Storiethek®

Ein Interview mit Bastian Krösche Hallo Bastian, Leben mit PEG, so heißt Dein kürzlich ins Leben gerufener Blog. Vorab erstmal die Frage für die, die es nicht wissen… Was ist eine PEG? PEG bezeichnet ein chirurgisches Verfahren für die Anlage eine Magensonde. Es steht für Perkutane endoskopische Gastrostomie. Umgangssprachlich wird aber eine PEG‐Sonde häufig auch…

Hallo Veronika, willkommen zu einem kleinen Interview auf der Storiethek Wer bist Du wo kommst Du her, was machst Du so? Ich bin Veronika, werde diesen Monat 28 Jahre alt und komme aus München. Dorthin hat es mich fürs Studium verschlagen und inzwischen lebe ich in einer kleinen, rollstuhlgerechten Wohnung am Rand der Stadt. Ich…

Mein Name ist Yanis Kimelmann und ich habe vor einigen Monaten mit uneingeschränkter Geschäftsfähigkeit das Unternehmen Lenstar Pictures Yanis Kimelmann gegründet. Uneingeschränkte Geschäftsfähigkeit (also in diesem Fall die Erlaubnis, ein Unternehmen zu führen) ist für Minderjährige nicht ganz einfach zu erlangen, da das Genehmigungsverfahren abhängig von der Zustimmung der Eltern und des zuständigen Familien- bzw.…

Für alle, die mit unsichtbaren Krankheiten leben müssen und sich von niemanden verstandem fühlen. Das Lieblingszitat eines Hausarztes war: „Es kann nicht wirklich so schlimm sein, wenn Sie noch arbeiten und alles tun, was Sie tun.“ Ich habe ihm gesagt, dass ich nicht wusste, dass ich eine Wahl hatte. Jahre im Schmerz, müde und die…

Matthias wurde am 14.03.2018 geboren. Als Matthias 5 Tage alt war, bekamen wir den Anruf aus München wo wir die Diagnose SMA erhielten. Während der Schwangerschaft unterschrieben wir die Untersuchung für das Neugeborenenscreening. Damals überflogen wir die Krankheiten die im Neugeborenenscreening getestet werden und dachten, sicher ist sicher, aber auch wir dachten, wird schon nichts…

Hallo zusammen Vorweg: Wir haben uns dazu entschieden nur einzelnen ausgewählten Personen alle Informationen zu Oles Krankheit zu geben. Wir haben die Hoffnung, dass er keine (offensichtlichen) Beeinträchtigungen durch die SMA haben wird und möchten ihm die Entscheidung überlassen, wer seine ganze Geschichte kennen soll. Wir möchten damit vermeiden, dass er „der Junge mit der…

Hallo zusammen! Ich bin Marina, habe SMA Typ 3, und lebe in Berlin. Ich hatte das Glück, dass meine Eltern in meiner Kindheit eine Klavierlehrerin für mich gefunden haben. Ich habe zwei Jahre mit ihr zu Hause gearbeitet. Ich war sieben Jahre alt. Dann ging sie in ein anderes Land und die Unterrichte waren beendet.…