Storiethek®

Für alle, die mit unsichtbaren Krankheiten leben müssen und sich von niemanden verstandem fühlen. Das Lieblingszitat eines Hausarztes war: „Es kann nicht wirklich so schlimm sein, wenn Sie noch arbeiten und alles tun, was Sie tun.“ Ich habe ihm gesagt, dass ich nicht wusste, dass ich eine Wahl hatte. Jahre im Schmerz, müde und die…

Matthias wurde am 14.03.2018 geboren. Als Matthias 5 Tage alt war, bekamen wir den Anruf aus München wo wir die Diagnose SMA erhielten. Während der Schwangerschaft unterschrieben wir die Untersuchung für das Neugeborenenscreening. Damals überflogen wir die Krankheiten die im Neugeborenenscreening getestet werden und dachten, sicher ist sicher, aber auch wir dachten, wird schon nichts…

Hallo zusammen Vorweg: Wir haben uns dazu entschieden nur einzelnen ausgewählten Personen alle Informationen zu Oles Krankheit zu geben. Wir haben die Hoffnung, dass er keine (offensichtlichen) Beeinträchtigungen durch die SMA haben wird und möchten ihm die Entscheidung überlassen, wer seine ganze Geschichte kennen soll. Wir möchten damit vermeiden, dass er „der Junge mit der…

Hallo zusammen! Ich bin Marina, habe SMA Typ 3, und lebe in Berlin. Ich hatte das Glück, dass meine Eltern in meiner Kindheit eine Klavierlehrerin für mich gefunden haben. Ich habe zwei Jahre mit ihr zu Hause gearbeitet. Ich war sieben Jahre alt. Dann ging sie in ein anderes Land und die Unterrichte waren beendet.…

Ihr verreist gerne? Egal ob nah oder fern! Dann habe ich hier vielleicht genau das Richtige für euch! Mein Name ist Jenny, ich lebe mit 24 Stunden Assistenz und reise gerne um die Welt. Egal ob mit dem Kreuzfahrtschiff, per Flugzeug, oder einfach mit der Deutschen Bahn. Auf einer meiner vielen Reisen habe ich mit…