Hallo, ich bin Leonie, die Mama von Sara (3) mit SMA typ 1 und habe schonmal einen Artikel über unseren Alltag geschrieben, der hier veröffentlicht wurde.

Seitdem hat sich viel getan.

Den Alltag zu jonglieren zwischen fördern und sie einfach Kind sein lassen ist garnicht so einfach und erfordert intensive Planung und Organisation. Je älter sie wird desto mehr versteht sie langsam, dass sie viele Dinge nicht alleine kann. Sie ist permanent auf Hilfe angewiesen und da kann der Frust für sie manchmal ganz schön erdrückend sein.
Autonomie Phase mit einem Kleinkind was wenig autonom sein kann ist etwas, was auch wir als Eltern lernen müssen zu begleiten.
Es ist für alle nicht einfach und wir versuchen natürlich das so frustarm wie möglich zu gestalten.
Durch das Zolgensma lernt sie zum Glück kontinuierlich neue Dinge und es wird zum Glück Tag für Tag einfacher.

Die Chance auf ein Leben jährt sich für Sara am 22.10.24 zum dritten Mal. Drei Jahre Zolgensma, drei Jahre eine echte Chance auf ein Leben, drei Jahre Sara!