sehr schnell und sagte, dass ihn mein detailliertes genetisches Gutachten auch nicht vorliege. Dann schlugen mir meine Eltern vor, beim SPZ der Uni anzurufen, da dort das genetische Gutachten durchgeführt wurde (die Muskelbiopsie bzw. Nadelbiopsie). Ich telefonierte erst mit der Assistentin der Ärztin, die damals beim Überbringen der Diagnose selbst die Tränen zurückhalten musste. Ein Tag später rief sie mich zurück, sie konnte sich sogar noch gut an mich erinnern. Die Ärztin teilte mir mit, dass sie sich meine Akte anfordert und sich dann wieder bei mir meldet. Einen Tag darauf sagte sie, dass ihr das Ergebnis der Muskelbiopsie vorliege, aber die Unterlagen vom damaligen Bluttest nicht mehr vorhanden wären. Sie sagte mir, dass sie mir das Schreiben zuschickt und wegen des Bluttests sollte ich mal bei dem genetischen Institut in Aachen oder Würzburg anrufen (da die Blutuntersuchungen von der Uni immer dort durchgeführt wurden). Ich war ihr sehr dankbar, dass sie sich so schnell darum gekümmert hatte. Sofort danach rief ich in Aachen an, die hatten von mir keine Unterlagen, danach rief ich in Würzburg an. Sie hatten tatsächlich noch Unterlagen von mir, die sie mir aber nicht zuschicken durften, deswegen schickten sie es an meinen Neurologen, in die Uni.

Zur Selben Zeit las ich wieder viel über meine Krankheit, ich fand eine sehr gute Seite, die www.initiative-sma.de, dort kann man alles rund um die Erkrankung SMA und die neusten Therapien erfahren. Ich erfuhr von den neuen Medikamenten „Zolgensma“ und „Risdiplam“. Aus diesem Grund machte ich mir einen Termin in der Neurologie für Dezember, bis dahin waren es aber noch drei Monate, die Monate nutze ich, um mich ausführlich zu informieren. Ende September zog Lisa für ihr Studium in der Pharmazie um, da es mit den Zahnmedizinstudium nicht geklappt hatte. Der Umzug machte mich etwas traurig, weil sie in meiner Nähe zu wissen, mir ein Gefühl von Sicherheit gab. Dank der neuen Technik haben wir aber trotzdem täglichen Kontakt. Nach einigen Wochen merkte Lisa, dass das Pharmaziestudium nichts für sie sei und überlegte schon, was sie dann machen möchte. Ich bin mir sicher, mit ihren Eigenschaften und ihrem Wissen wird sie was Passendes finden, was sie erfüllt und dann wird sie viel erreichen.

Zwei weitere Monate später zog meine Schwester von zu Hause aus und mit ihrem Freund zusammen, ich war wirklich traurig. Als sie dann alle Sachen gepackt hatte, kam sie und verabschiedete sich, ich war wirklich traurig und Luisa dann auch und wir mussten etwas weinen. Mir fehlten die erste Woche unsere Gespräche, die Sticheleien und das gemeinsame Essen und Fernsehen. Wir haben trotzdem jeden Tag Kontakt, worauf ich auch sehr viel Wert lege!

Zu dieser Zeit wurde in den Medien von Klimathemen berichtet, besonders seit „Fridays for Future“. Ich finde es ist ein sehr wichtiges Thema, bei dem auch gehandelt werden muss. Ich bzw. meine Familie und ich haben auch schon einiges geändert zum Beispiel: fliege ich seit 6 Jahren nicht mehr, fahre so wenig wie möglich mit dem Auto, trenne den Müll, mache so wenig wie möglich auf Papier. Zum Beispiel bei der Arbeit drucke ich die Geschichten aus dem Internet für die Senioren nie aus, sondern lade sie runter und lese sie von meinem Handy vor. Wenn ich mir neue Kleidung oder Schuhe kaufe überlege ich mir immer, „Ziehst du das wirklich an?“ und wenn ich dann etwas kaufe, trage ich es bis es kaputt geht. Ich habe sogar Kleidung und Schuhe in meinen Kleiderschrank, die ich schon in der achten Klasse getragen habe. Wir kaufen Glas statt Plastikflaschen und sonst haben wir unser Haus gedämmt um Öl zu sparen und ein paar technische Geräte ausgetauscht. Von der Politik werden Elektroautos sehr beworben, aber um die Motoren für die Elektroautos herzustellen werden in den Ländern, die ganzen Böden verseucht. Das heißt, wenn wir dieses Auto kaufen, schauen wir nur auf unsere CO2 Werte in Deutschland und unterstützen damit gleichzeitig das Verseuchen in anderen Ländern und das ist nicht okay und überhaupt nicht umweltbewusst! Erst wenn das geändert wird, kann man von Umweltfreundlichkeit bzw. Umweltbewusstsein reden.

Die Politiker und Minister sollten auch ein Vorbild sein, sie müssen heute nicht mehr zu jedem Gipfel und jeder Sitzungen Millionen Kilometer mit dem Flugzeug zurücklegen, sie könnten den Fortschritt der Technik nutzen und sich per Videochat oder ähnlichem austauschen. Dadurch könnte man schon eine Menge CO2 einsparen. Ich finde, jeder einzelne von uns sollte bei sich selbst schauen und da anfangen und um das andere sollte sie endlich die Politik kümmern. Aber bitte nicht nur auf den finanziellen Kosten der Bürger! Ich befürchte nämlich, dass die ganzen Vorhaben, die Grenzen zwischen Arm und Reich noch größer macht, weil zum Beispiel die Mietpreise, das Öl, Benzin usw. in enorme Höhen treiben wird. Und die Normalverdiener, zu den ich mich mit einbeziehe, die jetzt schon am Ende des Monats schauen müssen, ob das Geld noch ausreicht. Durch das Vorhaben, wie jetzt zum Beispiel, dass das Tanken teurer wird, macht für uns schon einen riesigen Unterschied, der dafür sorgt, dass wir keine finanziellen Rücklagen für Notfälle anhäufen können. Für mich würde das sogar heißen, dass ich später unser Haus nicht alleine finanzieren kann und das finde ich wirklich eine schreckliche Vorstellung.

Das Haus wurde von uns aufgebaut und ich will es unbedingt halten, weil es für mich alles bedeutet. Deswegen müssen die Klimagerechtigkeit und soziale Gerechtigkeit ganz klar Hand in Hand gehen, damit es funktionieren kann! Ich bin gespannt, wie sich alles entwickeln wird!

Einen Monat vor Weihnachten begann ich mit meinen Bewohner Weihnachtsdekoration zu basteln, danach backten wir Muffins mit Schokoladenstückchen und später Kekse für den vorweihnachtlichen Geruch und Geschmack. Zur selben Zeit bekam ich vom Integrationsamt Post, ich dachte, dass wird endlich die schriftliche Genehmigung für meine Arbeitsassistenz sein.

So war es dann auch, mit dem schriftlichen Zusatz, dass sie meine Assistenz während der Dienstbesprechung, Buswartezeiten und der fünfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn nicht finanzieren. Dafür das die Buswartezeiten nicht finanziert werden habe ich Verständnis, aber das sie nur die 20 Stunden zahlen die in meinen Arbeitsvertrag stehen, habe ich kein Verständnis! Ich bin immer fünfzehn Minuten vor Arbeitsbeginn da, weil ich mich noch umziehen muss und die Kopfstütze entfernen muss, die ich während der Busfahrt tragen muss. Für meine Assistenz ist das natürlich schon Arbeitszeit.

Ich war so sauer! Für mich hat das nichts mit Integration zu tun, wenn ich deswegen nicht an den Dienstbesprechungen teilnehmen kann. Nein, für mich ist das ausschließend und diskriminierend, die sogar meine Anstellung gefährdet. Ich soll nämlich im Jahr an vier bis fünf Dienstbesprechungen teilnehmen, das wäre insgesamt eine zusätzliche Zeit von acht bis zehn Stunden. Da kann ich nur sagen, dass ist noch im annehmbaren Rahmen. Vom Integrationsamt hätte ich erwartet, dass sie einen unterstützen und nicht, dass sie einem Steine in den Weg legen!!!! Da braucht sich das Integrationsamt gar nicht zu wundern, dass von den Unternehmen so wenig Menschen mit einem Handicap eingestellt werden, wenn man ihretwegen nicht an solchen Veranstaltungen teilnehmen kann.

Für mich ist es wichtig an den Dienstbesprechungen teilzunehmen, weil wir dort zum Bespiel über das Verhalten der Bewohner und Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes sprechen und wie wir mit den Bewohnern jetzt umzugehen haben, dies ist für meine alltägliche Arbeit sehr von Relevanz. Aus diesem Grund schrieb ich der Dame vom Integrationsamt erstmal eine E-Mail, in der ich meine Meinung deutlich zum Ausdruck brachte, dies half natürlich nichts aber ich fühlte mich erleichterter. Um das ganze verursachte Durcheinander wieder ins Reine zu bringen und um zu erreichen, dass meine Assistentinnen die fünfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn auch bezahlt bekommen, telefonierte ich mit dem Anbieter. Wir fanden eine Lösung, wir banden die Krankenkasse mit ein, die haben im Moment ein Budget von 125,00 € für Betreuung. Dieses Budget finanzieren die fünfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn für meine Assistenz. Für die Dienstbesprechung reichte dieses Geld leider nicht mehr, deswegen kam mein Papa, wenn eine Dienstbesprechung stattfand, ab 12:30 Uhr zu mir an die Arbeit und assistierte mir.

Ich finde es ist eine Sache der Unmöglichkeit, das ist nun wirklich nicht seine Aufgabe!

Jetzt war endlich der 20.12.19 und damit mein Termin in der Uni, in der Neurologie gekommen. Ich war dieses Mal irgendwie voller Hoffnung und Erwartungen, da jetzt endlich Therapiemöglichkeiten gefunden wurden. Aber ich versuchte mit all meiner Macht diese Erwartungen in mir zu unterdrücken. Dr. Koch erklärte mir alles ausführlich über die Therapiemöglichkeiten, das Medikament „Zolgensma“ komme für mich nicht in Frage, weil es nur bei Kindern bis zu 20 Monaten angewendet werden kann. Da der Virus, den man injiziert, ein Schnupfenvirus ist und ich in meinen alter natürlich schon Antikörper dagegen habe, da ich selbstverständlich schon im Laufe meines Lebens eine Erkältung hatte. Das Medikament „Risdiplam“ würde für mich tatsächlich in Frage kommen, es hat die selbe Wirkung wie „Nusinersen“ nur, dass mir hier nicht das Medikament über die Wirbelkanale der Wirbelsäule injiziert wird, sondern ich kann es oral einnehmen, da der Wirkstoff in Tabletten oder als Saft erhältlich ist. Und für mich hätte „Risdiplam“ viel weniger Risiko als „Nusinersen“, da mir die Spritze unter Strahlung von dem Röntgengerät oder einen extra Zugang zum infizieren legen müssten. Das einzige Problem: „Risdiplam“ hat noch keine Zulassung, aber Dr. Koch sagte, dass im Februar ein Kongress stattfindet, wo der Wirkstoff vorgestellt wird und wenn man bei mir kein Loch zum injizieren des Wirkstoffes von „Nusinersen“ findet wegen meiner Wirbelsäulenversteifung, dann könnte wir Mitte nächsten Jahres ein Härtefallantrag stellen, wodurch ich „Risdiplam“ schon vor der Zulassung bekommen könnte. Das fand ich eine großartige Idee!

Dann machte der Arzt wieder die üblichen Tests und es war genau das Ergebnis, wie beim letzten Mal.

Anschließend fragte ich noch, warum bei mir der Krankheitsverlauf von Typ zwei abweicht, da ich gelesen hatte, dass es schon schlimmer sein müsste, nachdem was ich gelesen habe, würde bei mir der Typ drei besser passen. Er sagte, ja da sei ich richtig informiert, mein Verlauf ist wie bei Typ drei, es wurde bei mir nur Typ zwei klassifiziert, weil die Erkrankung schon im früheren Kindesalter diagnostiziert wurde. Diese Information fand ich sehr interessant und so konnte ich endlich nachvollziehen, warum es so ist, wie es ist. Anschließend fragte ich noch, ob er meine genetischen Befunde aus Würzburg bekommen habe, die ich für die Registrierung benötigte. Aber dort hatte er sie noch nicht erhalten, erst zwei Wochen später. Die Befunde schickte er mir dann per Mail zu.

Nach dem Termin im Krankenhaus war ich etwas enttäuscht, ich hatte durch die tollen Berichte über „Zolgensma“ wo geschrieben wird, dass es ein Meilenstein in der Medizin ist und der Durchbruch sein könnte irgendwie die Hoffnung, dass es tatsächlich so ist. Ich hatte zwar gelesen, dass es nur im frühen Kindesalter verabreicht wird, aber ich dachte mir, man kann das Virus durch ein anderes ersetzen und dann hätte es den selben Erfolg bei erwachsenen, vielleicht nicht ganz so stark, weil die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist aber noch eine deutliche Besserung. Ich habe mich praktisch schon besser stehen und kurze Stecken laufen gesehen, ach, das wäre ein Traum. Deswegen war ich die nächsten Tage etwas deprimiert, aber „Risdiplam“ gab mir Hoffnung und vielleicht würde das mit dem Härtefallantrag auch klappen. Dieser Lichtblick ließ mich wieder positiv in die Zukunft blicken.

Sechs Wochen später ließ ich dann extra noch einen weiteren Bluttest (Gentest) durchführen, wo die SMN2-Kopienzahlen bestimmt werden konnten. Dieser Test wurde aus Österreich in meine Arztpraxis geschickt, dort wurde mir Blut abgenommen, anschließend wurden meine Blutproben zurück nach Österreich geschickt, dort fand die Untersuchung und Auswertung statt. Drei Wochen später bekam ich das Ergebnis:

Ich ließ diesen Test durchführen, weil sie es gerne bei „Treat“ wissen wollten und weil es für die Forschung interessant ist und ich trage immer gerne zum Fortschritt bei. Dann konnte ich die Befunde endlich an www.treat-nmd.de/register schicken. Eine Woche später bekam ich von Treat ein Heft (Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards für Spinale Muskelatrophie) zu geschickt, dort konnte ich alles über SMA erfahren. Das meiste wusste ich schon, nur zwei Sachen waren für mich neu. Und zwar, dass bei Typ 3 zwischen Illa und Illb unterschieden wird. Zu den Typ Illa gehört man, wenn die Symptome von 18 – 36 Lebensmonat auftreten und zum Typ Illb wird man eingeteilt, wenn die Symptome ab den 3. Lebensjahr bis zum 18. Lebensjahr auftreten. Und dass das Medikament „Albuterol“ („Salbutamol“ in Tablettenform) leicht positive Ergebnisse in Bezug auf die Muskelkraft zeigt, dies sei aber noch nicht nachgewiesen.

Ein paar Tage später hatte ich einen Termin beim Ohrenarzt, da ich immer noch die Probleme mit den Ohren hatte: ich konnte auf dem linken Ohr deutlich schlechter hören und hörte mich die ganze Zeit selbst atmen. Man könnte praktisch schon die Uhr danach stellen, wann das Ohr zu ging. Ich war immer gerade kurz auf der Arbeit, dann ging das Ohr zu und erst abends um zwanzig Uhr wieder auf. Sonst war ich dadurch schlapp und müde. Der Ohrenarzt schaute in mein Ohr und machte einen Hörtest, danach sagte er, mein Ohr sei vollkommen in Ordnung, meine Nackenmuskulatur wäre so verspannt, dass sie auf die Durchlüftungskanäle im Ohr drückt und deswegen könnte ich schlechter hören. Diese Diagnose fand ich schrecklich, denn das hieß nämlich für mich ich habe da länger, vielleicht sogar immer, etwas davon. Ich machte Krankengymnastik, heiße Rolle, dehnen und ziehen der Muskulatur das zum Lockern dienen sollte und sonst nahm ich eine Wärmflasche und „Diclofenac“-Schmerzgel. Es half ein bisschen aber früher oder später ging mein Ohr wieder zu, aus diesem Grund machte ich mir einen Termin beim anderen Ohrenarzt.

Der stellte eine andere Diagnose und zwar eine klaffende Tube (ständig geöffnete Ohrtrompete), deswegen nehme ich alles stärker wahr, das Atmen, das Schlucken, das Kauen und alles um mich herum hörte ich leiser. Die Ärztin meinte bei mir komme das wahrscheinlich daher, da ich kaum noch Fettpolster habe, die sich normalerweise neben der Ohrtrompete befinden, um alles zu dämpfen (die Geräusche der Atmung/schlucken/kauen) es könnte aber auch von der geschwächten Muskulatur kommen. Ich fragte, was man dagegen Unternehmen kann, sie meinte, eine Gewichtszunahme könnte helfen oder man könnte „Hyaluron“ als Polster unterspritzen, aber das würde keine große Wirkung zeigen. Auch die Diagnose fand ich nicht besser, da ich mit beiden Diagnosen länger zu kämpfen habe, ich habe gehofft ich bekomme einfach ein Medikament und dann ist es geklärt. Eine Gesichtszunahme ist für mich unglaublich schwer, wie Sie wissen. Wenn ich sehen, worauf mein Essverhalten überall Einfluss nimmt, denke ich, ich bin wirklich unglaublich dumm. Und denke, ich könnte es leicht ändern aber irgendwie kann ich mich nicht dazu überwinden. Ich habe seit Kurzem meine Ernährung umgestellt, ich habe mein Buttertoast gegen ein Vollkorntoast getauscht, trinke morgens immer ein Glas Milch, esse ein oder zwei Mal die Woche ein Ei und abends 30 Gramm Erdnüsse. Wie sie sehen, sind das alles Eiweißprodukte, schon alleine dies war für mich eine große Überwindung. Aber ich merkte dadurch eine Veränderung, die Zuckungen wurden weniger, das kann natürlich ein Zufall sein aber mein Proteinbedarf zu steigern, schädigt ja in keinem Fall.

Ich weiß, dass ich vor allem an meiner Essensmenge arbeiten muss, es ist schlicht und einfach zu wenig. Gut, dass ich die „Frisubindrinks“ bekomme, die halten das alles noch etwas aufrecht. Aber irgendwann in Zukunft muss ich daran etwas ändern.

Im Internet las ich über die ständig geöffnete Ohrtrompete, dort las ich, dass Kaugummi kauen helfen kann. Ich probierte es aus und durch das viele Kauen wurde die Muskulatur angeregt, die ersten Tage bekam ich sogar Muskelkater davon. Zusätzlich versuchte ich etwas, meinen Stress zu reduzieren. Dann nach zwei Wochen war tatsächlich eine Verbesserung zu merken.

Mittlerweile war Februar geworden und wie von Arbeitsamt und Integrationsamt gewünscht, stellte ich ein halbes Jahr vorher wieder einen Antrag für die Übernahme der Kosten für den Fahrdienst und meine Assistentin. Es ist ja gut möglich, dass mir nach dem 31.07.20 ein unbefristeter Vertrag von GDA angeboten wird und dann muss natürlich alles schon beantragt und genehmigt sein. Für meine Bewohner dachte ich mir ein Spiel aus, dass wir gemeinsam erstellten und natürlich auch spielten: Für das Spiel benötigen wir sechs Felder mit unterschiedlichen Symbolen, die wir selbst erstellten (bastelten), ein Spielstein und einen Würfel, den wir uns von den Mensch-ärgere-dich-nicht Spiel liehen.

Auf einem Feld sind Zahlen, wenn man auf dieses Feld kommt, wird gerechnet, auf dem Feld mit den Buchstaben, nenne ich einen Buchstaben und die Bewohner können mir dann einen Beruf, Namen, Tier, Nahrungsmittel und Gegenstand mit dem jeweiligen Buchstaben nennen. Auf dem Feld mit dem Fragezeichen stelle ich eine schwere Frage oder ein Rätsel. Auf dem Feld mit dem Buchstaben S beginne ich mit dem Anfang von einem Sprichwort und sie können es fortführen, auf dem Feld mit der Europakarte nenne ich ein Land und sie mir die dazugehörige Hauptstadt. Auf dem Feld mit der Hand, machen wir motorische Übungen für die Finger oder ich nenne den Bewohnern einen Begriff, sie können ihn zeichnen und die anderen Bewohner erraten es. Es funktionierte gut und machte uns großen Spaß.

Zur selben Zeit wurde in den Nachrichten immer öfter von dem Coronavirus berichtet, da bekam ich schon das Gefühl, dass das Virus uns länger beschäftigen und einige Opfer fordern wird. Aber damit, dass das ganze gesellschaftliche/soziale Leben fast komplett eingeschränkt wird und die Wirtschaft in Mitleidenschaft gezogen wird, damit hätte ich nicht gerechnet. Als dann Kitas, Schulen usw. geschossen wurden, wusste ich, die Situation ist ernst! Sarah schrieb mich an und erzählte mir, dass sie zu Hause ist und sagte, dass sie sich Sorgen macht, weil ich noch arbeiten bin und ich mich infizieren könnte. Das fand ich sehr rührend von ihr, dass ich ihr nach vielen Jahren, die wir uns nicht persönlich gesehen habe, noch so am Herzen liege. Das bedeutet mir viel!

Ich hatte einen Tag frei und musste wegen der Auffrischung der Tetanusimpfung zum Arzt, da hatte ich wirklich Angst mich zu infizieren, aber es musste sein.

Ich bekam die Impfung und mein Arzt fragte, ob ich noch zur Arbeit gehe. Ich antwortete: „Selbstverständlich“. Er sagte, es sei viel zu gefährlich für mich momentan zu arbeiten, wegen des Coronavirus, da ich wegen meiner Grunderkrankung zu den Risikopatienten gehöre. Ich erzählte von unseren hohen Sicherheitsvorkehrungen beim GDA und dass ich unbedingt weiterarbeiten möchte, um meine Übernahme nicht zu gefährden. Mein Arzt sagte dann: „Ich sage es Ihnen jetzt direkt, ist ihn die Arbeit oder ihr Leben wichtiger? Deswegen werde ich Sie erstmal zwei Wochen vorsorglich krankschreiben“. Nach den zwei Wochen bekam ich ein Beschäftigungsverbot vom Arzt.

Ich durfte nicht raus, nicht zum Einkaufen und auch nicht für die Krankengymnastik (KG), für nichts, ich fand es schrecklich, nicht zur Arbeit zu dürfen. Gerade wo ich wusste, dass jetzt jeder gebraucht wird und natürlich hatte ich Angst dadurch meine Übernahme zu gefährden, ich fehle sonst nämlich nie. Und gegenüber meinen Kollegen hatte ich ein schlechtes Gewissen. Meine Chefin reagierte sehr verständnisvoll, ich war so froh für ihr Verständnis. Die Zeit zu Hause lenkte ich mich ab mit Sport, Fernsehen und damit dies hier zu schreiben. Aber für mich war ein Tag, den ich nicht nutze um andere glücklich zu machen oder etwas Positives für die Gesellschaft beizutragen, ein ungenutzter Tag! Ich vermisste meine Bewohner schrecklich, meine Kollegin Steffi hielt mich, Gott sei Dank, jeden Tag auf dem Laufenden, wofür ich ihr unendlich dankbar bin.

So konnte ich ein bisschen am Alltag teilnehmen. Ich fand es nicht in Ordnung, dass es in Deutschland keine Regelung bezüglich der Risikopatienten gab, in England und anderen Ländern gab es diesbezüglich schnell eine Regelung. Deswegen überlegte ich mir, wie ich etwas dazu beitragen kann, damit es voran geht. Ich rief beim Bürgertelefon an und fragte, ob es diesbezüglich Beschlüsse gibt bzw. bald geben wird. Aber sie wussten auch nichts, deswegen entschied ich mich eine E-Mail an Maybrit Illner, Markus Lanz und Steffen Hallaschka (Stern TV) zu schreiben, damit Sie dieses Thema in Ihrer Sendung ansprechen und mit den Politikern darüber eine Diskussion führen. Dies schrieb ich in die E-Mail:

Sehr geehrte Frau Illner, sehr geehrter Herr Lanz, sehr geehrter Herr Hallaschka,

ich bin Michelle Hübner und 23 Jahre alt. Ich zähle aufgrund meiner Grunderkrankung (spinaler Muskelatrophie) zu den Risikopatienten. Ich habe vor einem halben Jahr in einem Pflegeheim angefangen, als Betreuungskraft, zu arbeiten. Ich habe einen befristeten Vertrag, von einem Jahr, erhalten. Bevor das Coronavirus aufgetreten ist, hatte ich gute Chancen, einen Folgevertrag zu erhalten.

Nun darf ich, aufgrund meiner Erkrankung, nicht mehr zur Arbeit und fürchte, dadurch bald meine Anstellung bzw. meinen Folgevertrag zu gefährden. Aus diesem Grund möchte ich Sie bitten, dieses Thema, in Ihrer Sendung zu thematisieren und von den Politikern, in Ihrer Sendung, eine Regelung für alle Risikopatienten zu fordern, wie es auch schon in England beschlossen wurde.

Mit freundlichen Grüßen

Michelle Hübner

Ich bekam aber leider keine Antwort auf meine E-Mails. Sonst setzte ich bei Whatsapp oft Statuse rein, um meine Kontakte immer wieder darauf hinzuweisen, wie wichtig es ist, sich an die Regelung von der Regierung zu halten. Den wenn man dies nicht tut, haben wir Leben auf dem Gewissen.

Nach zweieinhalb Wochen Sicherheitsquarantäne fühlte ich mich so unnütze und fand keinen Sinn mehr. Als dann auch noch die Seniorin bei mir zu Hause anrief, über die ich bei meiner Qualifikation die Biografie geschrieben habe und sie sagte, wie sehr ich an der Arbeit fehle, wurde dieses Gefühl noch stärker! Ich bin mir sicher, wenn ich meine Familie, die in dieser Zeit mein einziger Lichtblick war, nicht gehabt hätte, wäre ich gegen ärztlichen Rat zur Arbeit gegangen. Egal wie das Virus hätte bei mir enden können.

Wenn man dem Virus etwas Gutes abgewinnen kann dann, dass der Beruf der Kassierer/in, Pflegern/in, Schwestern, Erzieher/in, Lieferant/in und Postbote/in endlich mal die Anerkennung bekommt, die ihnen zusteht! Ich hoffe sehr, dass wir das Virus alle überstehen und wir es bald eindämmen können oder ein Medikament dagegen entwickeln.

Da Sie meine Lebensgeschichte bis jetzt kennen, sehen sie, dass mein Leben mit der Krankheit nicht schlimm ist. Das können andere Betroffene anderes sehen und mich für die Aussage hassen, aber ich sehe es so. Natürlich schränkt die Krankheit mein Leben ein und ich will auch gar nicht verneinen, dass ich ab und zu durch sie ein Tief habe. Aber durch die heutigen Hilfsmittel und Menschen, die einem helfen, ist es fast ein normales Leben. Das einzige, was mein Leben wirklich erschwert, ist der immer wiederkehrende Kampf mit den Behörden wegen den Gesetzen. Und das alles, weil die Gleichstellung noch nicht fortgeschritten ist. Natürlich ist es im Gegensatz zu vor 50 Jahren schon eine deutliche Verbesserung aber wir können erst von einer Gleichstellung sprechen, wenn wir für die selbstverständlichen Dinge nicht mehr kämpfen müssen!

Hier ein paar Vorschläge: vom ersten bis zum zehnten Schuljahr sollte man nicht jedes Jahr einen neuen Antrag für den Fahrdienst und die Einzelfallhilfe stellen müssen. Es sollte vor dem ersten Schuljahr ein Antrag eingereicht werden und der wird dann ausführlich geprüft. Wenn da ein „ja“ rauskommt und man die ärztlichen Unterlagen prüft und die ergeben, dass die Krankheit so bleibt oder sich sogar verschlechtern kann, dann sollte der Antrag von der ersten bis zur zehnten Klasse genehmigt werden. Besonders da man eine zehnjährige Schulpflicht hat. Des Weiteren sollte man beim Planen von Gebäuden oder bei Straßen bzw. dem Wegebau durch die Innenstadt viel mehr Menschen mit einem Handicap einsetzen. Weil nur diese Menschen wissen, wie schlecht es ist, über Pflasterstein usw. zu fahren und an andere Sachen denken, an die andere gar keinen Gedanken verschwenden. Das sind nur ein paar Vorschläge, ich hätte noch mehr.

Für meine Zukunft wünsche bzw. erhoffe ich mir, dass meine Familie gesund bleibt und lange lebt. Dass meine Krankheit auf dem jetzigen Stand bleibt oder dass sie ein Medikament entwickeln, das die Krankheit aufhebt.

Liebe Leserinnen und Leser meiner Biografie, ich wollte mich mal wieder bei Ihnen melden, um Sie über die Einnahmen von Risdiplam auf dem Laufenden zu halten. Falls Sie sich noch nicht für eine Therapie mit Risdiplam entschieden haben oder noch irgendwelche Bedenken haben, werde ich Ihnen hier offen und ehrlich berichten. Oder vielleicht lesen Sie meine Biografie, um generell mehr über SMA zu erfahren, egal welche Intention es sein mag, ich freue mich über jedes Interesse!

Ich nehme Risdiplam seit mittlerweile zwei Jahren und es hat sich viel verändert. Für manche, die es lesen und nicht an SMA erkrankt sind, mögen es nur kleine Fortschritte sein, aber für mich ist es ein großer Unterschied.

Erst einmal dazu, was in den letzten zwei Jahren bei mir passiert ist. Ich hatte, mittlerweile wie die meisten, Mitte Januar 2023 Corona, und folgende Symptome: Schwindel, Unterleibsschmerzen, Schnupfen, drei Tage Fieber und zehn Tage Husten. Ein recht milder Verlauf, nur der Husten machte mir Probleme, ich habe an manchen Tagen vier Stunden gehustet. Um besser abhusten zu können beugte ich mich dabei nach vorne und nach den zehn Tagen waren meine Ellenbogen ziemlich blau und taten weh, vom viel Stützen beim nach vorne Beugen. Um mit dem Husten besser umzugehen, inhalierte ich drei bis vier Mal am Tag, ging öfter an den Hustenassistenten und bekam für drei Tage ein Antibiotikum zur Vorbeugung einer Lungenentzündung. Während Corona und eine Woche danach war ich etwas geschwächt, dies legte sich danach, alles war wie vorher. Ich bin dankbar, dass ich Corona jetzt und nicht zu Beginn der Pandemie bekommen habe, sonst hätte es anders ausgehen können.

Sonst hat sich nicht viel geändert, ich arbeite weiter im sozialen Bereich und das mit Freude, auch wenn der Personalmangel die Arbeit nicht gerade einfach macht, man muss Sachen machen, die eigentlich nicht zu seinen Aufgaben gehören aber die Aufgaben müssen erledigt werden. Leider geht das zu Lasten der Bewohner, man hat nicht genügend Zeit, um auf sie und ihre Sorgen, Probleme, Nöte und Wünsche einzugehen. Dies finde ich sehr belastend, da ich eine Person bin, die gerne allen Bewohnern voll und ganz nachkommt. Nichts desto trotz kann ich mir keinen anderen Beruf vorstellen, ich liebe es mit Menschen zu arbeiten, das ist das was ich immer wollte. In der Zeit meiner Anstellung beim GDA habe ich drei Angebote bekommen woanders zu arbeiten bzw. etwas anderes zu machen. Das erste Angebot bekam ich kurz nach Beginn meiner Einstellung, an der Arbeit gemacht, dort beobachtete mich ein Mann und schlug mir vor, bei ihm im Krankenhaus in einen sozialen Beruf einzusteigen, da er mich bei der Arbeit beobachtet hat und er meinte so jemanden wie mich hätte er schon lange gesucht, mit meinen guten menschlichen Kenntnissen und meinem Wissen- auch finanziell würde ich mich deutlich verbessern.

Im Dezember 2022 bekam ich bei der jährlichen Fortbildung für Betreuungskräfte zwei weitere Angebote, ich sollte dort zwei bis drei Jahre auf die Schule gehen und mich zur Pflegedienstleitung ausbilden lassen oder eine Weiterbildung in Sterbe- und Trauerbegleitung absolvieren. Die Dame meinte durch mein Abitur im Bereich Wirtschaft, mit meinem Know-how und meiner menschlichen Art wäre das für mich eine fantastische Lösung aufzusteigen, ich will doch bestimmt nicht mein Leben lang in diesen Beruf bleiben, es würde sich finanziell deutlich lohnen und ich könnte doch viel mehr als das, was ich momentan in meinem Beruf leiste, meinte sie. Bei allen drei Angeboten habe ich mich sehr geschmeichelt und wertgeschätzt gefühlt. Aber als Pflegedienstleitung zu arbeiten kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, nicht weil ich es mir nicht zutrauen würde, denn das tue ich, aber ich will nicht wieder im Büro arbeiten. Ein paar Tage im Büro zu arbeiten ist eine nette Abwechslung aber hauptsächlich dort zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen, nicht umsonst habe ich damals eine andere Richtung eingeschlagen. Die Weiterbildung zu Sterbe- und Trauerbegleitung könnte ich mir gut vorstellen, ich könnte sie dual zur Arbeit machen oder würde ein paar Wochen bei der Arbeit ausfallen und in der Zeit die Weiterbildung machen. Danach könnte ich wieder normal in meine Arbeit einsteigen mit einer zusätzlichen Qualifikation, die mir im Berufsalltag helfen könnte. Ich könnte mir tatsächlich auch irgendwann vorstellen, Menschen zu betreuen bzw. zu beraten, die durch einen Unfall oder eine Erkrankung im Rollstuhl sitzen oder vielleicht die Eltern eines SMA erkrankten Babys oder Kindes sind über die Erkrankung und meinen persönlichen Erfahrungen berichten oder mit den Kindern und Jugendlichen die an SMA erkrankt sind. Ich würde die Kinder und Jugendlichen gerne unterstützen, sie motivieren und ihnen sagen, dass sie genauso gut sind, wie sie sind und sich von niemandem etwas anderes einreden lassen sollen. So eine Person hätte ich mir damals auch an meiner Seite während der Schulzeit gewünscht, dann wäre mir vielleicht einiges erspart geblieben. Und jene, die durch einen Unfall in den Rollstuhl gekommen sind, würde ich auffangen, unterstützen, motivieren und wenn es sein muss einen Arschtritt in die richtige Richtung geben, das braucht man hin und wieder, kann ich aus Erfahrung sagen. Sich selbst bemitleiden oder nur darüber reden, wie schlecht es einem geht oder in sich zurückziehen ist nicht die Lösung, da braucht man mal diesen Tritt in die richtige Richtung.

Momentan bin ich zufrieden, wo ich arbeite. Die Bewohner und meine Kollegen sind mir ans Herz gewachsen, wenn sie nicht wären und dann dieser Personalmangel, dann hätte ich mir schon lange etwas anderes gesucht. Nur mit einem so tollen Team kann man damit umgehen. Durch den Personalmangel werden wir von der Zeitarbeit unterstützt, dadurch habe ich schon viele tolle Menschen kennengelernt dürfen. Eine davon war eine junge Dame und ein junger Mann, bei beiden merkt man, dass sie ihren Beruf lieben und sich nichts anders vorstellen können, sie sind für den Beruf geschaffen. Sie sind zwei tolle Personen, sie sind: freundlich, hilfsbereit, herzlich, aufmerksam, empathisch, sympathisch, kompetent und arbeiten immer mit einem Lächeln. Ich bin sehr froh, dass ich sie durch meine Arbeit kennenlernen durfte. Sonst habe ich weiter meine tolle Familie, alle sind gesund und wohl auf, ich hoffe das geht auch ewig so weiter. Sie stehen immer hinter mir und unterstützen mich in allem, dafür bin ich Ihnen unendlich dankbar und liebe Sie sehr! Lisa ist natürlich weiter meine beste Freundin, wir haben uns die letzte Zeit nicht oft gesehen wegen der Pandemie und weil sie weiterweg studiert und sehr viel lernen muss. Wir schreiben aber jeden Tag und fragen uns wie es uns geht, nicht, weil wir uns sonst nichts zu sagen haben, sondern weil es uns wirklich interessiert, wie es dem anderen geht. Wenn wir uns treffen ist es immer schön und sehr lustig, wir haben uns so viel zu erzählen und wir denken und fühlen immer gleich, es ist schön jemanden zu haben, der mit einem in allem übereinstimmt. Sie weiß alles über mich und ich über sie, sie kennt meine guten, schlechten und verrückten Seiten und sie hält mich trotzdem für den besten Menschen, das muss also wirklich wahre Freundschaft sein.

Die einzige Sache, die sich in den letzten zwei Jahren verändert hat, bin ich. Ich habe mich menschlich verändert, ich bin, wie man so schön sagt, gefreit, ich bin wieder die Person geworden, die ich früher bereits war, nur noch stärker. Die Schulzeit war für mich nicht leicht, wie sie gelesen haben: ich hatte mein Selbstbewusstsein verloren, hatte starke Selbstzweifel, wusste nicht, wer ich bin oder wie ich sein soll, ich habe mich verstellt um anderen zu gefallen, habe abgenommen bis hin zur Essstörung, weil ich dachte dann passe ich besser in ihre Welt und sie hören auf, auf mir herum zu hacken. Aber nichts half, deswegen zog ich mich zurück, wurde leiser, das Lachen ging verloren, ich vertraute keinem mehr und baute eine Mauer um mich herum auf, um mich zu schützen. Ich dachte, der Rollstuhl sei das Einzige, was Menschen sehen, wenn sie mich anschauen und kennenlernen, sie denken sicher „die arme, hilflose und dumme Person“. Jetzt bin ich selbstbewusst und stark, ich weiß genau, wer ich bin! Ich bin eine hilfsbereite, aufmerksame, empathische, motivierende, hartnäckige, herzliche Person (das herzliche behaupte nicht ich, es wird mir von anderen gesagt) und ich bin sehr kommunikativ, für mache vielleicht zu viel, aber so bin ich! Ich bin nicht die im Rollstuhl. Nein, das bin ich nicht, das macht mich nicht aus! Ja, ich sitze im Rollstuhl aber ich bin nicht arm, hilflos und auch nicht dumm. Ich mag es gar nicht darauf reduziert zu werden, ich bin der Mensch nicht der Gegenstand. Ich habe den Rollstuhl immer als hinderlich angesehen aber mir hat eine Kollegin klar gemacht, dass es auch ein Vorteil sein kann, durch meine Erkrankung und den Rollstuhl leiste ich in meinem Beruf ganz besondere Arbeit, verstehe die Bewohner besser, motiviere sie und habe eine Vorbildfunktion. Da schloss ich meinen Frieden mit dem Rollstuhl, er gehört zu mir, genau wie meine Erkrankung die SMA aber es macht mich als Mensch nicht aus. Alle die in mir nur das sehen, mich klein machen wollen oder schlecht über mich reden, sage ich klar und deutlich meine Meinung und will sie nicht in meinem Leben haben. Ich frage mich sowieso, warum wir uns Gedanken darüber machen, wie uns andere (fremde) Menschen sehen oder was sie über uns denken? Das sollte uns egal sein! Wichtig ist, was wir über uns denken und wie wir uns sehen. Bei manchen Menschen, die die ich sympathisch finde würde ich gerne wissen, was sie über mich denken aber nicht mehr bei allen. Mein Lachen ist wieder da, ich bin nicht laut aber ich verschaffe mir Gehör, die Mauer ist weg, ich gehe offen auf andere zu, das Vertrauen und Anvertrauen fällt mir manchmal noch schwer, wird aber langsam besser. Ich bin mit mir im Reinen, ich bin zufrieden. Natürlich gibt es Sachen an meinem Körper, die mir nicht gefallen und die ich gerne ändern würde, so geht es ja vielen Frauen. Aber uns wurde das Leben und der Körper geschenkt, dafür sollten wir dankbar sein und das Beste daraus machen, wir sollten mehr die Dinge an uns sehen, die uns gefallen und diese hervorheben. Dadurch gehen wir besser, selbstbewusster und stärker durchs Leben. Bis ich zu der Erkenntnis gekommen bin bzw. zu der Akzeptanz, war es ein langer Weg, hat mich aber zu der Person gemacht, die ich heute bin.

Jetzt zu dem, was Sie wirklich interessiert: zu Risdiplam. Um festzuhalten, dies sind meine ganz persönlichen Erfahrungen mit dem Medikament, nicht Ergebnisse einer Studie, sondern meine Eindrücke.

Ich beschreibe Ihnen erst die positiven Effekte bzw. Verbesserungen, danach werde ich auf die Nachteile bzw. Nebenwirkungen eingehen.

Die erste Veränderung merkte ich bereits nach zwei Wochen, ich konnte besser bzw. aufrechter sitzen und meine Schultern, die vorher einen großen Höhenunterschied hatten, kamen etwas mehr auf die selbe Höhe, jetzt ist es sogar nur noch ein kleiner Unterschied zu sehen. Für mich wirklich unglaublich, eine optische Besserung, die gleich auffällt. Es ist nicht nur optisch besser, sondern besser für meine verspannte Muskulatur, durch die Schonhaltung, die ich vorher mit den unterschiedlichen hohen Schultern hatte. Ich hatte eine starke verspannte Muskulatur und hin und wieder Schmerzen. Jetzt da die Schonhaltung weg ist und ich besser und aufrechter sitze, habe ich viel weniger Schmerzen bzw. gar keine Schmerzen mehr, es ist ein riesiger Unterschied, ich hatte manchmal extreme Schmerzen und das Halten des Kopfes war schwer. Mittlerweile haben sich durch das Medikament Muskeln gebildet, man sieht sie sogar, meinen zumindest meine Therapeuten und Ärzte. Durch die Muskeln fällt mir das Sitzen und Halten des Kopfes leichter und ich komme weniger in Schonhaltung, dadurch bekomme ich weniger Verspannungen und dadurch selbstverständlich weniger Schmerzen. Es ist eine angenehmer bzw. schöner Alltag durch die Schmerzlinderung. Früher habe ich mir angewöhnt meine Schmerzen zu verbergen, die meisten Menschen, die mich kennen, haben nie gemerkt, was für Schmerzen ich hatte, da ich es mir nicht anmerken lasse, ich strahle trotzdem oder versuche es zumindest. Nur wenige, also meine engsten Vertrauten, merkten es trotzdem, da sie mich zu gut kennen und es mir ansehen. Mittlerweile brauche ich nichts mehr zu überspielen bzw. weg zu strahlen, ich kann aus vollem Herzen strahlen. Der nächste Fortschritt war, dass ich eine widerspenstige Tür bei uns zu Hause geschlossen bekam, ich bekam die Bremsen von meinem Duschrollstuhl gelöst, dies klappte vorher nur sehr selten, mittlerweile ist es selbstverständlich für mich geworden. Nach drei Wochen bekam ich meinen rechten Arm im Liegen in die Luft gesteckt, das konnte ich noch nie. Nach sieben Wochen merkte ich durch einen Zufall, dass das typische Händezittern bei SMA deutlich reduziert bzw. fast weg war, auch meine Muskel- und Nervenzuckungen im Kopf/Nackenbereich sind weniger bzw. fast weg. Anschließend ging es weiter damit, dass ich mehr Kraft in den Armen bekam, ich kann jetzt ein Tablett von unserem Speisewagen bei der Arbeit runterheben, auf mein Schoß legen, wischen und selbständig wieder auf den Wagen heben, früher konnte ich das nur bei der zweiten Etage, die auf meiner Höhe ist, jetzt sogar auf der darüber. Auch bei den alltäglichen Arbeiten merkte ich mehr Kraft in den Armen, ich kann mittlerweile sogar werfen und das weiter als je zuvor, sonst ist der Ball immer kurz vor meinem Rollstuhl aufgekommen. Ich kann meine Beine im Sitzen in Schwung bringen und ich kann sie seitlich im Liegen an meinen Körper ziehen, sonst brauchte ich dazu meine Arme zur Unterstützung. Sonst kann ich viel weiter auf ebenerdigen Strecken fahren, dies ist wirklich belegt, durch meine Armbanduhr (die Schritte zählt), wenn ich meine Arme bewege beim Bewegen der Reifen. Vorher hatte ich 250 – 300 Schritte. Jetzt war mein höchstes Ziel 1222 Schritte, für mich wirklich ein super Fortschritt, es ermöglicht mehr Selbständigkeit. Ich bekomme mittlerweile eine volle Wasserflasche hochgehoben, geöffnet und ich kann mir oder jemand anderem eingießen. Natürlich fühlen sich die ganzen Gegenstände für mich weiter schwer an. Manchmal, wenn der Tag nicht so anstrengend war und mich eine Person zum Stehen bringt und mich im Stehen festhält, kann die Person einen Arm für zehn bis zwanzig Sekunden wegnehmen, früher wäre das absolut undenkbar gewesen. Aus diesem Grund wurde von meinen Ärzten und Therapeuten die Anschaffung eines Stehtrainers erwägt. Was für mich das Komischste aller Fortschritte war, ist das Schwitzen. Ich habe früher nie geschwitzt, ich wusste überhaupt nicht, was das ist. Selbst bei 30 oder 35 Grad kannte ich es nicht. Jetzt schwitze ich oder mir ist warm, selbst manchmal die Hände und Füße, die grundsätzlich immer kalt waren. Die Ärzte sagen, dass es gut ist, es normalisiert sich, wie bei jedem anderen Menschen. Ich finde es einfach ungewohnt/unschön, da es für mich vorher unbekannt war! Bei einem Routinetermine fragte ich meinen Neurologen, warum meine Arme, meine Beine und mein Bauch härter waren. Tatsächlich waren es Muskeln, deswegen ist es härter und straffer, wirklich schön, ich freute mich, ich hätte nie zu hoffen gewagt, dass sich durch Risdiplam Muskeln bilden. Bei den Untersuchungen kam heraus, dass ich in den Armen und Unterbeinen ziemlich gut Kraft habe. Ich fragte ungläubig, warum ich dann meine Arme nicht nach oben anheben kann, dafür bräuchte man die Muskeln aus der Schulter, nicht die im Arm meinte der Neurologe. Der Arzt meinte, mein Problem wären die Muskeln im oberen Bein, die sind schwach. Man könnte sie durch Physiotherapie stärken und wenn das nicht viel bringt, dann hilft eine OP die verkürzten Muskeln am Hinterbein zu verlängern, dadurch würde er Aufstehen und Stehen für möglich halten, da sich mittlerweile schon viel verbessert hat. Wenn Sie wüssten, was diese Aussage mit mir macht, ich bin zwischen purer Hoffnung und Enttäuschung, falls es nicht so weit kommen sollte. Es beginnt sofort in meinen Kopf zu rattern, es wäre einfach fantastisch aufstehen und stehen zu können, das würde mir ein viel eigenständigeres Leben ermöglichen und wenn das schon möglich sein könnte, sehe ich mich direkt kurze Strecken laufen, natürlich mit einem Hilfsmittel. Doch dann denke ich gleich, freue dich nicht zu früh und steigere dich da nicht rein, dass es möglich ist heißt noch lange nicht, dass es auch soweit kommt. Andererseits hätte ich vor zwei Jahren auch nicht gedacht, dass sich die anderen Sachen verbessern, also wer weiß, was irgendwann mal möglich sein wird durch dieses Medikament oder ein anderes Medikament. Ich habe gelernt, nie auf zu hören zu kämpfen, nie den Kopf hängen zu lassen und nie die Hoffnung aufzugeben. Für mich ist ein großer Unterschied zwischen Hoffnung und Wunsch. Hoffnung ist für mich an etwas zu glauben, was möglich sein könnte aber nicht sein muss. Ein Wunsch ist für mich etwas, was ich mir aus tiefster Seele wünsche, sei es auch noch so unwahrscheinlich. Dies sind meine Fortschritte, natürlich sind diese Fortschritte mal deutlicher spürbar oder mal weniger, wenn ich einen anstrengenden und stressigen Tag oder Woche hatte, sind die Fortschritte deutlich weniger spürbar. Dann kann ich wieder schlechter stehen, habe Zuckungen und Nackenschmerzen, die sich jetzt aber anders anfühlen, als früher. Vorher hatte ich starke Schmerzen und konnte den Kopf nicht halten, jetzt habe ich Schmerzen, die deutlich weniger schlimm sind und ich kann den Kopf ohne Probleme halten und sogar bewegen.

Kommen wir nun zu den Nachteilen bzw. Nebenwirkungen, dies sind die bekannten: Fieber, Durchfall, Infektionen der oberen Atemwege, Ohrinfektionen, Lungenentzündung, Verstopfung, Erbrechen, Kopfschmerzen, Hautausschlag, Geschwüre im Mundbereich, Gelenkschmerzen und Harnwegsinfektionen. Ich habe Gott sei Dank den Großteil nicht bekommen, ich habe Übelkeit (ohne Erbrechen) mit Magenproblemen, bin anfälliger für Entzündungen und Infekte, Hustenanfälle und habe seit der Einnahme immer minimal erhöhte Entzündungswerte CRP (um fünf bis zehn erhöht) und erhöhte Thrombozyten (um 50 bis 150 erhöht).

Erst einmal zu den Infekten: ich war die letzten zwei Jahre vier oder fünf Mal erkältet, für mich sehr untypisch, ich hatte davor fünf Jahre keine Erkältung, seit zwei Jahren, also seit der Einnahme schien ich dafür anfälliger geworden zu sein, durch die Erkältung war ich jedes Mal auf Antibiotika angewiesen, ein unschöner Nebeneffekt. Ich bin anfälliger für Entzündungen, ich hatte eine kleine Wunde neben dem Fingernagel, wie ich schon oft hatte aber aus dieser kleinen Wunde wurde etwas Großes: der komplette Finger wurde rot und schwoll an. Am ersten Tag war nur die kleine Wunde zu sehen, am nächsten Tag (morgens) war der Finger gerötet und leicht geschwollen, am Nachmittag war er so angeschwollen, dass ich ihn nicht mehr krümmen konnte, er war total prall, ich war beim Arzt und bekam wieder Antibiotika. Am Abend ging es mir plötzlich ganz komisch und ich sah, dass sich von meinem Finger bis hoch zum Ellenbogen ein roter Strich abzeichnete. Mein Vater und ich fuhren ins Krankenhaus, dort schnitten sie den Finger auf und entfernten die Entzündung, danach bekam ich ein anderes (stärkeres) Antibiotika verschrieben. Der Arzt im Krankenhaus meinte es sei gut, dass ich gekommen bin denn am nächsten Morgen hätte es anders ausgehen können, so war es “nur” eine Lymphangitis. Natürlich müssen die häufigeren Erkältungen und die Lymphangitis nicht vom Medikament verursacht sein, seitdem Corona in unsere Leben getreten ist, haben wir wenigere Kontakte und tragen Masken, deshalb haben wir die letzten Jahre kein Abwehrsystem aufbauen können, die Lymphangitis könnte dadurch entstanden sein, dass irgendetwas in die Wunde gekommen sei. Trotzdem ist es auffällig, dass es seit der Einnahme vermehrt ist und wenn ich kleine Wunden habe brauchen sie länger zum verheilen, als vor der Einnahme. Zu den Magenproblemen: wie sie aus den vorherigen Kapiteln wissen, hatte ich dort schon Probleme, deswegen kann das Medikament dafür auch nicht die Ursache sein, aber ich habe das Gefühl es reizt bzw. verstärkt dieses Problem. Ich hatte den ganzen Tag Übelkeit, hin und wieder Stiche an der linken Seite, ein Brennen im Brust- und Speiseröhrenbereich, Heiserkeit, ein anhaltendes Völlegefühl, einen komischen (sauren oder bitteren) Geschmack im Mund und seit neustem nach dem Essen Husten. Ich sprach dies bei meinem Neurologen an, der schickte mich zum Gastroenterologen. Die wollten zuerst eine Magenspiegelung machen, entschieden sich schlussendlich dagegen, weil sie Angst hatten die Spiegelung bei meinem schlechten Lungenvolumen durchzuführen. Deswegen sollte ich meine Symptome genauer schildern, dann gab es drei Möglichkeiten: Magenschleimhautentzündung, Magenentleerungsstörung oder zu viel Magensäure. (Magenentleerungsstörung und Reflux gibt es häufiger bei SMA). Da alles gleich behandelt wird bekam ich Pantoprazol verschrieben, zusätzlich sollte ich Iberogast, Gaviscon und wenn es ganz schlimm ist MCP nehmen. Dadurch sind die Symptome deutlich reduziert und manchmal ganz weg, wenn ich die Tabletten absetze oder vergesse, dann kommen die Symptome in vollem Umfang wieder. Ein wichtiger Hinweis: wenn man dauerhaft (täglich) Pantoprazol einnimmt muss zusätzlich Vitamin D eingenommen werden, um die Knochen zu schützen.

Seit etwa fünf Monaten, wurden der Husten nach dem Essen schlimmer, es war nicht mehr nur Husten, es waren Anfälle mit Atemnot. Es ist immer ganz unterschiedlich mal ging es gut nach dem Essen und ich hatte nichts und ein paar Tage später esse ich das Gleiche und bekomme einen Anfall. Nach dem Essen bekomme ich erst einen Hustenreiz, dann kann man Sekret aus der Lunge hören, danach verstopfen die ganzen Atemwege und ich beginne stark zu Husten. Manchmal wird es so schlimm, dass ich keine Luft mehr bekomme. Sofort gehe ich an den Hustenassistenten, dies ist das Einzige was hilft, danach muss ich Nasenspray nehmen um die Atemwege zu befreien. Der erste Anfall war beängstigend, es war ganz neu für mich und ich geriet in Panik, was alles noch verschlimmerte. Mittlerweile versuche ich Ruhe zu bewahren und weiß, wie ich handeln muss. Irgendwann bekam ich Angst vorm Essen und traute mich nicht irgendwo anders, außer zu Hause zu essen, weil ich dachte, wenn ich diese Hustenanfälle woanders bekomme und nicht gleich an den Hustenassistenten kann, was mache ich dann? Da ich durch diese Anfälle öfter an den Hustenssistenten musste, bekam ich Muskelkater, da der Druck der reinkommt beim häufiger Anwendung Muskelkater verursacht und das Nasenspray auf Dauer viel kaputt macht, zum Beispiel die Schleimhaut und ich bekam manchmal Nasenbluten. Aber all das war mir lieber als Ersticken. Als ich das zum ersten Mal beim Neurologen ansprach, nahm der mich nicht richtig ernst und ich bat darum das Medikament für ein paar Wochen zu pausieren aber er meinte es wäre nicht ratsam, ich solle es weiter nehmen. Mir war natürlich bewusst, was ich riskieren würde/könnte, wenn ich Risdiplam pausiere. Ich könnte meine Fortschritte verlieren, ich könnte schwächer werden oder vielleicht sogar einen Schub riskieren, dies war mir alles bewusst, deshalb machte ich mir diese Entscheidung nicht leicht, ich wägte pro und contra genau ab.

Es war wohl einer der schwersten Entscheidungen die ich treffen musste, ich wusste mir mittlerweile auch nicht anders zu helfen, im Prinzip hatte ich keine andere Wahl. Aus diesem Grund war von Anfang an klar, dass es nur eine Pause sein wird und nicht ein komplettes Absetzen des Medikaments. Als die Anfälle häufiger und stärker wurden, rief ich meinen Neurologen an und schilderte es ihm erneut, doch er wollte nicht richtig darauf eingehen. Ich blieb dieses Mal hartnäckig und erzählte, dass ich gelesen habe, dass Risdiplam Husten verursachen kann. Er meinte das sei ihm nicht bekannt und andere seiner Patienten haben diese Nebenwirkungen nicht erwähnt. Ich beharrte darauf eine Pause von der Einnahme zu machen, um zu sehen, ob diese Anfälle dann aufhören und ob sich meine Blutwerte wieder normalisieren würden. Mein Neurologe meinte es sei meine Entscheidung und ich müsse wissen, was mir wichtiger wäre: mehr Muskelkraft oder ein bisschen unangenehmer Husten.

Ich wusste gar nicht, was ich sagen sollte, ich war enttäuscht und verletzt, ich sagte, ich werde eine Pause machen er erklärte mir, wie ich das machen kann und dann beendeten wir das Gespräch. Ich war fassungslos, ich fühlte mich nicht ernst genommen, ein bisschen unangenehmer Husten, dass hört sich an, als wäre es eine Kleinigkeit, wie zum Beispiel eine Schramme. Ich hatte wirklich starken Husten mit Atemnot und das Gefühl zu ersticken aber wenn ein Arzt so etwas sagt, hinterfragt man sich erstmal, stelle ich mich an, ist es doch nicht so schlimm oder übertreibe ich? Deshalb fragte ich meine Eltern, die die Hustenanfälle mitbekommen hatten, ob ich übertreiben würde? Sie sagten ich übertreibe nicht, sie waren dabei und haben selbst mit angesehen, wie schlimm die Anfälle waren, sie hatten öfter so Angst, dass sie schon überlegt hatten, einen Arzt zurufen. Ich wollte das nicht hinnehmen und dachte ich könne nicht alleine mit diesen Symptomen sein. Ich wandte mich an die Patientenstimme SMA, dort erfuhr ich, ich war nicht alleine, es gibt einige die auch Husten haben und erhöhte Thrombozytenwerte. Es war so ein gutes Gefühl nicht alleine zu sein und ich erfuhr, dass andere Ärzte auch unpassende Bemerkungen zu den Patienten machten, ein Arzt meinte zu einem Patienten er würde übertreiben, er würde sich das einbilden, es wäre reine Kopfsache. Solche Aussagen machen mich unendlich wütend! Niemand hat das Recht jemandem zu sagen, wie er sich fühlt und es dann herunterzuspielen oder abwertend über sein Empfinden zu sprechen. Wirklich niemand! Kein Familienmitglied, kein Freund und auch kein Arzt! Ein Arzt sollte die Symptome erkennen bzw. wahrnehmen, nach Ursache der Symptome suchen und dann eine Lösung bzw. Therapie anbieten und nicht die Symptome herunterspielen. Egal bei welcher Erkrankung, wir kennen unseren Körper am besten, wir wissen, wann alles gut ist und wann nicht und wenn wir merken es wird nicht besser, wenn wir auf den Arzt hören, müssen wir für uns eintreten, widersprechen und auf andere Untersuchungen oder ähnliches drängen. Zusätzlich sollten wir uns selbst informieren, in Betroffenen-Gruppen eintreten und nicht alles hinnehmen, im Notfall sollte man einen Arztwechsel in Erwägung ziehen, damit man sich gut aufgehoben fühlt. Aus diesem Grund schrieb ich ein paar Wochen später meinem Neurologen, wie es mir während der Pause erging und ich teilte ihm mit, dass ich erfahren hatte, dass auch andere Patienten diese Symptome haben und ergänzte, dass ich seine Wortwahl nicht in Ordnung fand und es mich verletzt hat, da ich kein Mensch bin der übertreibt, ich fügte auch hinzu, was ich mir stattdessen für eine Reaktion gewünscht hätte. Auch Ärzte müssen gesagt bekommen, wenn sie sich nicht richtig verhalten. Gerade bei SMA-Patienten ist Husten nicht ungefährlich, jeder weiß ein kleiner Husten kann schnell zu einer Lungenentzündung führen und dann, wie wir leider wissen, zum Tod. Deswegen sollte Husten oder Hustenanfälle mit Atemnot ernst genommen werden.

Risdiplam ist nicht lange zugelassen und aus diesem Grund sind noch nicht alle Nebenwirkungen bekannt, da es jetzt mehr Menschen einnehmen als je zuvor, und jeder Mensch reagiert anders auf ein Medikament, aus diesem Grund könnte es auch sein, dass diese Symptome noch nicht bekannt sind, deshalb sollte die Liste der Nebenwirkungen immer ergänzt werden. Ich meldete meine Nebenwirkungen auch bei Roche, dem Hersteller von Risdiplam.

Wegen diesen Vorkommnissen mit dem Arzt und meinen Nebenwirkungen und den positiven Erfahrungen entschied ich mich dieses Kapitel zu schreiben, da ich aufklären wollte und will das kein Patient alles hinnimmt.

Ich nahm mir vor, mindestens sechs Wochen von Risdiplam zu pausieren. Die Zeit während meiner Pause war, abgesehen von fünf Tagen, durchweg positiv. Die erste Woche war ich etwas schwach, das kam nicht durch das Pausieren, sondern durch die Nachwirkungen von Corona. Nach sieben Tagen waren die Hustenanfälle komplett verschwunden, dies blieb die gesamte Pause so. Nach drei Wochen fühlte ich, dass meine Nackenmuskulatur links leicht schwächer wurde, meine Muskel- und Nervenzuckungen zurückkamen, ich fror wieder und mir fiel es schwerer lange Strecken zu fahren. Das seltsame war, dass ich nach 29 Tagen für fünf Tage besser stehen konnte als vor der Pause. Nach 40 Tagen hatte ich fünf schlechte Tage, ich war sehr schwach in den Beinen, ich konnte überhaupt nicht stehen und mein Magen gab diesen Tag noch das große Los oben drauf. Mir war sehr übel, ich hatte ein Stechen im Magen und der Brust, meine Speiseröhre hat gebrannt wie Feuer. Ich ließ mir natürlich kaum etwas anmerken und dann kam an der Arbeit noch der Kreislauf dazu, ich war zwei Mal kurz davor zusammen zu klappen und beim Mittagessen verteilen für die Senioren kam ein richtiger Schub, mir wurde schummerig und schwarz vor Augen, meine Kollegen und meine Assistenzkraft habe ich dabei ziemlich erschreckt. Daraufhin war ich kurz an der frischen Luft, habe Wasser getrunken und dann ging es weiter. Ich hasse es, wenn jemand mitbekommt, dass es mir nicht gut geht, ich will nicht krank oder schwach wirken und mich beklagen will ich schon gar nicht. Ich glaube deswegen verstand ich mich mit einer Seniorin bei uns so gut, wir haben so schon viel gemeinsam und sie ist genau wie ich, wenn es ihr schlecht geht beschwert sie sich kaum und ist trotzdem immer freundlich und will niemandem Umstände machen, genau wie ich. Ich wusste was während der Pause passieren kann und will mich daher gar nicht beschweren, das war meine Entscheidung! Danach ging es mir wieder gut, wie zuvor.

Während der Pause suchte ich meine Hausärztin auf, die meine Hustenanfälle sehr ernst nahm. Sie ist eine tolle, kompetente Ärztin, sie erfüllt die Voraussetzungen, die ich oben beschrieben habe. Sie hatte zwei Vermutungen, dass ich eventuell Asthma dazu bekommen habe oder dass von den Magenproblemen ein Reflux verursacht wird, der die Hustenanfälle auslöst und dann die Atemwege angreift, was die erhöhten Blutwerte verursachen könnte. Deswegen wurde ich neu eingestellt, morgens eine 20 mg Pantropazol und zwanzig Tropfen Iberogast und abends nochmals eine 20 mg Pantropazol, wenn das nicht ausreichen würde mittags noch eine Pantropazol dazu oder als alternative Bullrich-Salz, zusätzlich bekam ich für vier Wochen ein Spray gegen die Entzündung, das sollte helfen die entzündeten Atemwege zu reparieren, die durch die aufsteigende Magensäure beschädigt wurden. Nachdem dies richtig eingestellt war, stand fest, dass es vom Magen kommt und ich kein Asthma habe. Deshalb entschied ich wieder mit Risdiplam zu beginnen und falls diese Anfälle wieder losgehen sollten, weil Risdiplam den Magen mehr reizt, muss der Magen noch mehr geschützt werden oder ich werde regelmäßig von Risdiplam pausieren.

Nach 48 Tagen ging ich zum Hausarzt, um über die Magenprobleme zu sprechen und für eine Blutabnahme um die Zeit ohne das Medikament zu bewerten. Noch am selben Tag begann ich abends wieder mit der Einnahme von Risdiplam, der ich mit gemischten Gefühlen entgegensah. Einerseits freute ich mich wieder kräftiger zu werden andererseits kam mir das große Grauen, wenn ich daran dachte das die Hustenanfälle zurückkommen könnten. Die Blutuntersuchung ergab, dass meine Thrombozyten wieder im normalen Bereich waren und meine Entzündungswerte nur noch um 0,3 erhöht, so gut waren meine Werte seit zwei Jahren nicht mehr. Das lässt feststellen, dass Risdiplam diese Blutwerte erhöht und eventuell den Husten verursacht. Das Risdiplam den Husten verursacht wurde für mir klar, da ich kurz nach der Einnahme nach dem Essen wieder einen Hustenreiz bekam, woraufhin meine Hausärztin entschied das Spray gegen die Entzündung dauerhaft einzunehmen. Das Spray heißt Beclometason ich nehme es morgens und abends da jeweils zwei Sprühstöße. Mal sehen, ob damit die starken Hustenanfälle ausbleiben, ich wünsche es mir sehr.

Zusammenfassend möchte ich sagen, dass ich dankbar bin, dass es mit Risdiplam eine Therapie für SMA gibt und ich am Anfang und weiterhin ein Befürworteter bin, da es mir zweifelsfrei geholfen hat. Ich möchte es durch die Beschreibung der Nachteile nicht negativ darstellen, ich will über die Nebenwirkungen aufklären und dafür sorgen, dass andere die vor Beginn der Einnahme Magenprobleme hatten und auch die, die vorher keine Magenprobleme hatten, ihren Magen richtig schützen, damit niemand Hustenanfälle mit Atemnot erleiden muss. Gerade bei SMA muss dies verhindert werden! Auch wenn diese Nebenwirkungen eventuell nur wenige Personen bekommen sollten, bin ich über jeden glücklich, den ich durch das Lesen meiner Biografie davor bewahren konnte. Trotz allem würde ich jeder Zeit wieder an Medikamentenstudien teilnehmen oder Medikamente, die kurz zugelassen sind, einnehmen, da ich weiter daran glaube, irgendwann laufen zu können. Getrieben durch diesen Glauben trainiere ich jeden Tag mehrere Stunden um für die Zukunft bereit zu sein!